{"id":1895,"date":"2022-03-09T15:22:05","date_gmt":"2022-03-09T15:22:05","guid":{"rendered":"https:\/\/sleepconsort.wpengine.com\/?page_id=1895"},"modified":"2026-03-02T11:30:14","modified_gmt":"2026-03-02T16:30:14","slug":"who-we-are","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sleepconsortium.org\/es\/who-we-are\/","title":{"rendered":"Qui\u00e9nes somos"},"content":{"rendered":"
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Qui\u00e9nes somos<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Consejo Cient\u00edfico Asesor<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Dr. Suresh Kotagal<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Dr. Suresh Kotagal es catedr\u00e1tico em\u00e9rito del Departamento de Neurolog\u00eda de la Cl\u00ednica Mayo de Rochester (Minnesota, EE.UU.). Tambi\u00e9n ha sido consultor en los Departamentos de Neurolog\u00eda, Pediatr\u00eda y el Centro de Medicina del Sue\u00f1o de la Cl\u00ednica Mayo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El Dr. Suresh Kotagal es catedr\u00e1tico em\u00e9rito del Departamento de Neurolog\u00eda de la Cl\u00ednica Mayo de Rochester (Minnesota, EE.UU.). Tambi\u00e9n ha sido consultor en los Departamentos de Neurolog\u00eda, Pediatr\u00eda y el Centro de Medicina del Sue\u00f1o de la Cl\u00ednica Mayo.<\/p>\n

Se licenci\u00f3 en Medicina en la Facultad de Medicina de las Fuerzas Armadas de Pune (India) en 1972. A continuaci\u00f3n, realiz\u00f3 un internado en Nueva Delhi, una residencia en Pediatr\u00eda en la Wayne State University de Detroit, una residencia en Neurolog\u00eda Infantil en la Universidad de San Luis y una beca en Medicina del Sue\u00f1o en la Universidad de Stanford. En 1982 era uno de los primeros especialistas en sue\u00f1o y neurolog\u00eda pedi\u00e1trica de Estados Unidos.<\/p>\n

