Envíe un comentario por escrito antes del 11 de mayo

Envíe a continuación un comentario sobre uno o más de los siguientes temas para su inclusión en el Informe La Voz del Paciente de la EL-PFDD

TEMAS:

• De todos los síntomas y efectos sobre la salud de la HI, ¿cuáles 1-3 tienen un impacto más significativo en su vida o en la de su ser querido?
• ¿Cómo le afecta la HI a usted o a su ser querido en los mejores y en los peores días? Describa sus mejores y peores días.
• ¿Cómo han cambiado sus síntomas o los de su ser querido con el tiempo? ¿Cómo ha cambiado con el tiempo la capacidad para hacer frente a los síntomas?
• ¿Existen actividades específicas que sean importantes para usted o su ser querido y que usted o ellos no puedan realizar en absoluto o tan plenamente como a usted o a ellos les gustaría debido al DI?
• ¿Qué es lo que más teme cuando usted o su ser querido se hacen mayores? ¿Qué es lo que más le preocupa del estado de salud de su ser querido?
• ¿Qué hace actualmente para controlar sus síntomas de HI o los de su ser querido y cómo decidió la estrategia de tratamiento?
• ¿En qué medida le ayudan estas estrategias a controlar los síntomas más significativos del HI?
• ¿Cuáles son las desventajas más significativas de las estrategias actuales de su ser querido y cómo afectan a su vida diaria? (Ejemplos de inconvenientes pueden ser el impacto en la vida diaria, el estigma social, etc.)
• A falta de una curación completa, ¿qué cosas concretas buscaría en un tratamiento ideal para la HI? Al considerar un nuevo tratamiento, ¿qué factores son importantes para usted?
• A la hora de considerar un tratamiento para el HI, ¿qué factores le resultarían demasiado gravosos, en términos de visitas anuales, necesidad de inyecciones, necesidad de cirugía?