{"id":3158,"date":"2023-01-09T15:48:03","date_gmt":"2023-01-09T15:48:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sleepconsort.wpengine.com\/?page_id=3158"},"modified":"2024-10-01T09:37:24","modified_gmt":"2024-10-01T13:37:24","slug":"dei-task-force","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sleepconsortium.org\/es\/dei-task-force\/","title":{"rendered":"Grupo de trabajo DEI"},"content":{"rendered":"
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Grupo de trabajo DEI<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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El Consorcio del Sue\u00f1o entiende y asume la necesidad cr\u00edtica de abordar las deficiencias del sue\u00f1o en las comunidades infrarrepresentadas y en las personas que experimentan s\u00edntomas de trastornos del sue\u00f1o. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Abordar los persistentes y poco reconocidos determinantes sociales de la salud del sue\u00f1o, que se ven afectados por el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria, el nivel educativo y la situaci\u00f3n socioecon\u00f3mica, \u00e9tnica, racial, de g\u00e9nero y social, son mecanismos subyacentes que afectan significativamente a las poblaciones desfavorecidas de nuestra comunidad. La lucha contra estas disparidades es la lente a trav\u00e9s de la cual abordamos la discriminaci\u00f3n de las personas y familias vulnerables e insuficientemente atendidas.<\/p>

Nuestro Grupo de Trabajo sobre Disparidad tiene como objetivo identificar las \u00e1reas clave de exclusi\u00f3n que existen en las comunidades vulnerables con trastornos\/enfermedades del sue\u00f1o y, por lo tanto, se basa en los principios de inclusi\u00f3n y equidad (acceso, derechos, oportunidades y eliminaci\u00f3n de la discriminaci\u00f3n). El Consorcio del Sue\u00f1o ha establecido un grupo de partes interesadas clave preseleccionadas que viven con un trastorno del sue\u00f1o diagnosticado, como la narcolepsia, la hipersomnia idiop\u00e1tica, el s\u00edndrome de Kleine Levin o los trastornos de parasomnia, y cuya experiencia personal y pasi\u00f3n por el progreso ayudan a impulsar la agenda de investigaci\u00f3n y diagn\u00f3stico.<\/p>

El objetivo del foro DEI es centrarse en la identificaci\u00f3n de obst\u00e1culos en la recopilaci\u00f3n de datos a trav\u00e9s de una plataforma \u00fanica propiedad de los pacientes, el consentimiento de las pr\u00e1cticas de intercambio de datos y la mejora del acceso a los ensayos cl\u00ednicos en todas las comunidades.<\/p>

Creemos firmemente que es compartiendo la experiencia y la voz del paciente como se derriban las barreras educativas y surgen ideas de colaboraci\u00f3n global, independientemente de la geograf\u00eda, los factores ambientales, las influencias culturales y los contextos sociales o \u00e9tnicos.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Miembros del grupo de trabajo DEI<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Lauryn Craine<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lauryn Craine se acaba de graduar en la universidad Missouri Valley. Se licenci\u00f3 en Filolog\u00eda Inglesa. Escribe por diversi\u00f3n y como profesi\u00f3n. Sus escritos se centran en la cultura pop, la discapacidad y el contenido acad\u00e9mico.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lauryn Craine se acaba de graduar en la universidad Missouri Valley. Se licenci\u00f3 en Filolog\u00eda Inglesa. Escribe por diversi\u00f3n y como profesi\u00f3n. Sus escritos se centran en la cultura pop, la discapacidad y el contenido acad\u00e9mico.<\/p>\n

El trabajo de Lauryn en defensa de los discapacitados se debe a que le diagnosticaron hipersomnolencia idiop\u00e1tica. Decidi\u00f3 que quer\u00eda concienciar sobre su enfermedad y la narcolepsia, hermana de la HI, a trav\u00e9s de la escritura. Aparte de la defensa de sus derechos, a Lauryn le encanta jugar a videojuegos, leer libros y coleccionar peluches en su habitaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Andr\u00e9 Royal<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Andre Royal \"Sr.\" es un activo escritor, fotoperiodista, bloguero y defensor de la comunidad centrado en la planificaci\u00f3n de eventos familiares y las artes visuales.<\/p>

