Usted es el experto sobre cómo es vivir con hipersomnia idiopática
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Iluminar la hipersomnia Informe de la voz del paciente
Iluminar la hipersomnia Grabación de la reunión de la EL-PFDD
Gracias por formar parte del Iluminar la hipersomnia ¡Iniciativa!
La hipersomnia idiopática global (IH) comunidad se unieron para arrojar luz sobre sus experiencias para informar las personas que investigan, desarrollan y regulan los medicamentos para tratar la HI. Escuche directamente a los pacientes y a sus seres queridos hablar de todas las formas en que la hipersomnia afecta a su vida y de lo que hacen actualmente para tratar y controlar esta afección, así como de los beneficios del tratamiento que más importan en las nuevas terapias que se están desarrollando, viendo la grabación de la reunión Illuminate Hypersomnia.
Sleep Consortium organizó la histórica iniciativa Illuminate Hypersomnia en colaboración con organizaciones de defensa de los pacientes que atienden a la comunidad de hipersomnia. Uno de los aspectos más destacados de esta iniciativa es un desarrollo de fármacos centrado en el paciente (PFDD) que se celebró el 11 de abril de 2024 (hora del este de EE.UU.). La reunión se retransmitió en directo al público sin coste alguno y puede verse a la carta más arriba.
La reunión Illuminate Hypersomnia se llevó a cabo como un esfuerzo paralelo a la iniciativa PFDD de la FDA para recopilar de forma más sistemática las perspectivas de los pacientes sobre sus afecciones y las terapias disponibles para tratarlas. La iniciativa también incluyó una encuesta PFDD para garantizar que esta iniciativa refleje las experiencias del mayor número posible de personas con IH. Un informe con la "voz del paciente" resumirá la reunión Illuminate Hypersomnia y la encuesta PFDD para que sirva como recurso duradero para investigadores, patrocinadores del desarrollo de fármacos, reguladores, profesionales sanitarios y otros. Este informe se publicará en otoño de 2024. Esta iniciativa es también una forma de que los miembros de la comunidad de IH aprendan unos de otros y se apoyen mutuamente.
Tres partes fundamentales del Iluminar la hipersomnia iniciativa:
Virtual
Reunión EL-PFDD
11 de abril de 2024
En línea
Encuesta
Voz de la
Informe del paciente
Enciende TU luz para iluminar la hipersomnia
Haz clic en el botón de abajo y facilite sus datos de contacto para mantenerse informado sobre las actualizaciones de la iniciativa "Iluminar la hipersomnia".
En Iluminar la hipersomnia tiene por objeto informar:
Investigadores
Desarrolladores de fármacos
Reguladores
Profesionales sanitarios
Miembros de la Comunidad
Gracias a las organizaciones que colaboraron con nosotros para Iluminar la Hipersomnia:
(Organización anfitriona)
Gracias a estos patrocinadores generosos para becas educativas sin restricciones en apoyo de la iniciativa Illuminate Hypersomnia:
Acerca de la PFDD y la Iniciativa Ilumina la Hipersomnia
En 2013, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) comenzó a celebrar una serie de reuniones para escuchar directamente a pacientes, cuidadores, defensores y otras partes interesadas clave de la comunidad sobre cómo es vivir con diversas afecciones médicas y en qué medida los tratamientos disponibles satisfacen las necesidades de los pacientes. Esta serie de reuniones, denominada iniciativa "Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente" o PFDD, resultó enormemente beneficiosa para los equipos de la FDA y para la agencia en su conjunto. La serie de reuniones se amplió para permitir a las organizaciones de pacientes organizar reuniones PFDD dirigidas externamente (reuniones EL-PFDD) en colaboración con la FDA. Hasta la fecha, se han celebrado más de 110 reuniones PFDD y EL-PFDD en total; una de las primeras reuniones PFDD se dedicó a narcolepsia.
La reunión IH EL-PFDD se llevó a cabo como un esfuerzo paralelo a la iniciativa PFDD de la FDA. El objetivo de la reunión EL-PFDD de Illuminate Hypersomnia, como el de todas las reuniones PFDD, era que el personal de la FDA y los investigadores y desarrolladores de terapias comprendieran mejor las cargas que supone vivir con una afección médica concreta y las perspectivas de la comunidad sobre los tratamientos disponibles. En estas reuniones, los pacientes también describen lo que más valoran en términos de beneficios del tratamiento, así como los riesgos y efectos secundarios que pueden estar dispuestos a tolerar como compensación por los beneficios que más les importan.
Un ejemplo de cómo el PFDD puede beneficiar a las personas que viven con IH es profundizar en el conocimiento de todas las formas en que la IH afecta a la vida de las personas. La comunidad de HI ayudó a contar la historia completa de cómo la HI afecta al bienestar físico, intelectual y emocional de una persona, entre otras cosas. Esto ayudará a los investigadores y desarrolladores de fármacos a centrarse en los síntomas que suponen una mayor carga y a comprender mejor qué grado de mejora supondría una diferencia significativa en las vidas de las personas con IH y de quienes les rodean.