Usted es el experto sobre cómo es vivir con hipersomnia idiopática
Juntos lograremos una mejor comprensión y un nuevo amanecer para el tratamiento y la atención
Iluminar la hipersomnia Informe de la voz del paciente
Illuminate Hypersomnia EL-PFDD Meeting Recording
Thank you for being part of the Iluminar la hipersomnia initiative!
The global idiopathic hypersomnia (IH) community joined together to shine a light on their experiences to inform the people who research, develop, and regulate medications to treat IH. Hear directly from patients and their loved ones about all the ways that IH affects their life and what they are currently doing to treat and manage the condition, as well as what treatment benefits matter most in new therapies being developed by watching the Illuminate Hypersomnia meeting recording.
Sleep Consortium hosted the landmark Illuminate Hypersomnia initiative in collaboration with patient advocacy organizations that serve the IH community. A highlight of this initiative is an externally led patient-focused drug development (PFDD) meeting which was held on April 11, 2024 (Eastern Time U.S.). The meeting was streamed live to the public at no cost and is available for on-demand viewing above.
The Illuminate Hypersomnia meeting was conducted as a parallel effort to FDA’s PFDD initiative to more systematically gather patients’ perspectives on their conditions and available therapies to treat their conditions. The initiative also included a PFDD survey to ensure that this initiative reflects the experiences of as many people with IH as possible. A “voice of the patient” report will summarize the Illuminate Hypersomnia meeting and PFDD survey to serve as an enduring resource for researchers, drug development sponsors, regulators, healthcare professionals, and others. This report will be published in Fall 2024. This initiative is also a way for members of the IH community to learn from and support one another.
Three key parts of the Iluminar la hipersomnia initiative:
Virtual
EL-PFDD Meeting
April 11, 2024
Online
Survey
Voice of the
Patient Report
Shine YOUR light to Illuminate Hypersomnia
Click the button below and provide your contact information to stay informed about updates on the Illuminate Hypersomnia initiative.
En Iluminar la hipersomnia initiative is designed to inform:
Researchers
Drug Developers
Regulators
Healthcare Professionals
Community Members
Gracias a las organizaciones que colaboraron con nosotros para Iluminar la Hipersomnia:
(Organización anfitriona)
Gracias a estos patrocinadores generosos para becas educativas sin restricciones en apoyo de la iniciativa Illuminate Hypersomnia:
Acerca de la PFDD y la Iniciativa Ilumina la Hipersomnia
En 2013, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) comenzó a celebrar una serie de reuniones para escuchar directamente a pacientes, cuidadores, defensores y otras partes interesadas clave de la comunidad sobre cómo es vivir con diversas afecciones médicas y en qué medida los tratamientos disponibles satisfacen las necesidades de los pacientes. Esta serie de reuniones, denominada iniciativa "Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente" o PFDD, resultó enormemente beneficiosa para los equipos de la FDA y para la agencia en su conjunto. La serie de reuniones se amplió para permitir a las organizaciones de pacientes organizar reuniones PFDD dirigidas externamente (reuniones EL-PFDD) en colaboración con la FDA. Hasta la fecha, se han celebrado más de 110 reuniones PFDD y EL-PFDD en total; una de las primeras reuniones PFDD se dedicó a narcolepsia.
La reunión IH EL-PFDD se llevó a cabo como un esfuerzo paralelo a la iniciativa PFDD de la FDA. El objetivo de la reunión EL-PFDD de Illuminate Hypersomnia, como el de todas las reuniones PFDD, era que el personal de la FDA y los investigadores y desarrolladores de terapias comprendieran mejor las cargas que supone vivir con una afección médica concreta y las perspectivas de la comunidad sobre los tratamientos disponibles. En estas reuniones, los pacientes también describen lo que más valoran en términos de beneficios del tratamiento, así como los riesgos y efectos secundarios que pueden estar dispuestos a tolerar como compensación por los beneficios que más les importan.
Un ejemplo de cómo el PFDD puede beneficiar a las personas que viven con IH es profundizar en el conocimiento de todas las formas en que la IH afecta a la vida de las personas. La comunidad de HI ayudó a contar la historia completa de cómo la HI afecta al bienestar físico, intelectual y emocional de una persona, entre otras cosas. Esto ayudará a los investigadores y desarrolladores de fármacos a centrarse en los síntomas que suponen una mayor carga y a comprender mejor qué grado de mejora supondría una diferencia significativa en las vidas de las personas con IH y de quienes les rodean.