El Dr. Kotagal ha sido presidente de la Divisi\u00f3n de Neurolog\u00eda Infantil de la Cl\u00ednica Mayo. En 2000, puso en marcha el componente pedi\u00e1trico de su programa de medicina del sue\u00f1o. Ha realizado importantes contribuciones a la medicina cl\u00ednica del sue\u00f1o, especialmente en narcolepsia, parasomnias, s\u00edndrome de piernas inquietas y sue\u00f1o en discapacidades del neurodesarrollo. Es miembro de la Academia Americana de Neurolog\u00eda y de la Academia Americana de Medicina del Sue\u00f1o, as\u00ed como de la Asociaci\u00f3n Neurol\u00f3gica Americana. Ha recibido el premio Distinguished Educator de la Academia Americana de Medicina del Sue\u00f1o y el premio Lifetime Achievement de la Sociedad de Neurolog\u00eda Infantil. El Dr. Kotagal ha formado parte de los consejos editoriales de Medicina del sue\u00f1o<\/i> y Revisiones de Medicina del Sue\u00f1o, <\/i>y ha sido editor asociado de la Revista de Neurolog\u00eda Infantil. <\/i> Ha publicado alrededor de 130 art\u00edculos en revistas especializadas y cap\u00edtulos de libros, y es autor o coautor de cuatro libros de texto. Ha sido ad hoc <\/i>consultor en el panel de dispositivos neurol\u00f3gicos y dentales de la Food and Drug Administration. El Dr. Kotagal ha presidido la Junta de Supervisi\u00f3n de la Seguridad de los Datos (DSMB) del ensayo cl\u00ednico pedi\u00e1trico con oxibato s\u00f3dico para la narcolepsia-cataplej\u00eda, y actualmente dirige la DSMB de otro ensayo cl\u00ednico en curso sobre la narcolepsia. Tambi\u00e9n ha formado parte del Grupo de Trabajo sobre Hipersomnia de la Academia Americana de Medicina del Sue\u00f1o, que ha publicado recientemente directrices basadas en pruebas para el tratamiento de los trastornos centrales de hipersomnia.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Kiran Maski<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Kiran Maski, MD MPH es profesora adjunta en la Facultad de Medicina de Harvard y neur\u00f3loga infantil y especialista en medicina del sue\u00f1o en el Hospital Infantil de Boston. Es defensora de la narcolepsia pedi\u00e1trica al promover la concienciaci\u00f3n sobre esta afecci\u00f3n entre los proveedores de atenci\u00f3n sanitaria y las escuelas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Kiran Maski, MD MPH es profesora adjunta en la Facultad de Medicina de Harvard y neur\u00f3loga infantil y especialista en medicina del sue\u00f1o en el Hospital Infantil de Boston. Es defensora de la narcolepsia pedi\u00e1trica y promueve la concienciaci\u00f3n sobre esta afecci\u00f3n entre los proveedores de atenci\u00f3n sanitaria y las escuelas. La Dra. Maski recientemente se desempe\u00f1\u00f3 como Copresidenta del Grupo de Trabajo de la Academia Estadounidense de Medicina del Sue\u00f1o para el Tratamiento de Hipersomnias del Sistema Nervioso Central (2019-2021) y es miembro de las juntas asesoras m\u00e9dicas de Wake Up Narcolepsy y la Hypersomnia Foundation. Su investigaci\u00f3n cl\u00ednica actual se centra en los biomarcadores neurofisiol\u00f3gicos que mejoran los retrasos en el diagn\u00f3stico y predicen los resultados del tratamiento en los Trastornos del Sistema Nervioso Central de Hipersomnolencia. Ha recibido subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud (K23), la Academia Americana de Neurolog\u00eda, la Fundaci\u00f3n Americana de Medicina del Sue\u00f1o, Wake Up Narcolepsy, BCH Research Council Fund y Jazz Pharmaceuticals, Inc.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Diego Mazzotti<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Dr. Mazzotti es profesor adjunto en la Divisi\u00f3n de Inform\u00e1tica M\u00e9dica y en la Divisi\u00f3n de Cuidados Cr\u00edticos Pulmonares y Medicina del Sue\u00f1o del Departamento de Medicina Interna del Centro M\u00e9dico de la Universidad de Kansas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El Dr. Mazzotti es profesor adjunto en la Divisi\u00f3n de Inform\u00e1tica M\u00e9dica y en la Divisi\u00f3n de Cuidados Cr\u00edticos Pulmonares y Medicina del Sue\u00f1o del Departamento de Medicina Interna del Centro M\u00e9dico de la Universidad de Kansas. Tambi\u00e9n es miembro del Grupo de Trabajo de la Red de Investigaci\u00f3n del Sue\u00f1o (Sociedad de Investigaci\u00f3n del Sue\u00f1o), donde trabaja en el dise\u00f1o de flujos de trabajo estandarizados para el an\u00e1lisis de los datos del sue\u00f1o.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Emmanuel Mignot<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Dr. Mignot descubri\u00f3 que la narcolepsia humana est\u00e1 causada por la p\u00e9rdida autoinmune de unas 20.000 neuronas hipotal\u00e1micas secretoras del p\u00e9ptido hipocretina, que promueve la vigilia.