West Palm Beach, FL - 26 novembre 2024 - Le Sleep Consortium, en collaboration avec une coalition d'organisations partenaires et de sponsors, a le plaisir d'annoncer la r\u00e9union scientifique auxiliaire Illuminate Hypersomnia, pr\u00e9vue le 13 f\u00e9vrier 2025, de 12 h \u00e0 14 h (HNE). Cette session scientifique virtuelle vise \u00e0 r\u00e9pondre aux d\u00e9fis critiques du d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour l'hypersomnie idiopathique (IH), tels qu'identifi\u00e9s lors de la r\u00e9union r\u00e9volutionnaire Illuminate Hypersomnia Externally-Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) qui s'est tenue le 11 avril 2024.<\/p>\n\n\n\n
L'Illuminate Hypersomnia Adjunct Scientific Meeting r\u00e9unira des experts dans les domaines de la m\u00e9decine du sommeil, de la recherche pharmaceutique, de la science r\u00e9glementaire, des affaires m\u00e9dicales et de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients. L'accent sera mis sur les efforts de collaboration visant \u00e0 surmonter les principaux obstacles au d\u00e9veloppement de traitements efficaces contre l'hypersomnie, une maladie neurologique chronique rare caract\u00e9ris\u00e9e par une somnolence diurne excessive (EDS ou hypersomnolence), une difficult\u00e9 extr\u00eame \u00e0 se r\u00e9veiller, un sommeil nocturne anormalement long, des siestes non r\u00e9paratrices et des sympt\u00f4mes autonomes et cognitifs. <\/p>\n\n\n\n
Les th\u00e8mes des r\u00e9unions sont directement tir\u00e9s de l'\u00e9tude Illuminate Hypersomnia Rapport \"Voice of the Patient\",<\/a> sur la base des nombreux commentaires recueillis lors de la r\u00e9union EL-PFDD et d'une enqu\u00eate d\u00e9taill\u00e9e qui a recueilli 811 r\u00e9ponses de personnes vivant dans 21 pays. Inscription<\/a> pour la r\u00e9union scientifique est maintenant ouverte \u00e0 tous, et les l'ordre du jour<\/a> pr\u00e9sente des experts mondiaux de premier plan dans ce domaine. <\/p>\n\n\n\n Les principaux domaines de discussion sont les suivants<\/p>\n\n\n\n - Examen approfondi du \"brouillard c\u00e9r\u00e9bral\", un sympt\u00f4me invalidant de l'HI qui persiste au-del\u00e0 de la transition entre le sommeil et la vigilance (inertie du sommeil).<\/p>\n\n\n\n - D\u00e9finition d'approches visant \u00e0 mieux d\u00e9finir et mesurer le brouillard c\u00e9r\u00e9bral dans les \u00e9tudes IH et les essais cliniques<\/p>\n\n\n\n - Examen des obstacles \u00e0 la participation aux \u00e9tudes de recherche IH <\/p>\n\n\n\n - G\u00e9n\u00e9ration de consid\u00e9rations pour le recrutement et le maintien des personnes atteintes d'une maladie infectieuse dans les \u00e9tudes de recherche<\/p>\n\n\n\n - Discussion sur les approches permettant de r\u00e9pondre aux besoins non satisfaits afin de faire progresser le domaine et d'am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour les patients.<\/p>\n\n\n\n \"La r\u00e9union et l'enqu\u00eate EL-PFDD d'avril 2024 ont attir\u00e9 des centaines de personnes atteintes d'HI, de soignants et de d\u00e9fenseurs qui ont partag\u00e9 leurs exp\u00e9riences, leurs priorit\u00e9s en mati\u00e8re de traitement et les besoins m\u00e9dicaux non satisfaits au sein de la communaut\u00e9 de l'HI. Leurs t\u00e9moignages ont soulign\u00e9 le besoin urgent d'acc\u00e9l\u00e9rer la recherche et l'innovation pour mettre de nouvelles th\u00e9rapies sur le march\u00e9\", a d\u00e9clar\u00e9 Lindsay Jesteadt, cofondatrice et directrice g\u00e9n\u00e9rale du Sleep Consortium. \"Notre objectif avec cette r\u00e9union compl\u00e9mentaire est de tirer parti de l'\u00e9lan donn\u00e9 par cet \u00e9v\u00e9nement et de rassembler la communaut\u00e9 scientifique pour qu'elle se concentre sur la traduction des perspectives des patients en progr\u00e8s tangibles dans le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments et les soins.<\/p>\n\n\n\n Les partenaires de l'Alliance qui ont contribu\u00e9 au lancement de l'initiative Illuminate Hypersomnia sont les suivants : Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiop\u00e1tica, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, NapsForLife Ltd, Project Sleep et PWN4PWN. Sleep Consortium est reconnaissant aux entreprises qui ont fourni des subventions \u00e9ducatives sans restriction pour soutenir la r\u00e9union scientifique auxiliaire en plus de l'initiative plus large Illuminate Hypersomnia : Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda et Zevra Therapeutics.<\/p>\n\n\n\n **Inscription et informations compl\u00e9mentaires:** <\/p>\n\n\n\n La r\u00e9union scientifique auxiliaire Illuminate Hypersomnia se tiendra virtuellement, offrant aux personnes du monde entier la possibilit\u00e9 de participer gratuitement depuis leur bureau ou leur domicile. Pour plus de d\u00e9tails et pour s'inscrire, veuillez visiter sleepconsortium.org\/IH-ASM\/ <\/p>\n\n\n\n **A propos du Consortium du Sommeil:** <\/p>\n\n\n\n Le Consortium du sommeil est une organisation enregistr\u00e9e \u00e0 but non lucratif qui se consacre \u00e0 l'avancement de la recherche, de la compr\u00e9hension et du traitement des troubles centraux de l'hypersomnolence, y compris l'hypersomnie idiopathique. Gr\u00e2ce \u00e0 des efforts de collaboration et \u00e0 une recherche innovante, le Consortium vise \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes touch\u00e9es par ces troubles rares et difficiles.<\/p>\n\n\n\n **CONTACT M\u00c9DIA:**<\/p>\n\n\n\n Lindsay Jesteadt, PhD ### ###<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" West Palm Beach, FL \u2014 November 26, 2024 \u2013 The Sleep Consortium, in collaboration with a coalition of partner organizations and sponsors, is pleased to announce the Illuminate Hypersomnia Adjunct Scientific Meeting, scheduled for February 13, 2025, from 12:00 \u2013 2:00 p.m. EST. 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Co-fondateur et PDG, Sleep Consortium
Courriel : PFDD@sleepconsortium.org<\/a>
Site web : www.sleepconsortium.org<\/a><\/p>\n\n\n\n