{"id":1895,"date":"2022-03-09T15:22:05","date_gmt":"2022-03-09T15:22:05","guid":{"rendered":"https:\/\/sleepconsort.wpengine.com\/?page_id=1895"},"modified":"2026-05-14T11:50:10","modified_gmt":"2026-05-14T15:50:10","slug":"who-we-are","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sleepconsortium.org\/fr\/who-we-are\/","title":{"rendered":"Qui sommes-nous ?"},"content":{"rendered":"
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Qui sommes-nous ?<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Conseil scientifique<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Dr. Suresh Kotagal<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Dr Suresh Kotagal est professeur \u00e9m\u00e9rite au d\u00e9partement de neurologie de la Mayo Clinic \u00e0 Rochester, Minnesota, \u00c9tats-Unis. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 consultant dans les d\u00e9partements de neurologie, de p\u00e9diatrie et au Centre de m\u00e9decine du sommeil de la clinique Mayo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le Dr Suresh Kotagal est professeur \u00e9m\u00e9rite au d\u00e9partement de neurologie de la Mayo Clinic \u00e0 Rochester, Minnesota, \u00c9tats-Unis. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 consultant dans les d\u00e9partements de neurologie, de p\u00e9diatrie et au Centre de m\u00e9decine du sommeil de la clinique Mayo.<\/p>\n

Il a obtenu son dipl\u00f4me de m\u00e9decine \u00e0 l'Armed Forces Medical College de Pune, en Inde, en 1972. Il a ensuite effectu\u00e9 un internat \u00e0 New Delhi, une r\u00e9sidence en p\u00e9diatrie \u00e0 l'universit\u00e9 Wayne State de Detroit, une r\u00e9sidence en neurologie infantile \u00e0 l'universit\u00e9 de Saint-Louis et un stage en m\u00e9decine du sommeil \u00e0 l'universit\u00e9 de Stanford. En 1982, il \u00e9tait l'un des premiers sp\u00e9cialistes de la neurologie p\u00e9diatrique et du sommeil aux \u00c9tats-Unis.<\/p>\n

