Quem somos

Conselho Científico Consultivo

Dr. Suresh Kotagal

O Dr. Suresh Kotagal é Professor Emérito nos Departamentos de Neurologia da Mayo Clinic em Rochester, Minnesota, EUA. Também trabalhou como consultor nos Departamentos de Neurologia, Pediatria e no Centro de Medicina do Sono da Clínica Mayo.

Dr. Kiran Maski

Kiran Maski, MD MPH é professora assistente na Harvard Medical School e neurologista infantil e especialista em medicina do sono no Boston Children's Hospital. É uma defensora da narcolepsia pediátrica, promovendo a sensibilização para esta doença junto dos prestadores de cuidados de saúde e das escolas.

Dr. Diego Mazzotti

O Dr. Mazzotti é Professor Assistente na Divisão de Informática Médica e na Divisão de Cuidados Críticos Pulmonares e Medicina do Sono, Departamento de Medicina Interna do Centro Médico da Universidade do Kansas.

Dr. Emmanuel Mignot

O Dr. Mignot descobriu que a narcolepsia humana é causada pela perda autoimune de cerca de 20.000 neurónios hipotalâmicos que segregam o péptido hipocretina promotor da vigília.

Dra. Anne Marie Morse

A Dra. Anne Marie Morse é Diretora de Neurologia Infantil e Medicina do Sono Pediátrica no Geisinger, Janet Weis Children's Hospital e professora associada da Geisinger Commonwealth School of Medicine.

Dr. Indra Narang

A Dra. Narang é a antiga Diretora de Medicina do Sono e Respirologista Pediátrica no Hospital for Sick Children, em Toronto. É Cientista Associada Sénior em Medicina Translacional no Instituto de Investigação.

Dr. Mohammad Nami

Mohammad Nami MD, PhD é o Diretor da Unidade de Cérebro, Cognição e Comportamento no Dana Brain Health Institute e na BrainHub Academy UAE

Dr. Thomas E. Scammell

O Dr. Thomas Scammell obteve o grau de Doutor em Medicina na Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts, onde se formou em medicina interna.

Dr. Murat Sincan

Murat Sincan, MD, FAMIA, é o diretor de informática de saúde da Flatiron Health e Professor Assistente de Medicina na Sanford School of Medicine, Departamento de Medicina Interna da Universidade do Dakota do Sul.

Equipa executiva

Lindsay Jesteadt, Ph.D

Cofundador e Diretor Executivo

Lindsay começou a sua carreira na área da educação, concentrando-se na conformidade, políticas e procedimentos de educação especial no Estado da Florida - trabalho que desafiava as disposições actuais da educação estatal para crianças desfavorecidas e sub-representadas.

Lindsay Jesteadt, Ph.D-Co-fundadora e Diretora Executiva, começou a sua carreira no sector da educação, concentrando-se na conformidade, políticas e procedimentos do ensino especial no Estado da Florida - trabalho que desafiou as disposições actuais do ensino público para crianças desfavorecidas e sub-representadas. Isto levou Lindsay a ocupar cargos de liderança educativa em vários distritos escolares do Estado, ao mesmo tempo que representava os pais e defendia crianças individuais com necessidades complexas de saúde, intelectuais e comportamentais.

Em 2014, na sequência do aparecimento abrupto de Narcolepsia Tipo 1 no seu filho Noah, de 4 anos, a vida de Lindsay assumiu uma nova trajetória - uma trajetória que fundiu os seus conhecimentos profissionais e a sua paixão pessoal para ajudar Noah e crianças como ele. Depois de identificar e assegurar o diagnóstico de Noah de forma independente, mas sem conseguir encontrar um tratamento local, a família Jesteadt viajou para o Stanford Center for Narcolepsy Research, na Califórnia, onde, oito anos mais tarde, Noah continua a ser um paciente do Prof. Emmanuel Mignot.

Nesta altura, Lindsay começou a trabalhar ambiciosamente para melhorar a vida das crianças com narcolepsia, um papel que se cristalizou formalmente como Diretora de Desenvolvimento da Wake Up Narcolepsy, onde trabalhou durante 4 anos reestruturando e reconstruindo a organização. A criação e implementação de vários programas de narcolepsia, eventos educacionais e serviços de apoio para a comunidade do sono, aproveitaram os dons organizacionais de Lindsay e a sua visão de um futuro melhor para todos aqueles que sofrem de distúrbios do sono. O seu compromisso para com a população pediátrica e a compreensão do papel dos pais/cuidadores tem, desde então, desempenhado um papel fundamental no aconselhamento da indústria, das organizações de defesa dos doentes e no apoio aos pais que navegam nos primeiros anos dos distúrbios do sono na infância. É chamada pelos seus vastos conhecimentos de investigação, pela sua capacidade de se envolver e contribuir tanto em plataformas públicas de grande escala, como em papéis de apoio individual, e pela sua base de conhecimento global de opções terapêuticas, ensaios clínicos e tendências na investigação do sono.

Amplamente respeitada pelo seu olho aguçado para os detalhes e capacidade de se envolver com várias partes interessadas, a proeza executiva e a natureza colaborativa de Lindsay têm sido fundamentais para o sucesso pioneiro do Sleep Consortium, que ela co-fundou em 2021, tendo identificado a necessidade crítica de acelerar a pesquisa do sono através de uma base de dados global centrada no paciente.

Publicou artigos (revistos por pares) sobre educação e Distúrbios Centrais da Hipersonolência e recebeu prémios académicos - mais recentemente foi distinguida com o prémio TREND Citizen Science 2022 pela sua dedicação à comunidade de doentes e pela sua contribuição para acelerar a investigação no domínio do sono.

