O consórcio do sono adopta uma abordagem nova e arrojada à investigação do sono, colocando o doente no centro dos seus esforços. Esta iniciativa exige que o doente seja o impulsionador de novas considerações de investigação, que se aproprie dos seus próprios dados e que seja um parceiro inestimável para os investigadores a nível internacional.

Desvendar os mistérios da narcolepsia e acelerar a investigação transformacional vai exigir tecnologia sofisticada e o bom e velho trabalho de equipa. É por isso que acredito que a nova plataforma de recolha de dados dos doentes do Sleep Consortium está preparada para se tornar um motor essencial para a aprendizagem, os avanços e o progresso centrado no doente, a fim de melhorar inúmeras vidas.

Esta iniciativa vai além da simples abordagem de repositório de dados para criar uma plataforma de inovação, colaboração e envolvimento dos doentes diferente de tudo o resto. Trata-se de uma abordagem do século XXI a uma questão que afecta um vasto leque de pessoas de formas muito profundas.

A visão do Sleep Consortium de uma colaboração pré-competitiva de partilha de dados é inovadora. O RARE-X tem a honra de apoiar esse pensamento progressista, que realmente acelerará nossa compreensão dos distúrbios do sono, bem como o desenvolvimento de terapias. O RARE-X orgulha-se de colaborar com o Sleep Consortium para criar uma arquitetura fundamental para a recolha de dados no espaço do sono.