Le Dr Kotagal a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sident de la division de neurologie infantile \u00e0 la Mayo Clinic. En 2000, il a lanc\u00e9 la composante p\u00e9diatrique de son programme de m\u00e9decine du sommeil. Il a apport\u00e9 des contributions substantielles \u00e0 la m\u00e9decine clinique du sommeil, notamment en ce qui concerne la narcolepsie, les parasomnies, le syndrome des jambes sans repos et le sommeil dans les troubles du d\u00e9veloppement neurologique. Il est membre de l'Acad\u00e9mie am\u00e9ricaine de neurologie et de l'Acad\u00e9mie am\u00e9ricaine de m\u00e9decine du sommeil, et membre \u00e9lu de l'Association am\u00e9ricaine de neurologie. L'American Academy of Sleep Medicine lui a d\u00e9cern\u00e9 le prix Distinguished Educator et la Child Neurology Society le prix Lifetime Achievement. Le Dr Kotagal a fait partie des comit\u00e9s de r\u00e9daction de M\u00e9decine du sommeil<\/i> et Revue de la m\u00e9decine du sommeil, <\/i>et a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dacteur en chef adjoint de la Journal of Child Neurology. <\/i> Il a publi\u00e9 environ 130 articles dans des revues \u00e9valu\u00e9es par des pairs et des chapitres de livres, ainsi que quatre manuels dont il est le premier auteur ou le coauteur. Il a \u00e9t\u00e9 ad hoc <\/i>consultant au sein du groupe d'experts sur les appareils neurologiques et dentaires de la Food and Drug Administration. Le Dr Kotagal a pr\u00e9sid\u00e9 le comit\u00e9 de surveillance des donn\u00e9es de s\u00e9curit\u00e9 (DSMB) pour l'essai clinique p\u00e9diatrique sur l'oxybate de sodium pour la narcolepsie-cataplexie, et dirige actuellement le DSMB d'un autre essai clinique en cours sur la narcolepsie. Il a \u00e9galement fait partie du groupe de travail sur l'hypersomnie de l'American Academy of Sleep Medicine, qui a r\u00e9cemment publi\u00e9 des lignes directrices fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes pour le traitement des troubles hypersomniaques centraux.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Kiran Maski<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Kiran Maski, MD MPH, est professeur adjoint \u00e0 la Harvard Medical School, neurologue pour enfants et sp\u00e9cialiste de la m\u00e9decine du sommeil au Boston Children's Hospital. Elle d\u00e9fend la cause de la narcolepsie p\u00e9diatrique en sensibilisant les professionnels de la sant\u00e9 et les \u00e9coles \u00e0 cette maladie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Kiran Maski, MD MPH, est professeur adjoint \u00e0 la Harvard Medical School, neurologue pour enfants et sp\u00e9cialiste de la m\u00e9decine du sommeil au Boston Children's Hospital. Elle d\u00e9fend la cause de la narcolepsie p\u00e9diatrique en sensibilisant les prestataires de soins de sant\u00e9 et les \u00e9coles \u00e0 cette maladie. Le Dr Maski a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 copr\u00e9sidente du groupe de travail de l'American Academy of Sleep Medicine sur le traitement des hypersomnies du syst\u00e8me nerveux central (2019-2021) et est membre des conseils consultatifs m\u00e9dicaux de Wake Up Narcolepsy et de la Hypersomnia Foundation. Ses recherches cliniques actuelles portent sur les biomarqueurs neurophysiologiques qui am\u00e9liorent les d\u00e9lais de diagnostic et pr\u00e9disent les r\u00e9sultats des traitements dans les troubles du SNC li\u00e9s \u00e0 l'hypersomnolence. Elle a re\u00e7u des subventions des National Institutes of Health (K23), de l'American Academy of Neurology, de l'American Sleep Medicine Foundation, de Wake Up Narcolepsy, du BCH Research Council Fund et de Jazz Pharmaceuticals, Inc.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Diego Mazzotti<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Dr Mazzotti est professeur adjoint \u00e0 la division de l'informatique m\u00e9dicale et \u00e0 la division des soins intensifs pulmonaires et de la m\u00e9decine du sommeil, au d\u00e9partement de m\u00e9decine interne du centre m\u00e9dical de l'universit\u00e9 du Kansas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le Dr Mazzotti est professeur adjoint \u00e0 la division de l'informatique m\u00e9dicale et \u00e0 la division des soins critiques pulmonaires et de la m\u00e9decine du sommeil, au d\u00e9partement de m\u00e9decine interne du centre m\u00e9dical de l'universit\u00e9 du Kansas. Il est \u00e9galement membre du Sleep Research Network Task Force (Sleep Research Society) o\u00f9 il travaille \u00e0 la conception de flux de travail normalis\u00e9s pour l'analyse des donn\u00e9es sur le sommeil.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Emmanuel Mignot<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Dr Mignot a d\u00e9couvert que la narcolepsie humaine est due \u00e0 la perte auto-immune d'environ 20 000 neurones hypothalamiques s\u00e9cr\u00e9tant l'hypocr\u00e9tine, un peptide favorisant l'\u00e9veil.