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El Dr. Mignot descubri\u00f3 que la narcolepsia humana est\u00e1 causada por la p\u00e9rdida autoinmune de unas 20.000 neuronas hipotal\u00e1micas que segregan el p\u00e9ptido hipocretina, promotor de la vigilia. Identific\u00f3 los genes HLA-DQB1*06:02 y del receptor de c\u00e9lulas T como principales genes de susceptibilidad en todos los grupos \u00e9tnicos, que act\u00faan conjuntamente para promover un proceso autoinmune altamente selectivo mediado por c\u00e9lulas T y desencadenado por la infecci\u00f3n gripal. Ha recibido numerosos premios y es miembro de las Academias Nacionales de Ciencias y Medicina. Trabaja en muchos aspectos de la investigaci\u00f3n del sue\u00f1o y en desentra\u00f1ar las etiolog\u00edas de diversas enfermedades autoinmunes que afectan al cerebro. Aplicando las lecciones aprendidas de la inmunogen\u00e9tica de la narcolepsia, el Dr. Mignot ha encontrado una se\u00f1al protectora en un gen inmunitario llamado HLA-DR, concretamente la presencia del subtipo HLA-DRB1*04 (DR4) en la enfermedad de Parkinson (EP). El Dr. Mignot planea estudiar la asociaci\u00f3n del DR4 en una cohorte m\u00e1s grande de 30,000 casos de EP, examinar sus asociaciones con la patolog\u00eda cerebral de la EP, como la densidad de los cuerpos de Lewy, y caracterizar los p\u00e9ptidos de alfa-sinucle\u00edna que se unen a los DR4 y activan las c\u00e9lulas inmunes en los casos de EP. Entender el mecanismo de c\u00f3mo el DR4s media la protecci\u00f3n contra la EP podr\u00eda ser usado para desacelerar o detener la progresi\u00f3n de la EP.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dra. Anne Marie Morse<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Dra. Anne Marie Morse es Directora de Neurolog\u00eda Infantil y Medicina Pedi\u00e1trica del Sue\u00f1o en Geisinger, Janet Weis Children's Hospital y profesora asociada de la Geisinger Commonwealth School of Medicine.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La Dra. Anne Marie Morse es Directora de Neurolog\u00eda Infantil y Medicina Pedi\u00e1trica del Sue\u00f1o en Geisinger, Janet Weis Children's Hospital y profesora asociada de la Geisinger Commonwealth School of Medicine. Es una neur\u00f3loga de adultos certificada por la junta con cualificaciones especiales en neurolog\u00eda infantil y especialista en medicina del sue\u00f1o. Es Directora de Neurolog\u00eda Infantil y Medicina Pedi\u00e1trica del Sue\u00f1o en el Janet Weis Children's Hospital - Geisinger Health System (Danville, Pensilvania). Tiene una gran experiencia e inter\u00e9s cl\u00ednico en pacientes pedi\u00e1tricos y adultos con trastornos de la vigilia durante el sue\u00f1o, en particular trastornos centrales de hipersomnolencia, como la narcolepsia. Adem\u00e1s, sus intereses de investigaci\u00f3n se extienden m\u00e1s ampliamente para incluir la investigaci\u00f3n de la relaci\u00f3n del sue\u00f1o con la enfermedad neurol\u00f3gica. Algunas de sus investigaciones actuales incluyen la participaci\u00f3n en estudios que eval\u00faan nuevas terapias y estrategias de gesti\u00f3n para los trastornos de hipersomnia, el desarrollo neurol\u00f3gico y el sue\u00f1o, y los resultados neurocognitivos relacionados con la apnea del sue\u00f1o. Adem\u00e1s, el compromiso de la Dra. Morse con la salud del sue\u00f1o tambi\u00e9n se extiende a la comunidad. Ha desarrollado un programa escolar de educaci\u00f3n y vigilancia del sue\u00f1o llamado Wake Up and Learn (Despierta y aprende), un programa desarrollado para proporcionar educaci\u00f3n sobre la salud del sue\u00f1o y realizar pruebas de detecci\u00f3n del sue\u00f1o en las escuelas para mejorar el reconocimiento de los trastornos pedi\u00e1tricos del sue\u00f1o en estudiantes de secundaria y bachillerato. Tras implantarse con \u00e9xito en la ense\u00f1anza media y secundaria, ahora se ha ampliado para incluir tambi\u00e9n a alumnos de la universidad, la facultad de medicina y los programas de residencia m\u00e9dica. El Dr. Morse imagina un mundo en el que el sue\u00f1o pueda ser reconocido como el signo vital de salud, bienestar y rendimiento que est\u00e1 dise\u00f1ado para ser.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dra. Indra Narang<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Dra. Narang fue Directora de Medicina del Sue\u00f1o y Respir\u00f3loga Pedi\u00e1trica en el Hospital para Ni\u00f1os Enfermos de Toronto. Es Cient\u00edfica Asociada Superior en Medicina Traslacional en el Instituto de Investigaci\u00f3n.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La Dra. Narang fue Directora de Medicina del Sue\u00f1o y Respir\u00f3loga Pedi\u00e1trica en el Hospital para Ni\u00f1os Enfermos de Toronto. Es Cient\u00edfica Asociada Senior en Medicina Traslacional en el Instituto de Investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n es directora pedi\u00e1trica y miembro ejecutivo de la Canadian Sleep and Circadian Rhythm. La Dra. Narang es la primera en ocupar la C\u00e1tedra Asociada de Desarrollo del Profesorado, Equidad, Diversidad e Inclusi\u00f3n en el Departamento de Pediatr\u00eda.\u00a0<\/p>\n

