Parcerias de defesa dos doentes
e organizações afiliadas
O Sleep Consortium dedica-se à colaboração direta com os doentes e com a comunidade de defesa dos doentes, à medida que procuramos criar um ecossistema de dados sobre a saúde do sono. Como um coletivo de organizações, acreditamos que parcerias eficazes e significativas impulsionam o progresso e, em última análise, aceleram a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias. Também acreditamos que as parcerias requerem uma perspetiva partilhada e encorajamo-lo a visitar a nossa página de Visão e Valores Fundamentais para uma compreensão completa dos nossos objectivos e compromisso para com a equidade e uma cultura de inclusão - valores que são fundamentais para a missão do Sleep Consortium e que informam a nossa direção e agenda.
A adesão ao Consórcio é gratuita para os membros do PAG e oferece as seguintes vantagens
- Fornece à sua comunidade de doentes acesso ao portal global de dados dos doentes (a ligação pode ser incorporada em sítios Web individuais)
- Alojar os registos PAG no portal de recolha de dados (na nuvem) e ligar os registos aos dados existentes nos espaços de doença
- Fornece acesso a dados federados consentidos no portal (incluindo, mas não limitado a, registos)
- Acesso a investigação inédita que informa o melhor apoio às necessidades dos doentes e alinha as novas descobertas produzidas pela partilha ética de dados com a programação inovadora das suas organizações
- Diálogo com investigadores de renome mundial e parceiros da indústria para influenciar, informar e dirigir investigações pré-clínicas durante reuniões consultivas e projectos de dados específicos
Melhorar a vida das pessoas que vivem com distúrbios do sono é o nosso objetivo - um objetivo que se reflecte na nossa atual colaboração com grupos de defesa globais. Gostaríamos de reconhecer e agradecer a todos os que se seguiram o seu apoio inicial e a partilha contínua da plataforma do portal de recolha de dados, à medida que embarcamos juntos numa nova era de investigação do sono.