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le Dr Mignot a d\u00e9couvert que la narcolepsie humaine est due \u00e0 la perte auto-immune d'environ 20 000 neurones hypothalamiques s\u00e9cr\u00e9tant l'hypocr\u00e9tine, un peptide favorisant l'\u00e9veil. Il a identifi\u00e9 les g\u00e8nes HLA-DQB1*06:02 et les r\u00e9cepteurs de cellules T comme \u00e9tant les principaux g\u00e8nes de susceptibilit\u00e9 dans tous les groupes ethniques, qui agissent ensemble pour promouvoir un processus auto-immun \u00e0 m\u00e9diation de cellules T hautement s\u00e9lectif d\u00e9clench\u00e9 par l'infection grippale. Il a re\u00e7u de nombreux prix et est membre des Acad\u00e9mies nationales des sciences et de la m\u00e9decine. Il travaille sur de nombreux aspects de la recherche sur le sommeil et sur l'\u00e9lucidation des \u00e9tiologies de diverses maladies auto-immunes affectant le cerveau. En appliquant les le\u00e7ons tir\u00e9es de l'immunog\u00e9n\u00e9tique de la narcolepsie, le Dr Mignot a d\u00e9couvert un signal de protection dans un g\u00e8ne immunitaire appel\u00e9 HLA-DR, en particulier la pr\u00e9sence du sous-type HLA-DRB1*04 (DR4) dans la maladie de Parkinson (MP). Le Dr Mignot pr\u00e9voit d'\u00e9tudier l'association DR4 dans une cohorte plus large de 30 000 cas de MP, d'examiner ses associations avec la pathologie c\u00e9r\u00e9brale de la MP telle que la densit\u00e9 des corps de Lewy et de caract\u00e9riser les peptides d'alpha-synucl\u00e9ine qui lient les DR4 et activent les cellules immunitaires dans les cas de MP. La compr\u00e9hension du m\u00e9canisme par lequel DR4s assure la protection contre la maladie de Parkinson pourrait \u00eatre utilis\u00e9e pour ralentir ou arr\u00eater la progression de la maladie de Parkinson.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Anne Marie Morse<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Anne Marie Morse est directrice du service de neurologie infantile et de m\u00e9decine p\u00e9diatrique du sommeil au Geisinger, Janet Weis Children's Hospital et professeur associ\u00e9 \u00e0 la Geisinger Commonwealth School of Medicine.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Anne Marie Morse est directrice du service de neurologie infantile et de m\u00e9decine du sommeil p\u00e9diatrique au Geisinger, Janet Weis Children's Hospital et professeur associ\u00e9 \u00e0 la Geisinger Commonwealth School of Medicine. Elle est neurologue pour adultes, certifi\u00e9e par le conseil d'administration, avec des qualifications sp\u00e9ciales en neurologie infantile et en m\u00e9decine du sommeil. Elle est directrice du service de neurologie infantile et de m\u00e9decine p\u00e9diatrique du sommeil \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants Janet Weis - Geisinger Health System (Danville, Pennsylvanie). Elle poss\u00e8de une grande exp\u00e9rience clinique et s'int\u00e9resse aux patients p\u00e9diatriques et adultes souffrant de troubles du sommeil et de l'\u00e9veil, en particulier de troubles centraux de l'hypersomnolence, tels que la narcolepsie. En outre, ses int\u00e9r\u00eats de recherche s'\u00e9tendent plus largement \u00e0 l'\u00e9tude de la relation entre le sommeil et les maladies neurologiques. Elle participe notamment \u00e0 des \u00e9tudes \u00e9valuant de nouvelles th\u00e9rapies et strat\u00e9gies de gestion des troubles hypersomniaques, du d\u00e9veloppement neurologique et du sommeil, ainsi que des r\u00e9sultats neurocognitifs li\u00e9s \u00e0 l'apn\u00e9e du sommeil. En outre, l'engagement du Dr Morse en faveur de la sant\u00e9 du sommeil s'\u00e9tend \u00e9galement \u00e0 la communaut\u00e9. Elle a mis au point un programme scolaire d'\u00e9ducation et de surveillance du sommeil appel\u00e9 Wake Up and Learn (r\u00e9veillez-vous et apprenez), qui vise \u00e0 fournir une \u00e9ducation sur la sant\u00e9 du sommeil et \u00e0 effectuer un d\u00e9pistage du sommeil en milieu scolaire afin d'am\u00e9liorer la reconnaissance des troubles p\u00e9diatriques du sommeil chez les coll\u00e9giens et les lyc\u00e9ens. Apr\u00e8s une mise en \u0153uvre r\u00e9ussie au coll\u00e8ge et au lyc\u00e9e, le programme s'est \u00e9tendu aux apprenants des universit\u00e9s, des \u00e9coles de m\u00e9decine et des programmes d'internat en m\u00e9decine. Le Dr Morse envisage un monde o\u00f9 le sommeil peut \u00eatre reconnu comme le signe vital de la sant\u00e9, du bien-\u00eatre et de la performance qu'il est cens\u00e9 \u00eatre.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Indra Narang<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Dr Narang est l'ancien directeur de la m\u00e9decine du sommeil et un pneumologue p\u00e9diatrique \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants malades de Toronto. Elle est scientifique associ\u00e9e principale en m\u00e9decine translationnelle \u00e0 l'Institut de recherche.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le Dr Narang est l'ancien directeur de la m\u00e9decine du sommeil et un pneumologue p\u00e9diatrique \u00e0 l'h\u00f4pital pour enfants malades de Toronto. Elle est scientifique associ\u00e9e principale en m\u00e9decine translationnelle \u00e0 l'Institut de recherche. Elle est \u00e9galement responsable p\u00e9diatrique et membre ex\u00e9cutif de l'Association canadienne du sommeil et du rythme circadien (Canadian Sleep and Circadian Rhythm). Le docteur Narang a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e pour la premi\u00e8re fois \u00e0 la chaire associ\u00e9e de d\u00e9veloppement du corps professoral, d'\u00e9quit\u00e9, de diversit\u00e9 et d'inclusion au sein du d\u00e9partement de p\u00e9diatrie.\u00a0<\/p>\n