Tem um doutoramento, uma licenciatura e dois mestrados pela Florida Atlantic University, qualificações adicionais em liderança educativa e, até à data, continua a ensinar a nível de pós-graduação. É também Coordenadora do Programa da Sociedade Mundial do Sono e, quando não está a ser pioneira na recolha de dados através do trabalho do Sleep Consortium, pode encontrá-la com a sua família, Joe, Ella e Noah, a passear de barco até às Bahamas.

Claire Wylds-Wright

Cofundador e CXO

Claire tem vindo a defender os indivíduos e as famílias afectados pela narcolepsia há mais de uma década, desde que a sua filha mais nova, Mathilda, contraiu Narcolepsia Tipo 1 em 2010, aos três anos de idade.

Claire Wylds-Wright, Médico graduado, SRP, MCSP, MFA-Cofundador e Chief Experience Officer (CXO), tem vindo a defender os indivíduos e as famílias afectados pela narcolepsia há mais de uma década, desde que a sua filha mais nova, Mathilda, contraiu Narcolepsia Tipo 1 em 2010, aos três anos de idade.

Desde o final de 2021, Wylds-Wright atuou como Diretor de Experiência do Sleep Consortium ao reconhecer a necessidade de revolucionar a pesquisa do sono, aproveitando a Inteligência Artificial e o Aprendizado de Máquina em uma plataforma digital centrada no paciente. Foi o seu trabalho com indivíduos e famílias em vários espaços de doenças raras e não raras com sintomas de narcolepsia, sem conseguir garantir um diagnóstico e um tratamento ideal, que ressoou com a sua própria jornada - causando um repensar radical na metodologia de pesquisa atual em Distúrbios Centrais da Hipersonolência. A co-criação do Sleep Consortium é uma resposta direta ao seu desejo de reduzir os atrasos no diagnóstico e acelerar as terapias que mudam a vida das pessoas com distúrbios do sono de todas as idades e grupos demográficos. Com experiência em primeira mão do impacto negativo da narcolepsia nas crianças, nos pais, nas famílias e nos prestadores de cuidados, a sua paixão por aliviar o fardo dos doentes está associada a um sentido agudo de urgência, de que a vida é demasiado curta para não ser vivida em pleno e à convicção de que os cuidados de saúde de primeira qualidade são um direito humano fundamental, independentemente da idade, do sexo, da geografia, da formação académica, do rendimento ou do estatuto de identidade.

Nascida, criada e educada em Inglaterra, Claire formou-se como fisioterapeuta no St Thomas's Hospital, em Londres, e exerceu a sua atividade como clínica no Serviço Nacional de Saúde britânico e em cuidados de saúde privados, especializando-se na gestão da dor crónica, cuidados comunitários, trauma, representação médico-legal e, mais tarde, gestão de topo. Em 2011, mudou-se com a família de Bristol, em Inglaterra, para os EUA, a fim de assegurar cuidados e tratamentos especializados para Mathilda, sob a orientação do Professor Emmanuel Mignot, no Stanford Center for Narcolepsy research, na Califórnia. Quando a saúde de Mathilda estabilizou, começou a escrever sobre a narcolepsia e o impacto de um diagnóstico pediátrico na unidade familiar - dando assim voz às crianças e aos seus cuidadores e expondo os aspectos sub-reconhecidos de um diagnóstico pediátrico de distúrbio do sono.

O seu primeiro livro Acordar Mathilda - Um livro de memórias sobre a narcolepsia na infância (publicado em 2017, Palace Gate Press) ganhou a Medalha de Prata do International Reader's Favorite 2017 e foi também selecionado para um filme. Acordar Mathilda é amplamente lido e distribuído a nível mundial como uma ferramenta educativa em toda a indústria e tem sido apresentado nos principais meios de comunicação social, na rádio nacional (EUA) e na imprensa do Reino Unido.

Até 2021, ocupou o cargo de diretora executiva da Wake Up Narcolepsy, redireccionando progressivamente os serviços de apoio educativo e em linha (antes e durante a Covid) e foi a anfitriã do primeiro podcast sobre narcolepsia.Narcolepsia 360 com uma audiência global de mais de 80.000 pessoas. Continua a ser um corpo de trabalho que demonstra as complexidades e nuances da narcolepsia e o seu significativo impacto interpessoal, profissional, psicológico e socioeconómico.

Ao longo da sua carreira, que abrange advocacia, trabalho clínico e experiência executiva, Wylds-Wright entrelaçou o seu papel de prestadora de cuidados primários, líder de opinião, autora e oradora procurada para melhorar a vida daqueles que lutam contra a disfunção do sono/vigília - um objetivo fundamental da sua vida. O seu sucesso baseia-se numa capacidade inata de identificar as necessidades inerentes aos indivíduos e às comunidades e de tomar decisões estratégicas e assumir riscos para estabelecer ligações através da criação de parcerias de colaboração. Isto é fundamental para a sua convicção de que as relações significativas e de confiança têm a capacidade de acelerar a mudança para o bem. Ao ser pioneira no primeiro portal interoperável de recolha de dados sobre distúrbios do sono, em parceria com o RARE-X, prevê que esta nova era de investigação digital do sono irá capacitar os doentes, os investigadores, os clínicos e a indústria e conduzir a descobertas clínicas fundamentais que atravessam vários espaços de doença.

Este ano, Wylds-Wright recebeu um MFA (prosa) da Universidade de St. Andrews e o prémio Citizen Scientist da TREND - uma organização de investigação de aquisição e escuta social sediada nos EUA. Vive e trabalha em Los Angeles e numa quinta na zona rural de Fife (Escócia) com as suas pessoas preferidas - Oliver, Liberty, Elliot e Mathilda.