Benefícios para os doentes
A partilha de informações pertencentes aos doentes através da participação no programa de recolha de dados sobre o sono é uma das coisas mais importantes que podemos fazer para marcar a diferença.
Porquê aderir à plataforma?
Quando acede à plataforma de recolha de dados do Sleep Consortium, não só cria a sua própria base de dados médicos/clínicos, como também ajuda a acelerar a investigação, o desenvolvimento de novas terapias e a expandir a compreensão dos distúrbios do sono que se interligam com domínios raros e não raros prontos para investigação.
O portal de recolha de dados do Sleep Consortium fornece aos pacientes (e prestadores de cuidados) um acesso controlado, possibilitado pela RARE-X - uma empresa 501(c)(3) especializada em segurança de dados, governação, consentimento e apoio.
Como aderir à plataforma
O portal do doente na plataforma RARE-X será lançado em maio de 2022. Um webinar informativo explica passo a passo como iniciar sessão e preencher o inquérito sobre o sono.
Porquê o RAREX?
O RARE-X é uma 501(c) (3) cuja missão se alinha com o Sleep Consortium. Para além disso, a nossa parceria proporciona o seguinte:
- Governação (excedendo as normas HIPPA)
- Apoio jurídico
- Interligação de dados em múltiplos espaços de doença
- Aceleração da investigação em CDoH e desenvolvimento de medicamentos
- Apoio técnico e manutenção/actualizações do domínio do portal