Les int\u00e9r\u00eats cliniques et de recherche du Dr Narang sont li\u00e9s aux troubles du sommeil chez les jeunes ob\u00e8ses et chez les enfants pr\u00e9sentant une complexit\u00e9 m\u00e9dicale sous-jacente. Ses recherches portent sur l'\u00e9valuation d'interventions th\u00e9rapeutiques efficaces et nouvelles qui favoriseront des approches personnalis\u00e9es pour la prise en charge des troubles du sommeil chez les jeunes. Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, son groupe \u00e9value l'utilisation de la th\u00e9rapie \u00e0 haut d\u00e9bit chauff\u00e9e pour la gestion de l'AOS. Ses recherches sont financ\u00e9es par les IRSC et la Soci\u00e9t\u00e9 thoracique de l'Ontario.\u00a0<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Mohammad Nami<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mohammad Nami, docteur en m\u00e9decine, est directeur de l'unit\u00e9 \"Cerveau, cognition et comportement\" au Dana Brain Health Institute et \u00e0 la BrainHub Academy UAE.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mohammad Nami MD, PhD <\/b><\/p>\n

Mohammad Nami est directeur de l'unit\u00e9 \"Cerveau, cognition et comportement\" du Dana Brain Health Institute et de la BrainHub Academy UAE. Il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 directeur du d\u00e9partement des neurosciences et vice-chancelier charg\u00e9 de la recherche et des affaires technologiques \u00e0 l'\u00e9cole des sciences et technologies m\u00e9dicales avanc\u00e9es de l'universit\u00e9 des sciences m\u00e9dicales de Shiraz, \u00e0 Shiraz, en Iran. Il a \u00e9t\u00e9 professeur invit\u00e9 \u00e0 la Society for Brain Mapping and Therapeutics et \u00e0 la Brain Mapping Foundation, Los Angeles CA (2020-2022).<\/p>\n

Le Dr Nami est \u00e9galement neuroscientifique associ\u00e9 au Neuroscience Center, INDICASAT-AIP, Panama City, R\u00e9publique du Panama. Il est \u00e9galement membre du conseil consultatif du National Brain-Mapping Lab pour les neurosciences. Il est dipl\u00f4m\u00e9 de la PGME, membre associ\u00e9 de la Harvard Medical School Alumni et membre de la Harvard Alumni Entrepreneurs.<\/p>\n

Ses principaux domaines de recherche et de pratique clinique sont les neurosciences m\u00e9dicales\/cognitives, les neurosciences du sommeil, la forme neurocognitive, les aspects neurologiques des troubles du sommeil et les interventions connexes. Il estime que la sant\u00e9 mentale et la sant\u00e9 du sommeil doivent \u00eatre promues conjointement, car l'une ne va pas sans l'autre. Sa carri\u00e8re a donc \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 aider les gens \u00e0 s'\u00e9veiller \u00e0 leur vraie nature et \u00e0 leur potentiel c\u00e9r\u00e9bral\/cognitif et affectif infini pour maintenir un meilleur sommeil et de meilleures aptitudes mentales. Telle est sa vocation.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Thomas E. Scammell<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le docteur Thomas Scammell a obtenu son doctorat en m\u00e9decine \u00e0 l'\u00e9cole de m\u00e9decine de l'universit\u00e9 du Massachusetts, o\u00f9 il a suivi une formation en m\u00e9decine interne.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Thomas E. Scammell, MD<\/b><\/p>\n

Professeur de neurologie
\u00c9cole de m\u00e9decine de Harvard
Centre m\u00e9dical Beth Israel Deaconess
H\u00f4pital pour enfants de Boston
Boston, Massachusetts<\/p>\n

