{"id":3158,"date":"2023-01-09T15:48:03","date_gmt":"2023-01-09T15:48:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sleepconsort.wpengine.com\/?page_id=3158"},"modified":"2026-05-14T11:51:27","modified_gmt":"2026-05-14T15:51:27","slug":"dei-task-force","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sleepconsortium.org\/fr\/dei-task-force\/","title":{"rendered":"Task force DEI"},"content":{"rendered":"
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Task force DEI<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Le Sleep Consortium comprend et adopte le besoin critique de traiter les d\u00e9ficiences du sommeil dans les communaut\u00e9s sous-repr\u00e9sent\u00e9es et les individus pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes de troubles du sommeil. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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S'attaquer aux d\u00e9terminants sociaux persistants et m\u00e9connus de la sant\u00e9 du sommeil, tels que l'acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, le niveau d'\u00e9ducation, le statut socio-\u00e9conomique, ethnique, racial, de genre et social, sont des m\u00e9canismes sous-jacents qui ont un impact significatif sur les populations d\u00e9favoris\u00e9es de notre communaut\u00e9. C'est en s'attaquant \u00e0 ces disparit\u00e9s que nous nous attaquons \u00e0 la discrimination dont sont victimes les personnes et les familles mal desservies et vuln\u00e9rables.<\/p>

Notre groupe de travail sur les disparit\u00e9s vise \u00e0 identifier les principaux domaines d'exclusion qui existent dans les communaut\u00e9s vuln\u00e9rables de la sant\u00e9 et des troubles du sommeil et s'appuie donc sur les principes d'inclusion et d'\u00e9quit\u00e9 (acc\u00e8s, droits, opportunit\u00e9s et \u00e9limination de la discrimination). Sleep Consortium a cr\u00e9\u00e9 un groupe d'intervenants cl\u00e9s pr\u00e9s\u00e9lectionn\u00e9s qui vivent avec un trouble du sommeil diagnostiqu\u00e9 - comme la narcolepsie, l'hypersomnie idiopathique, le syndrome de Kleine Levin ou les troubles de la parasomnie - et dont l'exp\u00e9rience personnelle et la passion pour le progr\u00e8s aident \u00e0 faire avancer le programme de recherche et de diagnostic.<\/p>

L'objectif du forum DEI est de mettre l'accent sur l'identification des obstacles \u00e0 la collecte de donn\u00e9es via une plateforme unique appartenant aux patients, sur le consentement aux pratiques de partage des donn\u00e9es et sur l'am\u00e9lioration de l'acc\u00e8s aux essais cliniques dans toutes les communaut\u00e9s.<\/p>

Nous sommes convaincus que c'est en partageant l'exp\u00e9rience et la voix des patients que les barri\u00e8res \u00e9ducatives tombent et que les id\u00e9es de collaboration mondiale font surface, ind\u00e9pendamment de la g\u00e9ographie, des facteurs environnementaux, des influences culturelles et des contextes sociaux ou ethniques.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Membres de la task-force DEI<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Lauryn Craine<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Lauryn Craine est r\u00e9cemment dipl\u00f4m\u00e9e du Missouri Valley College. Elle a obtenu une licence en anglais. Elle \u00e9crit pour le plaisir et pour sa carri\u00e8re. Ses \u00e9crits portent sur la culture pop, le handicap et le contenu acad\u00e9mique.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lauryn Craine est r\u00e9cemment dipl\u00f4m\u00e9e du Missouri Valley College. Elle a obtenu une licence en anglais. Elle \u00e9crit pour le plaisir et pour sa carri\u00e8re. Ses \u00e9crits portent sur la culture pop, le handicap et le contenu acad\u00e9mique.<\/p>\n

Le travail de Lauryn dans le domaine de la d\u00e9fense des personnes handicap\u00e9es d\u00e9coule du diagnostic d'hypersomnolence idiopathique (HDI). Elle a d\u00e9cid\u00e9 de sensibiliser le public \u00e0 sa maladie et \u00e0 la narcolepsie, la maladie s\u0153ur de l'HI, par le biais de l'\u00e9criture. En dehors de la d\u00e9fense des droits, Lauryn aime jouer \u00e0 des jeux vid\u00e9o, lire des livres vari\u00e9s et collectionner des peluches qu'elle range dans sa chambre.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Andr\u00e9 Royal<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Andre Royal \"Sr.\" est un \u00e9crivain actif, un photojournaliste, un blogueur et un d\u00e9fenseur de la communaut\u00e9 qui met l'accent sur l'organisation d'\u00e9v\u00e9nements ax\u00e9s sur la famille et les applications des arts visuels.<\/p>

