¡Ayude a iluminar Hipersomnia respondiendo a la encuesta!
En Iniciativa "Iluminar la hipersomnia incluye un encuesta y una reunión en directo denominada "reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente y dirigida externamente" (o EL-PFDD, por sus siglas en inglés) que tendrá lugar el 11 de abril de 2024. Su voz -y su luz- son esenciales para iluminar la hipersomnia y marcar el camino hacia la mejora del tratamiento y la atención.
La encuesta Illuminate Hypersomnia tiene como objetivo conocer las experiencias de las personas afectadas por la hipersomnia, incluidos sus diagnósticos, cómo es vivir con hipersomnia y sus puntos de vista sobre los tratamientos actuales y futuros. Esta encuesta está abierta a los adultos que padecen HI (mayores de 18 años) y a los cuidadores adultos o parejas de cuidadores de personas de cualquier edad que padecen HI. Se ha desarrollado con la ayuda de personas que viven con HI, cuidadores, investigadores universitarios que estudian la HI y especialistas médicos que atienden a personas con HI.
- Las respuestas a esta encuesta ayudarán a identificar áreas de necesidades no cubiertas, señalar los síntomas que suponen una mayor carga y definir qué grado de mejora del tratamiento supondría una diferencia significativa en las vidas de las personas con IH y sus allegados.
- Las respuestas contribuirán a aumentar la concienciación sobre la HI y servirán de base para futuras investigaciones, desarrollo de fármacos y prácticas sanitarias.
- Las respuestas recibidas antes del 11 de abril de 2024 contribuirán a la planificación de la reunión de la EL-PFDD.
- Los datos de la encuesta -incluidas las respuestas recibidas después de la reunión hasta el 11 de mayo de 2024- se compartirán en el informe "La voz del paciente" que se publicará después de la reunión de la EL-PFDD. Los datos también podrán utilizarse para elaborar manuscritos que se publicarán en una o varias revistas de investigación.
- La encuesta es anónima y opcional. El primer paso será revisar un resumen de la encuesta y dar su consentimiento informado.
- Si decide participar, tómese su tiempo para responder a las preguntas de forma reflexiva y abierta.
- Las respuestas deben reflejar tus propias experiencias o, si eres cuidador o pareja de cuidadores, las experiencias de la persona que vive con HI.
- La encuesta consta de 67 preguntas de respuesta múltiple y de texto abierto. Las respuestas que dé a algunas preguntas pueden dar lugar a preguntas de seguimiento, por lo que es posible que no se le pida que responda a las 67 preguntas.
- Esperamos que necesite entre 45 y 90 minutos para completar la encuesta, dependiendo de la cantidad de detalles que decida compartir en los cuadros de texto abiertos. Sabemos lo valioso que es su tiempo, así que revise la sección "pausas y recordatorios" para saber cómo completar la encuesta en más de una sesión.
- Realice la encuesta en un ordenador, si es posible. En una pantalla de ordenador puede ver una imagen más completa de las preguntas y las opciones de respuesta. Las preguntas de texto abierto también pueden ser más fáciles de responder con el teclado del ordenador.
- Si la realiza en un dispositivo móvil, una tableta o un ordenador con una aplicación de reconocimiento de voz, es posible que pueda utilizar la conversión de voz a texto para completar las preguntas de texto abierto. (Por ejemplo, en Windows, prueba a pulsar la tecla Windows + H).
- Puede dar tantos detalles como desee. Puede volver a preguntas anteriores si necesita cambiar una respuesta o añadir más detalles.
- Puede que quiera tener a mano frascos de medicamentos o papeles de su médico o farmacia para completar una sección centrada en los tratamientos.
- Se fomentan los descansos, y la plataforma de encuestas llamada Alchemer te facilita retomarlos donde los dejaste.
- Una barra en la parte inferior de cada pantalla le mostrará su progreso a través de las secciones.
- Cuando estés listo para un descanso, haz clic en "Guardar y continuar más tarde" en la esquina inferior derecha de la pantalla. Introduce tu dirección de correo electrónico y Alchemer (la plataforma de encuestas) te enviará un mensaje con un enlace a las respuestas que hayas guardado. Guarda este correo electrónico para futuras consultas. Volverás a ese correo electrónico de Alchemer y harás clic en el enlace para continuar donde lo dejaste.
- Para encontrar el enlace a su encuesta, busque en su correo electrónico el mensaje recordatorio de "Alchemer <noreply@alchemer.com>" con un asunto de "[Recordatorio] No olvides completar la respuesta que empezaste".
- Si desea recibir un aviso para terminar la encuesta, envíe un correo electrónico a PFDD@sleepconsortium.org con el asunto "Recordatorio de encuesta solicitado". Para mantener el anonimato de la encuesta, no tendremos acceso a su enlace, pero le enviaremos un recordatorio junto con las instrucciones para que pueda encontrar el enlace en su correo electrónico.
- Su privacidad es importante para nosotros, y todas las respuestas son completamente anónimas.
- Esta encuesta y todos los materiales de apoyo han sido revisados por una Junta de Revisión Institucional independiente o IRB. Las IRB revisan los estudios de investigación para garantizar que cumplen la normativa aplicable, se ajustan a las normas éticas comúnmente aceptadas, siguen las políticas institucionales y protegen adecuadamente a los participantes en la investigación.
Si tiene preguntas o problemas relacionados con la encuesta, póngase en contacto con el equipo de Illuminate Hypersomnia en PFDD@sleepconsortium.org. También puede utilizar este correo electrónico para ponerse en contacto con nosotros y solicitar una nota recordatoria personal.