Le docteur Thomas Scammell a obtenu son doctorat en m\u00e9decine \u00e0 l'\u00e9cole de m\u00e9decine de l'universit\u00e9 du Massachusetts, o\u00f9 il a suivi une formation en m\u00e9decine interne.\u00a0 <\/span>Il a \u00e9galement effectu\u00e9 un internat en neurologie \u00e0 l'universit\u00e9 de Californie, \u00e0 San Francisco, et un stage en m\u00e9decine du sommeil au Beth Israel Deaconess Medical Center.<\/p>\n

Le Dr Scammell est professeur de neurologie \u00e0 la Harvard Medical School, au Beth Israel Deaconess Medical Center et au Boston Children's Hospital. Il est \u00e9valuateur ad hoc pour New England Journal of Medicine (en anglais)<\/i>, Annales de neurologie<\/i>, Nature<\/i>, Cellule<\/i>et Neurone,<\/i> et a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dacteur en chef adjoint de SOMMEIL<\/i>.\u00a0 <\/span>Il a \u00e9t\u00e9 membre du groupe de travail sur la classification internationale des troubles du sommeil, du conseil d'administration de la Sleep Research Society et du comit\u00e9 de programme de l'APSS.<\/p>\n

Auteur de plus de 150 articles et chapitres de revues, le Dr Scammell a donn\u00e9 des conf\u00e9rences nationales et internationales sur la narcolepsie et la neurobiologie du sommeil et de l'\u00e9veil. Ses recherches actuelles portent sur l'identification de la mani\u00e8re dont la perte de signalisation de l'orexine entra\u00eene la somnolence et la cataplexie, le d\u00e9veloppement de nouveaux m\u00e9dicaments pour la narcolepsie, les interactions entre le sommeil et la douleur, et les troubles du sommeil dans le syndrome de Prader-Willi.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Dr. Murat Sincan<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Murat Sincan, MD, FAMIA, est directeur de l'informatique de sant\u00e9 pour Flatiron Health et professeur adjoint de m\u00e9decine \u00e0 la Sanford School of Medicine, d\u00e9partement de m\u00e9decine interne, Universit\u00e9 du Dakota du Sud.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Murat Sincan, MD, FAMIA<\/b><\/p>\n

Murat Sincan, MD, FAMIA, est directeur de l'informatique de sant\u00e9 pour Flatiron Health et professeur adjoint de m\u00e9decine \u00e0 la Sanford School of Medicine, d\u00e9partement de m\u00e9decine interne, Universit\u00e9 du Dakota du Sud. Il a obtenu son dipl\u00f4me de m\u00e9decine \u00e0 l'universit\u00e9 Hacettepe d'Ankara, en Turquie, et a suivi une formation postdoctorale \u00e0 l'Institut national de recherche sur le g\u00e9nome humain des Instituts nationaux de la sant\u00e9 \u00e0 Bethesda, dans le Maryland. Le Dr Sincan est membre de l'American Medical Informatics Association. Les recherches du Dr Sincan portent sur les facteurs g\u00e9n\u00e9tiques et non g\u00e9n\u00e9tiques qui influencent la sant\u00e9 d'un patient. Son projet porte sur le ph\u00e9notypage approfondi des patients gr\u00e2ce au traitement du langage naturel, qui permet d'extraire des concepts cliniques du dossier m\u00e9dical \u00e9lectronique en combinaison avec les donn\u00e9es rapport\u00e9es par les patients. Sa carri\u00e8re est ax\u00e9e sur le d\u00e9veloppement et la mise en \u0153uvre de m\u00e9thodes informatiques visant \u00e0 am\u00e9liorer la gestion et l'analyse des donn\u00e9es g\u00e9nomiques et cliniques, l'aide \u00e0 la d\u00e9cision clinique et la recherche translationnelle. Il s'int\u00e9resse de pr\u00e8s \u00e0 la g\u00e9nomique, \u00e0 l'informatique biom\u00e9dicale, \u00e0 l'informatique de recherche et \u00e0 la m\u00e9decine de pr\u00e9cision.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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\u00c9quipe de direction<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Lindsay Jesteadt, Ph.D.<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Cofondateur et directeur g\u00e9n\u00e9ral<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lindsay a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re dans l'\u00e9ducation, en se concentrant sur la conformit\u00e9, les politiques et les proc\u00e9dures d'\u00e9ducation sp\u00e9ciale dans l'\u00c9tat de Floride - un travail qui remettait en question les dispositions actuelles de l'\u00e9ducation de l'\u00c9tat pour les enfants d\u00e9favoris\u00e9s et sous-repr\u00e9sent\u00e9s.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lindsay Jesteadt, Ph.D., cofondatrice et PDG, <\/b>a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re dans l'\u00e9ducation, en se concentrant sur la conformit\u00e9, les politiques et les proc\u00e9dures d'\u00e9ducation sp\u00e9ciale dans l'\u00c9tat de Floride - un travail qui est devenu une priorit\u00e9 pour elle. <\/span>a remis en question les dispositions actuelles de l'enseignement public pour les enfants d\u00e9favoris\u00e9s et sous-repr\u00e9sent\u00e9s. Cela a conduit Lindsay \u00e0 occuper des postes de direction dans le domaine de l'\u00e9ducation, dans plusieurs districts scolaires de l'\u00c9tat, tout en repr\u00e9sentant les parents et en d\u00e9fendant les int\u00e9r\u00eats d'enfants individuels ayant des besoins complexes en mati\u00e8re de sant\u00e9, d'intelligence et de comportement.\u00a0<\/span><\/p>