Actuellement situ\u00e9 aux \u00c9tats-Unis et r\u00e9sidant actuellement \u00e0 Eugene, Oregon.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Andre Royal \"Sr.\" est un \u00e9crivain actif, un photojournaliste, un blogueur et un d\u00e9fenseur de la communaut\u00e9 qui met l'accent sur l'organisation d'\u00e9v\u00e9nements ax\u00e9s sur la famille et les applications des arts visuels.<\/p>\n

Actuellement situ\u00e9 aux \u00c9tats-Unis et r\u00e9sidant actuellement \u00e0 Eugene, Oregon.<\/p>\n

Andre Royal est le fondateur de Suddenlysleepy.org, du Suddenly Sleepy Sleepwalk 5K et l'auteur d'une s\u00e9rie de livres pour enfants r\u00e9compens\u00e9s par plusieurs prix de platine :<\/p>\n

Chefandreroyal.com (Chef Andre Royal LLC).<\/p>\n

Andre Royal, Sr. travaille au noir comme chef cuisinier priv\u00e9.<\/p>\n

Passionn\u00e9 par la souverainet\u00e9 alimentaire, l'acc\u00e8s et l'\u00e9quit\u00e9 nutritionnelle. \"Chef Andre Royal'' a une formation en apprentissage exp\u00e9rientiel et d\u00e9veloppe maintenant des programmes d'\u00e9tudes mettant en avant les principes S.T.E.M. et S.T.E.A.M. appliqu\u00e9s dans les domaines de l'\u00e9ducation financi\u00e8re, de l'exploration culturelle et de la recherche d'aventures culinaires.\u00a0<\/p>\n

En outre, Andre Royal Sr. est le chef de projet principal pour la recherche et le d\u00e9veloppement d'une soci\u00e9t\u00e9 de jeux \u00e9mergente qui se concentre sur la sant\u00e9, le bien-\u00eatre et l'hygi\u00e8ne du sommeil.<\/p>\n

Andre Royal Sr. est un navigateur professionnel exp\u00e9riment\u00e9 et actuellement consultant en ventes et marketing pour une soci\u00e9t\u00e9 de d\u00e9veloppement Web bas\u00e9e \u00e0 Eugene Oregon, qui supervise actuellement : La cr\u00e9ation de contenu, le d\u00e9veloppement de didacticiels et de cohortes combinant l'exp\u00e9rience des programmes d'arts plastiques et culinaires dans des applications de conception ax\u00e9es sur la technologie responsable pour de futures solutions de partenariat en mati\u00e8re de main-d'\u0153uvre.<\/p>\n

Le chef Andre Royal est un survivant de l'achalasie et un d\u00e9fenseur des maladies rares, de la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre (pour les enfants et les adultes de diff\u00e9rents niveaux de capacit\u00e9s et de cognition).<\/p>\n

Andre Royal Sr. est un consultant actif dans le domaine de la narcolepsie et des troubles du sommeil, avec une exp\u00e9rience v\u00e9cue appliqu\u00e9e au D.E.I., qui est souvent disponible pour des projets de marketing public\/priv\u00e9 et de d\u00e9veloppement des relations publiques, c'est-\u00e0-dire l'engagement de la communaut\u00e9.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Felicia Elisabeth<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Felicia Elisabeth est une \u00e9tudiante et une militante indon\u00e9sienne. Elle vit actuellement en Tha\u00eflande o\u00f9 elle poursuit un master en sciences de l'alimentation \u00e0 l'universit\u00e9 de Mahidol. Elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e comme souffrant de narcolepsie de type 1 en 2021, apr\u00e8s avoir d\u00e9velopp\u00e9 les sympt\u00f4mes pendant pr\u00e8s de dix ans.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Felicia Elisabeth est une \u00e9tudiante et une militante indon\u00e9sienne. Elle vit actuellement en Tha\u00eflande o\u00f9 elle poursuit un master en sciences de l'alimentation \u00e0 l'universit\u00e9 de Mahidol. Elle a re\u00e7u un diagnostic de narcolepsie de type 1 en 2021, apr\u00e8s avoir d\u00e9velopp\u00e9 les sympt\u00f4mes pendant pr\u00e8s de dix ans. Son parcours vers le diagnostic a commenc\u00e9 en 2017 lorsqu'elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 tort comme souffrant d'insomnie et d'\u00e9pilepsie. En 2022, elle a rejoint le programme Rising Voices for Narcolepsy du Project Sleep pour sensibiliser aux troubles du sommeil. Aujourd'hui, sa mission est de r\u00e9duire les pr\u00e9jug\u00e9s sur la narcolepsie en Indon\u00e9sie.\u00a0<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Tatiana Maria Corbitt<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tTatiana Maria Corbitt est une dipl\u00f4m\u00e9e universitaire de premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration. Elle a obtenu une ma\u00eetrise en sciences biologiques appliqu\u00e9es \u00e0 l'universit\u00e9 d'\u00c9tat de l'Arizona, o\u00f9 elle a \u00e9galement publi\u00e9 son m\u00e9moire de licence, la th\u00e8se du Honors College portant sur la recherche et la r\u00e9glementation de la FAA concernant les pilotes diab\u00e9tiques trait\u00e9s \u00e0 l'insuline.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Tatiana Maria Corbitt est une dipl\u00f4m\u00e9e universitaire de premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration. Elle a obtenu une ma\u00eetrise en sciences biologiques appliqu\u00e9es \u00e0 l'universit\u00e9 d'\u00c9tat de l'Arizona, o\u00f9 elle a \u00e9galement publi\u00e9 son m\u00e9moire de licence, la th\u00e8se du Honors College portant sur la recherche et la r\u00e9glementation de la FAA concernant les pilotes diab\u00e9tiques trait\u00e9s \u00e0 l'insuline. Elle est heureuse d'annoncer qu'un an apr\u00e8s la publication de sa th\u00e8se, la FAA a lev\u00e9 sa r\u00e9glementation injustifi\u00e9e sur les pilotes diab\u00e9tiques trait\u00e9s \u00e0 l'insuline. Elle continue \u00e0 se passionner pour l'utilisation de la science dans la d\u00e9fense de l'\u00e9galit\u00e9 des droits.\u00a0<\/p>\n

