Conselho Consultivo Empresarial

Conselho Consultivo Empresarial (CAC) do Consórcio do Sono

O Conselho Consultivo Empresarial (CAC) do Sleep Consortium é uma comunidade colaborativa intencional de membros empenhados em melhorar todas as vidas das pessoas afectadas por distúrbios clínicos do sono. Representantes designados de organizações externas que partilham os valores e objectivos do Sleep Consortium trazem as suas perspectivas, experiências e desafios únicos para direcionar o progresso e os resultados para a nossa comunidade de pacientes em todo o mundo. Defensores dos pacientes, académicos, clínicos e parceiros da indústria que procuram respostas a questões que acelerem a investigação em Distúrbios Centrais da Hipersonolência (CDoH) reúnem-se trimestralmente sob a égide e orientação da equipa executiva do Sleep Consortium e do conselho consultivo médico especializado.

O CAC destina-se a moldar, liderar e dirigir a conceção de novas iniciativas de investigação, desafiar o status quo da atual metodologia de investigação e envolver-se com a comunidade de doentes para acelerar o desenvolvimento e o acesso à terapêutica.

Os benefícios para os membros do CAC participantes incluem:

  • Acesso às plataformas de investigação e a todos os dados dos relatórios pré-concorrenciais
  • Participação em conversas com indivíduos, clínicos e organizações*
  • Oportunidades de participar na plataforma de investigação e no desenvolvimento da governação de dados do consórcio
  • Reuniões estratégicas anuais individuais com a equipa executiva do Sleep Consortium para identificar áreas de investigação urgentes*
  • Faça parte de uma comunidade progressiva de produtos raros e não raros com novas ferramentas de dados e de análise que surgem continuamente
  • Participar na definição de prioridades do Consórcio Sleep no que respeita ao desenvolvimento de registos tecnológicos e globais, à governação dos dados e ao quadro para a partilha e o acesso aos dados

* Designa apenas a inscrição no Escalão 1

paul cooper

Paul Cooper

Metodologista de convocação e facilitação
Paul dedicou os seus 25 anos de carreira de consultor a ajudar os clientes a melhorar a colaboração e a comunicação interna. Como facilitador, coach executivo, consultor de desenvolvimento organizacional e investigador qualitativo, ajuda os grupos a criar uma nova consciência e a mobilizar energia para a mudança. O seu livro, Nação de agentes de mudança: Crie mudanças no seu bairro... ou em todo o mundo foi publicado em 2019 e está disponível na Amazon.
Claire Crisp

Claire Wylds-Wright

Cofundador e CXO do Sleep Consortium
Claire tem defendido as crianças e as famílias afectadas pela narcolepsia desde que a sua filha Mathilda desenvolveu o Tipo 1 (narcolepsia com cataplexia) em 2010. Com uma visão em primeira mão do início precoce da doença e do impacto das comorbilidades de um diagnóstico pediátrico, Claire é autora de Acordar Mathilda - Um livro de memórias sobre a narcolepsia na infância (publicado em 2017) e, desde então, tornou-se um líder de opinião, facilitador de pequenos grupos e orador internacional - trabalhando com doentes, famílias, indústria, clínicos e investigadores.
Lindsay Jesteadt, PhD

Lindsay Jesteadt, PhD

Cofundador e Diretor Executivo do Sleep Consortium
O percurso de Lindsay como defensora das crianças e dos pais que vivem com perturbações do sono começou quando o seu filho Noah, de quatro anos, foi diagnosticado com narcolepsia. Com base na sua experiência profissional como professora de Educação para Necessidades Especiais, organizou webinars educativos e grupos de apoio globais para famílias que sofrem de problemas de saúde relacionados com o sono e estabeleceu parcerias com a indústria como conselheira e recurso de confiança.
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Para mais informações sobre como aderir ao CAC ou para outras oportunidades de parceria ou patrocínio, envie-nos um e-mail para lindsayj@sleepconsortium.org ou clairec@sleepconsortium.org