Actualmente se encuentra en Estados Unidos y reside en Eugene, Oreg\u00f3n.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Andre Royal \"Sr.\" es un activo escritor, fotoperiodista, bloguero y defensor de la comunidad centrado en la planificaci\u00f3n de eventos familiares y las artes visuales.<\/p>\n

Actualmente se encuentra en Estados Unidos y reside en Eugene, Oreg\u00f3n.<\/p>\n

Andre Royal es el fundador de Suddenlysleepy.org, el Suddenly Sleepy Sleepwalk 5K y autor de la serie de libros infantiles ganadora de varios premios Platino en:<\/p>\n

Chefandreroyal.com (Chef Andre Royal LLC).<\/p>\n

Andre Royal, Sr. trabaja como cocinero privado.<\/p>\n

Apasionado por la soberan\u00eda alimentaria, el acceso y la equidad nutricional. \"Chef Andre Royal '' tiene un fondo de Aprendizaje Experiencial y ahora desarrolla curr\u00edculo destacando S.T.E.M. aplicada & S.T.E.A.M. principios en las \u00e1reas de alfabetizaci\u00f3n financiera, la exploraci\u00f3n cultural y la b\u00fasqueda de aventura culinaria.\u00a0<\/p>\n

Adem\u00e1s, Andre Royal Sr. es el principal gestor de proyectos de I+D de una empresa emergente de juegos centrada en la salud, el bienestar y la higiene del sue\u00f1o.<\/p>\n

Andre Royal Sr. es un experimentado Navegador Vocacional y actualmente el Consultor de Ventas y Marketing para una empresa de desarrollo web con sede en Eugene Oregon actualmente supervisando: Creaci\u00f3n de contenidos, tutoriales y desarrollo de cohortes combinando la experiencia del programa de Bellas Artes y Artes Culinarias en \"aplicaciones de dise\u00f1o responsable centradas en la tecnolog\u00eda para futuras soluciones de asociaci\u00f3n de mano de obra\".<\/p>\n

El chef Andre Royal es un superviviente de la acalasia, adem\u00e1s de \"defensor de las enfermedades raras y de la salud y el bienestar\" (para ni\u00f1os y adultos con diferentes capacidades y niveles de cognici\u00f3n).<\/p>\n

Andre Royal Sr. es un consultor activo en Narcolepsia y Trastornos del Sue\u00f1o con experiencia vivida y aplicada en D.E.I. que a menudo est\u00e1 disponible para esfuerzos de marketing p\u00fablico\/privado y desarrollo de relaciones p\u00fablicas, es decir, compromiso con la comunidad.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Felicia Elisabeth<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Felicia Elisabeth es una estudiante y defensora de Indonesia. Actualmente vive en Tailandia para cursar un m\u00e1ster en Ciencias de la Alimentaci\u00f3n para la Nutrici\u00f3n en la Universidad de Mahidol. Le diagnosticaron narcolepsia de tipo 1 en 2021, despu\u00e9s de casi diez a\u00f1os desarrollando los s\u00edntomas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Felicia Elisabeth es una estudiante y defensora de Indonesia. Actualmente vive en Tailandia para cursar un m\u00e1ster en Ciencias de la Alimentaci\u00f3n para la Nutrici\u00f3n en la Universidad de Mahidol. Fue diagnosticada con Narcolepsia Tipo 1 en 2021 despu\u00e9s de casi diez a\u00f1os desarrollando los s\u00edntomas. Su viaje hacia el diagn\u00f3stico comenz\u00f3 en 2017, cuando le diagnosticaron err\u00f3neamente insomnio y epilepsia. En 2022, se uni\u00f3 al programa Rising Voices for Narcolepsy de Project Sleep para concienciar sobre los trastornos del sue\u00f1o. Ahora, su misi\u00f3n es reducir los estigmas sobre la narcolepsia en Indonesia.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Tatiana Maria Corbitt<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tTatiana Maria Corbitt es licenciada universitaria de primera generaci\u00f3n. Obtuvo su m\u00e1ster en Ciencias Biol\u00f3gicas Aplicadas en la Universidad Estatal de Arizona, donde tambi\u00e9n public\u00f3 su Barrett de licenciatura, la tesis del Honors College que investigaba la investigaci\u00f3n y regulaci\u00f3n por parte de la FAA de los pilotos diab\u00e9ticos tratados con insulina.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Tatiana Maria Corbitt es licenciada universitaria de primera generaci\u00f3n. Obtuvo su m\u00e1ster en Ciencias Biol\u00f3gicas Aplicadas en la Universidad Estatal de Arizona, donde tambi\u00e9n public\u00f3 su trabajo de licenciatura Barrett, la tesis del Honors College que investigaba la investigaci\u00f3n y regulaci\u00f3n por parte de la FAA de los pilotos diab\u00e9ticos tratados con insulina. Le complace informar de que un a\u00f1o despu\u00e9s de la publicaci\u00f3n de su tesis, la FAA retir\u00f3 su normativa injustificada sobre los pilotos diab\u00e9ticos tratados con insulina. Le sigue apasionando el uso de la ciencia para defender la igualdad de derechos.\u00a0<\/p>\n