En 2014, suite \u00e0 l'apparition brutale d'une narcolepsie de type 1 chez son fils Noah, \u00e2g\u00e9 de 4 ans, la vie de Lindsay a pris une nouvelle trajectoire - une trajectoire qui a fusionn\u00e9 son expertise professionnelle et sa passion personnelle pour aider Noah et les enfants comme lui. Apr\u00e8s avoir identifi\u00e9 et obtenu le diagnostic de Noah de mani\u00e8re ind\u00e9pendante, mais sans pouvoir trouver de traitement local, la famille Jesteadt s'est rendue au Centre de recherche sur la narcolepsie de Stanford, en Californie, o\u00f9, huit ans plus tard, Noah est toujours un patient du professeur Emmanuel Mignot.\u00a0<\/span><\/p>

\u00c0 cette \u00e9poque, Lindsay a commenc\u00e9 \u00e0 travailler avec ambition pour am\u00e9liorer la vie des enfants atteints de narcolepsie, un r\u00f4le qui s'est cristallis\u00e9 formellement en tant que directrice du d\u00e9veloppement pour Wake Up Narcolepsy, o\u00f9 elle a pass\u00e9 quatre ans \u00e0 restructurer et \u00e0 reconstruire l'organisation. La cr\u00e9ation et la mise en \u0153uvre de multiples programmes de narcolepsie, d'\u00e9v\u00e9nements \u00e9ducatifs et de services de soutien pour la communaut\u00e9 du sommeil ont puis\u00e9 dans les dons organisationnels de Lindsay et dans sa vision d'un avenir meilleur pour tous ceux qui souffrent de troubles du sommeil. Son engagement envers la population p\u00e9diatrique et sa compr\u00e9hension du r\u00f4le des parents et des soignants lui ont permis de jouer un r\u00f4le essentiel en conseillant l'industrie, les organisations de d\u00e9fense des patients et en aidant les parents \u00e0 traverser les premi\u00e8res ann\u00e9es des troubles du sommeil chez l'enfant. On fait appel \u00e0 elle pour ses connaissances approfondies en mati\u00e8re de recherche, sa capacit\u00e9 \u00e0 s'engager et \u00e0 contribuer \u00e0 la fois sur des plates-formes publiques \u00e0 grande \u00e9chelle et dans des r\u00f4les de soutien individuel, ainsi que pour sa connaissance globale des options th\u00e9rapeutiques, des essais cliniques et des tendances en mati\u00e8re de recherche sur le sommeil. \u00a0<\/span><\/p>

Largement respect\u00e9e pour son sens aigu du d\u00e9tail et sa capacit\u00e9 \u00e0 s'engager aupr\u00e8s de multiples parties prenantes, les prouesses ex\u00e9cutives et la nature collaborative de Lindsay ont \u00e9t\u00e9 essentielles au succ\u00e8s pionnier de Sleep Consortium, qu'elle a cofond\u00e9 en 2021 apr\u00e8s avoir identifi\u00e9 le besoin critique d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur le sommeil par le biais d'une base de donn\u00e9es mondiale centr\u00e9e sur les patients.\u00a0<\/span><\/p>