Los intereses cl\u00ednicos y de investigaci\u00f3n de la Dra. Narang est\u00e1n relacionados con los trastornos del sue\u00f1o en j\u00f3venes obesos y en ni\u00f1os con una complejidad m\u00e9dica subyacente. Su investigaci\u00f3n est\u00e1 evaluando intervenciones terap\u00e9uticas eficaces y novedosas que promuevan enfoques personalizados para el tratamiento de los trastornos del sue\u00f1o en los j\u00f3venes. En concreto, su grupo est\u00e1 evaluando el uso de la terapia de alto flujo calentado para el tratamiento de la AOS. Su investigaci\u00f3n est\u00e1 financiada por el CIHR y la Sociedad Tor\u00e1cica de Ontario.\u00a0<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Mohammad Nami<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mohammad Nami MD, PhD es Director de la Unidad de Cerebro, Cognici\u00f3n y Comportamiento del Dana Brain Health Institute y de BrainHub Academy UAE<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Dr. Mohammad Nami <\/b><\/p>\n

Mohammad Nami MD, PhD es el Director de la Unidad de Cerebro, Cognici\u00f3n y Comportamiento en el Dana Brain Health Institute y BrainHub Academy UAE, as\u00ed como ex Jefe del Departamento de Neurociencia y Vicerrector de Investigaci\u00f3n y Asuntos Tecnol\u00f3gicos, Escuela de Ciencias M\u00e9dicas Avanzadas y Tecnolog\u00edas, Universidad de Ciencias M\u00e9dicas de Shiraz, Shiraz, Ir\u00e1n. Ha sido profesor visitante en la Society for Brain Mapping and Therapeutics and Brain Mapping Foundation, Los \u00c1ngeles CA (2020-2022).<\/p>\n

El Dr. Nami tambi\u00e9n es Neurocient\u00edfico Asociado en el Centro de Neurociencias, INDICASAT-AIP, Ciudad de Panam\u00e1, Rep\u00fablica de Panam\u00e1. Tambi\u00e9n es miembro de la Junta Asesora del Laboratorio Nacional de Mapeo Cerebral para Neurociencia. Es licenciado en PGME, miembro asociado de la Harvard Medical School Alumni y miembro de la Harvard Alumni Entrepreneurs.<\/p>\n

Sus principales \u00e1reas de investigaci\u00f3n y pr\u00e1ctica cl\u00ednica son la neurociencia m\u00e9dica\/cognitiva, la neurociencia del sue\u00f1o, la aptitud neurocognitiva, los aspectos neurol\u00f3gicos de los trastornos del sue\u00f1o y las intervenciones relacionadas. Cree que es necesario promover conjuntamente la salud mental y la salud del sue\u00f1o, ya que una no puede darse sin la otra. Como tal, su carrera se ha dedicado a ayudar a las personas a despertar a su verdadera naturaleza y a sus infinitos potenciales cerebrales\/cognitivos y afectivos para mantener un mejor sue\u00f1o y aptitud mental. Esta es su vocaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Thomas E. Scammell<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Dr. Thomas Scammell obtuvo el t\u00edtulo de Doctor en Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, donde se form\u00f3 en medicina interna.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Dr. Thomas E. Scammell<\/b><\/p>\n

