Soumettre un commentaire écrit avant le 11 mai

Soumettre un commentaire ci-dessous sur un ou plusieurs des sujets suivants pour inclusion dans le rapport sur la voix du patient de l'EL-PFDD

TOPICS :

• De tous les symptômes et effets sur la santé de l'IH, quels sont ceux qui ont l'impact le plus important sur votre vie ou celle de votre proche ?
• Comment la maladie de Crohn vous affecte-t-elle ou affecte-t-elle votre proche dans ses meilleurs jours et dans ses pires jours ? Décrivez vos meilleurs et vos pires jours.
• Comment vos symptômes ou ceux de votre proche ont-ils évolué au fil du temps ? Comment la capacité à faire face aux symptômes a-t-elle évolué au fil du temps ?
• Y a-t-il des activités spécifiques qui sont importantes pour vous/votre proche et que vous ne pouvez pas faire du tout ou aussi pleinement que vous ou votre proche le souhaiteriez à cause de l'IH ?
• Qu'est-ce que vous craignez le plus lorsque vous/votre proche vieillissez ? Qu'est-ce qui vous inquiète le plus concernant votre état de santé ou celui de votre proche ?
• Que faites-vous actuellement pour gérer les symptômes de l'HI chez vous ou chez votre proche et comment avez-vous décidé d'une stratégie de traitement ?
• Dans quelle mesure ces stratégies vous aident-elles à gérer les symptômes les plus importants de l'IH ?
• Quels sont les principaux inconvénients des stratégies actuelles de votre proche et comment affectent-ils sa vie quotidienne ? (Exemples d'inconvénients : impact sur la vie quotidienne, stigmatisation sociale, etc.)
• En dehors d'une guérison complète, quels sont les éléments spécifiques que vous rechercheriez dans un traitement idéal pour l'IH ? Lorsque vous envisagez un nouveau traitement, quels sont les facteurs importants pour vous ?
• Lorsque vous envisagez un traitement pour l'IH, quels facteurs seraient trop contraignants pour vous, en termes de visites annuelles, de besoin d'injections, de nécessité d'une intervention chirurgicale ?