Elle a publi\u00e9 des articles (\u00e9valu\u00e9s par des pairs) sur l'\u00e9ducation et les troubles centraux de l'hypersomnolence et a re\u00e7u des prix universitaires, dont le plus r\u00e9cent est le 2022 TREND Citizen Science Award pour son d\u00e9vouement \u00e0 la communaut\u00e9 des patients et sa contribution \u00e0 l'acc\u00e9l\u00e9ration de la recherche sur le sommeil.<\/p>

Elle est titulaire d'un doctorat, d'un Ed.S et de deux M.Eds de la Florida Atlantic University, de qualifications suppl\u00e9mentaires en leadership \u00e9ducatif et continue \u00e0 ce jour d'enseigner au niveau post-universitaire. Elle est \u00e9galement coordinatrice de programme pour la World Sleep Society et, lorsqu'elle n'est pas \u00e0 l'avant-garde de la collecte de donn\u00e9es gr\u00e2ce au travail du Sleep Consortium, vous pouvez la trouver avec sa famille, Joe, Ella et Noah, en train de faire du bateau pour les Bahamas.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Claire Wylds-Wright<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Co-fondateur et CXO<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Claire d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des personnes et des familles touch\u00e9es par la narcolepsie depuis plus de dix ans, depuis que sa fille cadette Mathilda a contract\u00e9 une narcolepsie de type 1 en 2010, \u00e0 l'\u00e2ge de trois ans.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Claire Wylds-Wright<\/b>, <\/span>Grad Phys, SRP, MCSP, MFA<\/b><\/span>-Co-fondateur et Chief Experience Officer (CXO), <\/b><\/span>d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats des personnes et des familles touch\u00e9es par la narcolepsie depuis plus de dix ans, depuis que sa fille cadette Mathilda a contract\u00e9 une narcolepsie de type 1 en 2010, \u00e0 l'\u00e2ge de trois ans.\u00a0<\/span><\/p>

Depuis fin 2021, Mme Wylds-Wright occupe le poste de Chief Experience Officer de Sleep Consortium apr\u00e8s avoir reconnu la n\u00e9cessit\u00e9 de r\u00e9volutionner la recherche sur le sommeil en tirant parti de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique sur une plateforme num\u00e9rique centr\u00e9e sur le patient. C'est son travail avec des personnes et des familles atteintes de maladies rares et non rares et pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes de narcolepsie sans parvenir \u00e0 obtenir un diagnostic et un traitement optimal qui est entr\u00e9 en r\u00e9sonance avec son propre parcours, provoquant une remise en question radicale de la m\u00e9thodologie de recherche actuelle sur les troubles centraux de l'hypersomnolence. La co-cr\u00e9ation de Sleep Consortium est une r\u00e9ponse directe \u00e0 son d\u00e9sir de r\u00e9duire les retards de diagnostic et d'acc\u00e9l\u00e9rer les th\u00e9rapies qui changent la vie des personnes souffrant de troubles du sommeil, quel que soit leur \u00e2ge ou leur profil d\u00e9mographique. Forte d'une exp\u00e9rience directe de l'impact pr\u00e9judiciable de la narcolepsie sur les enfants, les parents, les familles et les soignants, sa passion pour l'all\u00e8gement du fardeau des patients s'accompagne d'un sens aigu de l'urgence : la vie est trop courte pour \u00eatre v\u00e9cue pleinement et elle est convaincue que des soins de sant\u00e9 de premier ordre sont un droit humain fondamental, quels que soient l'\u00e2ge, le sexe, la g\u00e9ographie, le niveau d'\u00e9ducation, le revenu ou le statut identitaire.\u00a0<\/span><\/p>