Profesor, Neurolog\u00eda
Facultad de Medicina de Harvard
Centro M\u00e9dico Beth Israel Deaconess
Hospital Infantil de Boston
Boston, Massachusetts<\/p>\n

El Dr. Thomas Scammell obtuvo el t\u00edtulo de Doctor en Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, donde se form\u00f3 en medicina interna.\u00a0 <\/span>Tambi\u00e9n complet\u00f3 una residencia en Neurolog\u00eda en la Universidad de California, San Francisco, y una beca en Medicina del Sue\u00f1o en el Centro M\u00e9dico Beth Israel Deaconess.<\/p>\n

El Dr. Scammell es catedr\u00e1tico de Neurolog\u00eda en la Facultad de Medicina de Harvard, el Centro M\u00e9dico Beth Israel Deaconess y el Hospital Infantil de Boston. Es revisor ad hoc de Revista de Medicina de Nueva Inglaterra<\/i>, Anales de Neurolog\u00eda<\/i>, Naturaleza<\/i>, Celda<\/i>y Neurona,<\/i> y fue redactor jefe adjunto de DORMIR<\/i>.\u00a0 <\/span>Fue miembro del Grupo de Trabajo de la Clasificaci\u00f3n Internacional de los Trastornos del Sue\u00f1o, de la Junta Directiva de la Sociedad de Investigaci\u00f3n del Sue\u00f1o y del Comit\u00e9 de Programas de la APSS.<\/p>\n

Autor de m\u00e1s de 150 art\u00edculos y cap\u00edtulos en revistas, el Dr. Scammell ha dado conferencias a nivel nacional e internacional sobre la narcolepsia y la neurobiolog\u00eda del sue\u00f1o y la vigilia. Sus intereses de investigaci\u00f3n actuales incluyen la identificaci\u00f3n de c\u00f3mo la p\u00e9rdida de la se\u00f1alizaci\u00f3n de la orexina provoca somnolencia y cataplexia, el desarrollo de nuevos medicamentos para la narcolepsia, las interacciones del sue\u00f1o y el dolor, y los trastornos del sue\u00f1o en el s\u00edndrome de Prader-Willi.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Murat Sincan<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Murat Sincan, MD, FAMIA, es director de inform\u00e1tica sanitaria de Flatiron Health y profesor adjunto de Medicina en la Facultad de Medicina Sanford, Departamento de Medicina Interna, Universidad de Dakota del Sur.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Dr. Murat Sincan, FAMIA<\/b><\/p>\n

Murat Sincan, MD, FAMIA, es director de inform\u00e1tica sanitaria de Flatiron Health y profesor adjunto de Medicina en la Facultad de Medicina Sanford, Departamento de Medicina Interna, Universidad de Dakota del Sur. Se licenci\u00f3 en Medicina por la Universidad Hacettepe de Ankara (Turqu\u00eda) y realiz\u00f3 un postdoctorado en el Instituto Nacional de Investigaci\u00f3n del Genoma Humano de los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (Maryland). El Dr. Sincan es miembro de la American Medical Informatics Association. Los intereses de investigaci\u00f3n del Dr. Sincan se centran en los factores gen\u00e9ticos y no gen\u00e9ticos que influyen en la salud de un paciente. Su proyecto consiste en el fenotipado profundo de pacientes mediante el uso del procesamiento del lenguaje natural, que extrae conceptos cl\u00ednicos de la historia cl\u00ednica electr\u00f3nica en combinaci\u00f3n con datos comunicados por el paciente. Su carrera se centra en el desarrollo y la aplicaci\u00f3n de m\u00e9todos inform\u00e1ticos para mejorar la gesti\u00f3n y el an\u00e1lisis de datos gen\u00f3micos y cl\u00ednicos, el apoyo a la toma de decisiones cl\u00ednicas y la investigaci\u00f3n traslacional. Est\u00e1 muy interesado en la gen\u00f3mica, la inform\u00e1tica biom\u00e9dica, la inform\u00e1tica de investigaci\u00f3n y la medicina de precisi\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Equipo directivo<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Doctora Lindsay Jesteadt<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cofundador y Consejero Delegado<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lindsay comenz\u00f3 su carrera en la educaci\u00f3n, centr\u00e1ndose en el Cumplimiento, Pol\u00edticas y Procedimientos de Educaci\u00f3n Especial en el Estado de Florida-trabajo que desafiaba las disposiciones actuales de la Educaci\u00f3n Estatal para los ni\u00f1os desfavorecidos e insuficientemente representados.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lindsay Jesteadt, Doctora y Cofundadora y Directora General, <\/b>comenz\u00f3 su carrera en el \u00e1mbito de la educaci\u00f3n, centr\u00e1ndose en el cumplimiento de las pol\u00edticas y procedimientos de educaci\u00f3n especial en el Estado de Florida, trabajo que <\/span>cuestion\u00f3 las disposiciones actuales de la Educaci\u00f3n Estatal para los ni\u00f1os desfavorecidos e insuficientemente representados. Esto llev\u00f3 a Lindsay a ocupar puestos de liderazgo educativo, a trav\u00e9s de varios distritos escolares estatales, al tiempo que representaba a los padres y abogaba por ni\u00f1os individuales con necesidades complejas de salud, intelectuales y de comportamiento.\u00a0<\/span><\/p>