Tatiana empez\u00f3 a experimentar s\u00edntomas graves de narcolepsia de tipo 1 en su primer a\u00f1o de universidad. Consigui\u00f3 graduarse, pero no pudo continuar con sus carreras m\u00e9dicas o cient\u00edficas debido a la gravedad de sus s\u00edntomas. Todo ello a pesar de haber probado una gran cantidad de tratamientos y opciones de adaptaci\u00f3n en el lugar de trabajo. Se esfuerza por ser transparente en sus luchas para reducir la cantidad de verg\u00fcenza que las personas con narcolepsia pueden sentir debido a sus limitaciones.<\/p>\n

Actualmente, Tatiana es artista y escritora. Escribe art\u00edculos con regularidad para narcolepsy.sleep-disorders.net, y actualmente est\u00e1 trabajando en su primera novela centrada en una persona con narcolepsia. A menudo encuentra consuelo en los \u00e1rboles del hermoso noroeste del Pac\u00edfico, al que actualmente llama \"hogar\".<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Taylor Dillon<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Taylor Dillon es una escritora cient\u00edfica filipino-estadounidense a la que le encanta bailar y el todoterreno. Le diagnosticaron narcolepsia a los 18 a\u00f1os, tras su primer a\u00f1o en la Universidad de Miami. Como estudiante, investig\u00f3 sobre microbiolog\u00eda marina y ciclos biogeoqu\u00edmicos globales.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Taylor Dillon es una escritora cient\u00edfica filipino-estadounidense a la que le encanta bailar y el todoterreno. Le diagnosticaron narcolepsia a los 18 a\u00f1os, tras su primer a\u00f1o en la Universidad de Miami. Como estudiante, investig\u00f3 sobre microbiolog\u00eda marina y ciclos biogeoqu\u00edmicos globales. Pero tras conocer la hipersomnolencia, sus intereses cient\u00edficos se han desplazado hacia la neurofisiolog\u00eda y la historia evolutiva del sue\u00f1o.<\/p>\n

Taylor espera aumentar el acceso a informaci\u00f3n \u00fatil para disminuir el estigma y la confusi\u00f3n en torno a la narcolepsia y la hipersomnia idiop\u00e1tica. Desde principios de 2021, ha trabajado con el Proyecto Sue\u00f1o para crear el Narcolepsy Nerd Alert Toolkits, una biblioteca gratuita de recursos en profundidad. Y est\u00e1 emocionada y honrada de formar parte del Panel DEI inaugural del Consorcio del Sue\u00f1o.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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