El consorcio del sueño adopta un nuevo y audaz enfoque de la investigación del sueño que sitúa al paciente en el centro de sus esfuerzos. Esta iniciativa exige que el paciente sea el impulsor de las nuevas consideraciones de la investigación, que se apropie de sus propios datos y que sirva de socio inestimable a los investigadores a escala internacional.

Desvelar los misterios de la narcolepsia y acelerar la investigación transformadora requerirá una tecnología sofisticada y un trabajo en equipo a la vieja usanza. Por eso creo que la nueva plataforma de recopilación de datos de pacientes del Consorcio del Sueño está preparada para convertirse en un motor esencial de aprendizaje, avances y progreso centrado en el paciente para mejorar innumerables vidas.

Esta iniciativa va más allá del simple depósito de datos para crear una plataforma de innovación, colaboración y participación de los pacientes como ninguna otra. Adopta un enfoque del siglo XXI para un problema que afecta a una amplia gama de personas de muchas maneras profundas.

La visión del Consorcio del Sueño de una colaboración precompetitiva para compartir datos es innovadora. RARE-X tiene el honor de apoyar este pensamiento progresista, que realmente acelerará nuestra comprensión de los trastornos del sueño, así como el desarrollo de terapias. RARE-X se enorgullece de colaborar con el Consorcio del Sueño para crear una arquitectura fundacional para la recopilación de datos en el espacio del sueño.