En 2014, tras la brusca aparici\u00f3n de narcolepsia de tipo 1 en su hijo Noah, de 4 a\u00f1os, la vida de Lindsay tom\u00f3 una nueva trayectoria, una que fusionaba su experiencia profesional y su pasi\u00f3n personal por ayudar a Noah y a ni\u00f1os como \u00e9l. Tras identificar y asegurar de forma independiente el diagn\u00f3stico de Noah, pero sin poder encontrar un tratamiento local, la familia Jesteadt viaj\u00f3 al Stanford Center for Narcolepsy Research de California, donde ocho a\u00f1os despu\u00e9s Noah sigue siendo paciente del profesor Emmanuel Mignot.\u00a0<\/span><\/p>

En ese momento, Lindsay comenz\u00f3 a trabajar ambiciosamente para mejorar la vida de los ni\u00f1os con narcolepsia, un papel que cristaliz\u00f3 formalmente como Directora de Desarrollo de Wake Up Narcolepsy, donde trabaj\u00f3 4 a\u00f1os reestructurando y reconstruyendo la organizaci\u00f3n. La creaci\u00f3n y puesta en marcha de m\u00faltiples programas de narcolepsia, eventos educativos y servicios de apoyo para la comunidad del sue\u00f1o aprovecharon los dones organizativos de Lindsay y su visi\u00f3n de un futuro mejor para todos aquellos que sufren trastornos del sue\u00f1o. Su compromiso con la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica y su comprensi\u00f3n del papel de los padres\/cuidadores han desempe\u00f1ado desde entonces un papel fundamental en el asesoramiento de la industria, las organizaciones de defensa de los pacientes y el apoyo a los padres que atraviesan los primeros a\u00f1os de los trastornos del sue\u00f1o infantil. Se recurre a ella por sus amplios conocimientos de investigaci\u00f3n, su capacidad para comprometerse y contribuir tanto en plataformas p\u00fablicas a gran escala como en funciones de apoyo individual, y su base de conocimientos global sobre opciones terap\u00e9uticas, ensayos cl\u00ednicos y tendencias en la investigaci\u00f3n del sue\u00f1o. \u00a0<\/span><\/p>

Ampliamente respetada por su agudo ojo para el detalle y su capacidad para relacionarse con m\u00faltiples partes interesadas, la destreza ejecutiva y la naturaleza colaborativa de Lindsay han sido fundamentales para el \u00e9xito pionero del Consorcio del Sue\u00f1o, que cofund\u00f3 en 2021 tras haber identificado la necesidad cr\u00edtica de acelerar la investigaci\u00f3n del sue\u00f1o a trav\u00e9s de una base de datos mundial centrada en el paciente.\u00a0<\/span><\/p>

