Apresentar um comentário escrito até 11 de maio

Envie um comentário abaixo sobre um ou mais dos seguintes tópicos para inclusão no relatório EL-PFDD Voice of the Patient

TOPICS:

• De todos os sintomas e efeitos da IH na saúde, quais os 1-3 que têm um impacto mais significativo na sua vida ou na vida do seu ente querido?
• Como é que a IH o afecta a si/ao seu ente querido nos melhores e nos piores dias? Descreva os seus melhores dias e os seus piores dias.
• Como é que os sintomas do seu ente querido se alteraram ao longo do tempo? Como é que a capacidade de lidar com os sintomas se alterou ao longo do tempo?
• Existem actividades específicas que sejam importantes para si/para o seu ente querido e que não possam ser realizadas na totalidade ou na plenitude que você ou ele gostaria por causa da IH?
• O que é que mais receia quando o seu ente querido envelhece? O que mais o preocupa relativamente ao estado de saúde do seu ente querido?
• O que está a fazer atualmente para gerir os sintomas de IH do seu ente querido e como decidiu sobre uma estratégia de tratamento?
• Em que medida é que estas estratégias o ajudam a gerir os sintomas mais significativos da IH?
• Quais são as desvantagens mais significativas das estratégias actuais da pessoa de quem cuida e como é que elas afectam a vida quotidiana? (Exemplos de desvantagens podem incluir o impacto na vida quotidiana, o estigma social, etc.)
• Para além de uma cura completa, que aspectos específicos procuraria num tratamento ideal para a IH? Ao considerar um novo tratamento, que factores são importantes para si?
• Ao considerar um tratamento para a IH, que factores seriam demasiado pesados para si, em termos de visitas anuais, necessidade de injecções, necessidade de cirurgia?