N\u00e9e, \u00e9lev\u00e9e et \u00e9duqu\u00e9e en Angleterre, Claire a suivi une formation de kin\u00e9sith\u00e9rapeute \u00e0 l'h\u00f4pital St Thomas, \u00e0 Londres, et a exerc\u00e9 en tant que clinicienne dans le service national de sant\u00e9 britannique et dans le secteur priv\u00e9, se sp\u00e9cialisant dans la gestion de la douleur chronique, les soins de proximit\u00e9, la traumatologie, la repr\u00e9sentation m\u00e9dico-l\u00e9gale et, plus r\u00e9cemment, la gestion des cadres sup\u00e9rieurs. En 2011, elle a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 sa famille de Bristol, en Angleterre, aux \u00c9tats-Unis afin d'obtenir des soins et un traitement sp\u00e9cialis\u00e9s pour Mathilda sous la direction du professeur Emmanuel Mignot au Centre de recherche sur la narcolepsie de Stanford, en Californie. Une fois la sant\u00e9 de Mathilda stabilis\u00e9e, elle a commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9crire sur la narcolepsie et l'impact d'un diagnostic p\u00e9diatrique sur l'unit\u00e9 familiale, donnant ainsi la parole aux enfants et \u00e0 leurs soignants et exposant les aspects m\u00e9connus d'un diagnostic de trouble du sommeil p\u00e9diatrique.\u00a0<\/span><\/p>

Son premier livre R\u00e9veiller Mathilda - M\u00e9moire d'une enfance marqu\u00e9e par la narcolepsie<\/i> (publi\u00e9 en 2017, Palace Gate Press) a remport\u00e9 la m\u00e9daille d'argent de l'International Reader's Favorite 2017 et a \u00e9galement fait l'objet d'une option pour un film. R\u00e9veiller Mathilda<\/i> est largement lu et distribu\u00e9 dans le monde entier en tant qu'outil p\u00e9dagogique dans l'ensemble de l'industrie et a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 dans les m\u00e9dias grand public, \u00e0 la radio nationale (\u00c9tats-Unis) et dans la presse britannique.<\/p>

Jusqu'en 2021, elle a occup\u00e9 le poste de directrice ex\u00e9cutive de Wake Up Narcolepsy, apportant une r\u00e9orientation progressive aux services d'\u00e9ducation et de soutien en ligne (avant et pendant le Covid) et a anim\u00e9 le premier podcast sur la narcolepsie.Narcolepsie 360<\/i> avec une audience mondiale de plus de 80 000 personnes. Il s'agit d'un ensemble de travaux qui d\u00e9montrent les complexit\u00e9s et les nuances de la narcolepsie et son impact inter-personnel, professionnel, psychologique et socio-\u00e9conomique significatif.\u00a0<\/span><\/p>

Tout au long de sa carri\u00e8re, qui englobe la d\u00e9fense des droits, le travail clinique et l'exp\u00e9rience ex\u00e9cutive, Mme Wylds-Wright a m\u00eal\u00e9 son r\u00f4le de soignante primaire, de leader d'opinion, d'auteur et de conf\u00e9renci\u00e8re recherch\u00e9e pour am\u00e9liorer la vie de ceux qui luttent contre les dysfonctionnements du sommeil et de l'\u00e9veil - un objectif fondamental de sa vie. Son succ\u00e8s repose sur une capacit\u00e9 inn\u00e9e \u00e0 identifier les besoins inh\u00e9rents des individus et des communaut\u00e9s et \u00e0 prendre des d\u00e9cisions strat\u00e9giques et des risques pour \u00e9tablir des liens en cr\u00e9ant des partenariats de collaboration. Cette d\u00e9marche est au c\u0153ur de sa conviction que des relations significatives et de confiance ont la capacit\u00e9 d'acc\u00e9l\u00e9rer le changement pour le meilleur. En cr\u00e9ant le premier portail interop\u00e9rable de collecte de donn\u00e9es sur les troubles du sommeil en partenariat avec RARE-X, elle s'attend \u00e0 ce que cette nouvelle \u00e8re de la recherche num\u00e9rique sur le sommeil permette aux patients, aux chercheurs, aux cliniciens et \u00e0 l'industrie de s'autonomiser et conduise \u00e0 des d\u00e9couvertes cliniques essentielles dans de nombreux domaines pathologiques.<\/p>

Cette ann\u00e9e, Mme Wylds-Wright a obtenu une ma\u00eetrise en beaux-arts (prose) de l'universit\u00e9 de St. Andrews et le prix Citizen Scientist d\u00e9cern\u00e9 par TREND, un organisme am\u00e9ricain de recherche sur l'\u00e9coute sociale et l'acquisition. Elle vit et travaille \u00e0 Los Angeles et dans une ferme de la r\u00e9gion rurale de Fife (\u00c9cosse) avec ses personnages pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s : Oliver, Liberty, Elliot et Mathilda.\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Collaborateurs pour la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Collaborateurs de l'industrie<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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