Ha publicado art\u00edculos (revisados por expertos) sobre educaci\u00f3n y sobre trastornos centrales de la hipersomnolencia, y ha recibido varios premios acad\u00e9micos, el \u00faltimo de ellos el premio TREND Citizen Science 2022 por su dedicaci\u00f3n a la comunidad de pacientes y su contribuci\u00f3n a la aceleraci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en el campo del sue\u00f1o.<\/p>

Posee un doctorado, una licenciatura y dos m\u00e1steres por la Universidad Atl\u00e1ntica de Florida, adem\u00e1s de otras cualificaciones en liderazgo educativo y, hasta la fecha, sigue impartiendo clases a nivel de posgrado. Tambi\u00e9n es coordinadora de programas de la Sociedad Mundial del Sue\u00f1o y, cuando no est\u00e1 trabajando como pionera en la recopilaci\u00f3n de datos a trav\u00e9s del Consorcio del Sue\u00f1o, puede encontrarla con su familia, Joe, Ella y Noah, navegando por las Bahamas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Claire Wylds-Wright<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cofundador y CXO<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Claire lleva m\u00e1s de una d\u00e9cada abogando por las personas y familias afectadas por la narcolepsia desde que su hija menor, Mathilda, contrajo narcolepsia de tipo 1 en 2010, a la edad de tres a\u00f1os.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Claire Wylds-Wright<\/b>, <\/span>Grad Phys, SRP, MCSP, MFA<\/b><\/span>-Cofundador y Director de Experiencia (CXO), <\/b><\/span>lleva m\u00e1s de una d\u00e9cada abogando por las personas y familias afectadas por la narcolepsia desde que su hija menor, Mathilda, contrajo narcolepsia de tipo 1 en 2010, a la edad de tres a\u00f1os.\u00a0<\/span><\/p>

Desde finales de 2021, Wylds-Wright ha ocupado el cargo de Directora de Experiencia de Sleep Consortium tras reconocer la necesidad de revolucionar la investigaci\u00f3n del sue\u00f1o aprovechando la inteligencia artificial y el aprendizaje autom\u00e1tico en una plataforma digital centrada en el paciente. Fue su trabajo con individuos y familias en m\u00faltiples espacios de enfermedades raras y no raras que experimentan s\u00edntomas de narcolepsia mientras no logran asegurar un diagn\u00f3stico y un tratamiento \u00f3ptimo que reson\u00f3 con su propio viaje, causando un replanteamiento radical en la metodolog\u00eda de investigaci\u00f3n actual en Trastornos Centrales de Hipersomnolencia. La creaci\u00f3n conjunta del Consorcio del Sue\u00f1o es una respuesta directa a su deseo de reducir los retrasos en el diagn\u00f3stico y acelerar las terapias que cambian la vida de las personas con trastornos del sue\u00f1o de todas las edades y grupos demogr\u00e1ficos. Con experiencia de primera mano del impacto perjudicial de la narcolepsia en ni\u00f1os, padres, familias y cuidadores, su pasi\u00f3n por aliviar la carga de los pacientes va unida a un agudo sentido de la urgencia, de que la vida es demasiado corta para no vivirla plenamente y a la creencia de que una asistencia sanitaria de primera calidad es un derecho humano fundamental, independientemente de la edad, el sexo, la geograf\u00eda, el nivel educativo, los ingresos o la condici\u00f3n de identidad.\u00a0<\/span><\/p>

Nacida, criada y educada en Inglaterra, Claire se form\u00f3 como fisioterapeuta en el Hospital St Thomas de Londres y ejerci\u00f3 como m\u00e9dico en el Servicio Nacional de Salud brit\u00e1nico y en la sanidad privada, especializ\u00e1ndose en la gesti\u00f3n del dolor cr\u00f3nico, la atenci\u00f3n comunitaria, los traumatismos, la representaci\u00f3n m\u00e9dico-legal y, m\u00e1s recientemente, la alta direcci\u00f3n. En 2011 traslad\u00f3 a su familia de Bristol (Inglaterra) a Estados Unidos para garantizar la atenci\u00f3n y el tratamiento especializados de Mathilda con el profesor Emmanuel Mignot en el Centro de Investigaci\u00f3n sobre Narcolepsia de Stanford (California). Una vez que la salud de Mathilda se estabiliz\u00f3, empez\u00f3 a escribir sobre la narcolepsia y el impacto de un diagn\u00f3stico pedi\u00e1trico en la unidad familiar, dando as\u00ed voz a los ni\u00f1os y a sus cuidadores y exponiendo los aspectos poco reconocidos de un diagn\u00f3stico pedi\u00e1trico de trastorno del sue\u00f1o.\u00a0<\/span><\/p>