Tatiana a commenc\u00e9 \u00e0 ressentir les sympt\u00f4mes graves de la narcolepsie de type 1 au cours de sa premi\u00e8re ann\u00e9e d'universit\u00e9. Elle a r\u00e9ussi \u00e0 obtenir son dipl\u00f4me, mais n'a pas pu poursuivre sa carri\u00e8re m\u00e9dicale ou scientifique en raison de la gravit\u00e9 de ses sympt\u00f4mes. Elle a pourtant essay\u00e9 une pl\u00e9thore de traitements et d'am\u00e9nagements de son lieu de travail. Elle s'efforce d'\u00eatre transparente dans ses combats afin de r\u00e9duire la honte que les personnes atteintes de narcolepsie peuvent ressentir en raison de leurs limitations.<\/p>\n

Aujourd'hui, Tatiana est artiste et \u00e9crivain. Elle \u00e9crit r\u00e9guli\u00e8rement des articles pour narcolepsy.sleep-disorders.net, et travaille actuellement sur son premier roman centr\u00e9 sur une personne atteinte de narcolepsie. Elle trouve souvent du r\u00e9confort dans les arbres de la magnifique r\u00e9gion du nord-ouest du Pacifique, qu'elle appelle actuellement \"sa maison\".<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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Taylor Dillon<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Taylor Dillon est une r\u00e9dactrice scientifique am\u00e9ricaine d'origine philippine qui aime la danse et le tout-terrain. On lui a diagnostiqu\u00e9 une narcolepsie \u00e0 l'\u00e2ge de 18 ans, apr\u00e8s sa premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l'universit\u00e9 de Miami. En tant qu'\u00e9tudiante, elle a men\u00e9 des recherches sur la microbiologie marine et les cycles biog\u00e9ochimiques mondiaux.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Taylor Dillon est une r\u00e9dactrice scientifique am\u00e9ricaine d'origine philippine qui aime la danse et le tout-terrain. On lui a diagnostiqu\u00e9 une narcolepsie \u00e0 l'\u00e2ge de 18 ans, apr\u00e8s sa premi\u00e8re ann\u00e9e \u00e0 l'universit\u00e9 de Miami. En tant qu'\u00e9tudiante, elle a men\u00e9 des recherches sur la microbiologie marine et les cycles biog\u00e9ochimiques mondiaux. Mais apr\u00e8s avoir d\u00e9couvert l'hypersomnolence, ses int\u00e9r\u00eats scientifiques se sont d\u00e9plac\u00e9s vers la neurophysiologie et l'histoire \u00e9volutive du sommeil.<\/p>\n

Taylor esp\u00e8re am\u00e9liorer l'acc\u00e8s \u00e0 des informations utiles afin de r\u00e9duire la stigmatisation et la confusion autour de la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique. Depuis le d\u00e9but de l'ann\u00e9e 2021, elle a travaill\u00e9 avec Project Sleep pour cr\u00e9er les Narcolepsy Nerd Alert Toolkits, une biblioth\u00e8que gratuite de ressources approfondies. Elle est ravie et honor\u00e9e de faire partie du premier panel DEI du Sleep Consortium.<\/p>\n<\/div>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n\n\t\t

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DEI Task Force Sleep Consortium understands and embraces the critical need for addressing sleep deficiencies in under-represented communities and individuals experiencing symptoms of disordered sleep. Addressing persistent under-recognized social determinants of sleep health impacted by access to health care, educational background, socio-economic, ethnic, racial, gender, and social status are underlying mechanisms that significantly impact disadvantaged 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