Valores fundamentais
No Sleep Consortium, os nossos princípios fundadores baseiam-se em:
Património
A nossa abordagem à equidade centra-se na inclusão de todas as populações sub-representadas e não alcançadas a nível global, em múltiplos espaços de doença e em todos os sectores da sociedade. A partir da nossa experiência pessoal e profissional, sabemos como é urgente a necessidade de abordar percursos de diagnóstico complexos e o acesso a cuidados de saúde e medicamentos adequados, de lutar com as companhias de seguros e de prestar os melhores cuidados aos nossos entes queridos - para que todos, independentemente da idade, género, identidade ou estatuto socioeconómico, tenham direito a um diagnóstico rápido e à escolha das melhores modalidades de tratamento.
A abordagem da incongruência em matéria de deficiência, cultura, rendimento, discordância linguística e acesso desfavorecido aos cuidados de saúde está no cerne do que procuramos realizar.
O Sleep Consortium tem como objetivo elevar a equidade, liderar a inclusão, praticar a partilha ética de dados, manter a centralidade no paciente, aliviar a carga sobre as famílias e implementar colaborações produtivas com urgência, desenvoltura e reconhecimento do impacto da doença nas relações interpessoais, na economia e na saúde mental e emocional. No âmbito dos Consórcios, todos os parceiros e colaboradores com quem nos envolvemos alinham-se com esta crença fundamental através da nossa visão partilhada com o RARE-X.
Acessibilidade
Acreditamos que o caminho para acelerar a compreensão das Perturbações Centrais da Hipersonolência se baseia na disponibilização de um acesso alargado a doentes, clínicos, investigadores, instituições de investigação e parceiros industriais. A recolha de dados de registos e repositórios existentes e os novos dados carregados no portal serão recolhidos, ligados e partilhados com base nas preferências dos doentes. Neste sentido, os dados partilhados serão bloqueados, de acordo com o consentimento dos doentes e das partes interessadas. Os doentes mantêm os direitos exclusivos sobre os seus dados, podem retirá-los do portal a qualquer momento e receberão feedback atualizado da comunidade de investigação e serão alertados para os próximos ensaios clínicos e novas terapias.
Os dados fornecidos pelos pacientes através do portal não são adquiridos, comercializados ou propriedade do Sleep Consortium ou de quaisquer organizações afiliadas.
Colaboração
Enquanto consórcio, facilitamos várias plataformas que promovem a colaboração interna e externa entre as várias partes interessadas. Este facto é demonstrado no nosso envolvimento com grupos de defesa dos doentes, no nosso conselho consultivo empresarial e no nosso apoio a organizações no espaço das doenças raras e não raras a nível estatal e federal. Encaramos o nosso papel como conectores, não apenas de dados, mas de indivíduos, comunidades e países.
Adaptabilidade
Neste mundo de incerteza, identificamos a necessidade de nos mantermos conscientes e sensíveis à evolução global, local e individual. Ter uma infraestrutura segura no Sleep Consortium e uma equipa de primeira classe, um conselho de administração e um conjunto de parceiros científicos permite espaço para adaptação e, quando necessário, reorientação. O pioneirismo de uma nova plataforma de recolha de dados para pessoas afectadas por distúrbios do sono implica a necessidade de atenção, flexibilidade e reconhecimento dos desafios e mudanças com que todos nos confrontamos. A equipa executiva compreende que os avanços médicos são impossíveis sem mudança e que o poder de ouvir, questionar, procurar compreender e mudar à luz de novas informações é a base do progresso humano.