Su primer libro Waking Mathilda-A Memoir of Childhood Narcolepsy (El despertar de Mathilda: memorias sobre la narcolepsia infantil)<\/i> (publicado en 2017, Palace Gate Press) gan\u00f3 la Medalla de Plata del Favorito Internacional de los Lectores 2017 y tambi\u00e9n ha sido opcionado para una pel\u00edcula. El despertar de Mathilda<\/i> es ampliamente le\u00eddo y distribuido en todo el mundo como herramienta educativa en toda la industria y ha aparecido en los principales medios de comunicaci\u00f3n, en la radio nacional (EE.UU.) y en la prensa del Reino Unido.<\/p>

Hasta 2021 ha ocupado el cargo de Directora Ejecutiva de Wake Up Narcolepsy (Despierta la Narcolepsia), aportando una reorientaci\u00f3n progresiva a los servicios educativos y de apoyo en l\u00ednea (antes y durante Covid) y ha presentado el primer podcast sobre narcolepsia.Narcolepsia 360<\/i> con una audiencia mundial de m\u00e1s de 80.000 personas. Sigue siendo un corpus de trabajo que demuestra las complejidades y matices de la narcolepsia y su importante impacto interpersonal, profesional, psicol\u00f3gico y socioecon\u00f3mico.\u00a0<\/span><\/p>

A lo largo de su carrera, que abarca la defensa, el trabajo cl\u00ednico y la experiencia ejecutiva, Wylds-Wright ha entrelazado su papel como cuidadora primaria, l\u00edder de opini\u00f3n clave, autora y conferenciante solicitada para mejorar las vidas de aquellos que luchan contra la disfunci\u00f3n del sue\u00f1o\/vigilia, un prop\u00f3sito fundamental de su vida. Su \u00e9xito se basa en una capacidad innata para identificar las necesidades inherentes tanto de las personas como de las comunidades y tomar decisiones estrat\u00e9gicas y riesgos para lograr la conexi\u00f3n mediante la creaci\u00f3n de asociaciones de colaboraci\u00f3n. Esto es fundamental para su creencia de que las relaciones significativas y de confianza tienen la capacidad de acelerar el cambio para bien. Al ser pionera en el primer portal interoperable de recopilaci\u00f3n de datos sobre trastornos del sue\u00f1o en colaboraci\u00f3n con RARE-X, anticipa que esta nueva era de investigaci\u00f3n digital del sue\u00f1o empoderar\u00e1 a pacientes, investigadores, m\u00e9dicos e industria y conducir\u00e1 a descubrimientos cl\u00ednicos clave que abarcar\u00e1n m\u00faltiples espacios de enfermedad.<\/p>

Este a\u00f1o, Wylds-Wright ha sido galardonada con un m\u00e1ster (prosa) de la Universidad de St. Andrews y con el premio Citizen Scientist de TREND, una organizaci\u00f3n estadounidense de investigaci\u00f3n sobre adquisici\u00f3n y escucha social. Vive y trabaja en Los \u00c1ngeles y en una granja rural de Fife (Escocia) con sus personajes favoritos: Oliver, Liberty, Elliot y Mathilda.\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Colaboradores de la Defensa del Paciente<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Who We Are Scientific Advisory Board Dr. Suresh Kotagal Dr. Suresh Kotagal is an Emeritus Professor in the Departments of Neurology at Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, USA.\u00a0 He has also served as consultant in the Departments of Neurology, Pediatrics and the Center for Sleep Medicine at Mayo Clinic. Dr. Suresh Kotagal is an Emeritus 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