Grupo de Trabalho DEI
O Sleep Consortium compreende e abraça a necessidade crítica de abordar as deficiências do sono nas comunidades sub-representadas e nos indivíduos que apresentam sintomas de perturbações do sono.
A abordagem dos determinantes sociais persistentes e sub-reconhecidos da saúde do sono, afectados pelo acesso aos cuidados de saúde, pelo nível de educação, pelo estatuto socioeconómico, étnico, racial, de género e social, são mecanismos subjacentes que têm um impacto significativo nas populações desfavorecidas da nossa comunidade. O combate a essas disparidades é a lente através da qual lidamos com a discriminação de indivíduos e famílias mal servidos e vulneráveis.
O nosso Grupo de Trabalho para a Disparidade tem como objetivo identificar as principais áreas de exclusão que existem nas comunidades vulneráveis de doenças/transtornos do sono e, por isso, baseia-se em princípios de inclusão e equidade (acesso, direitos, oportunidades e eliminação da discriminação). O Sleep Consortium criou um grupo de intervenientes-chave pré-selecionados que vivem com uma perturbação do sono diagnosticada - como a Narcolepsia, a Hipersónia Idiopática, a Síndrome de Kleine Levin ou as Perturbações Parassónias - e cuja experiência pessoal e paixão pelo progresso ajudam a impulsionar a agenda de investigação e diagnóstico.
O objetivo do fórum DEI é aumentar a atenção na identificação dos obstáculos à recolha de dados através de uma plataforma única detida pelo doente, consentir em práticas de partilha de dados e melhorar o acesso a ensaios clínicos em todas as comunidades.
Acreditamos firmemente que é através da partilha da experiência e da voz dos doentes que as barreiras educativas são quebradas e que as ideias para a colaboração global surgem, independentemente da geografia, dos factores ambientais, das influências culturais e dos contextos sociais ou étnicos.
Membros do Grupo de Trabalho DEI
Lauryn Craine
Lauryn Craine é recém-formada pela faculdade de Missouri Valley. Licenciou-se em Inglês. Escreve por diversão e como carreira. A sua escrita centra-se na cultura pop, na deficiência e em conteúdos académicos.
André Royal
Andre Royal "Sr." é um escritor ativo, fotojornalista, bloguista e defensor da comunidade, com ênfase no planeamento de eventos centrados na família e em aplicações de artes visuais.
Atualmente localizado nos Estados Unidos e a residir em Eugene, Oregon.
Felícia Elisabeth
Felicia Elisabeth é uma estudante e ativista da Indonésia. Atualmente, vive na Tailândia para fazer um mestrado em Ciência Alimentar para a Nutrição na Universidade de Mahidol. Foi-lhe diagnosticada Narcolepsia Tipo 1 em 2021, depois de ter desenvolvido os sintomas durante quase dez anos.
Tatiana Maria Corbitt
Taylor Dillon
Taylor Dillon é uma escritora científica filipina-americana que adora dançar e fazer todo-o-terreno. Foi-lhe diagnosticada narcolepsia aos 18 anos, depois do seu primeiro ano na Universidade de Miami. Enquanto estudante, efectuou investigação sobre microbiologia marinha e ciclo biogeoquímico global.
