O que é o Consórcio do Sono?

O Sleep Consortium é uma organização registada sem fins lucrativos (501(c)(3)) criada para acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Distúrbios Centrais de Hipersonolência (CDoH) e doenças relacionadas.

A nossa missão

Através de práticas éticas de partilha de dados, tirando partido da Inteligência Artificial e da Aprendizagem Automática, o Sleep Consortium está a reimaginar a recolha de dados, criando uma base de dados global, abrangente e federada de dados clínicos e ómicos do CDoH que visa

O Sleep Consortium trabalha para promover a saúde do sono através da inovação e da capacitação dos doentes.

Sleep Consortium's:

Os seus dados pertencem-lhe. No Sleep Consortium, garantimos que está no comando da gestão, consentimento e acesso aos dados. Utilize o nosso portal para gerir os seus registos médicos digitais, mantendo o seu direito de agência pessoal.

Junte-se a uma rede de pacientes, famílias, cientistas e líderes empenhados na evolução da próxima geração de tecnologia de saúde do sono.

Dedicamo-nos a fomentar uma comunidade que eleva a saúde, o género e a equidade social e dá prioridade à diversidade através de uma liderança inclusiva, do envolvimento com equipas multidisciplinares internacionais e de um amplo espetro de representação de pacientes. Juntos, atendemos às necessidades intrincadas das pessoas afectadas pelo CDoH.

Utilizamos uma plataforma segura e escalável baseada na nuvem. Esta base de dados centralizada é acessível globalmente, em qualquer altura. Experimente um ecossistema em tempo real que respeita a privacidade dos seus dados através de um acesso fechado.

Em colaboração com o RARE-X, reunimos e alojamos conjuntos de dados robustos, aumentando a disponibilidade de dados e eliminando os silos existentes, tornando possível a partilha de novos conhecimentos em vários domínios de doenças.

Centrando-nos na CDoH, também abordamos um espetro de sintomas de perturbações do sono. A nossa abordagem é inclusiva, servindo as necessidades dos pacientes em todas as categorias de diagnóstico.

Cumprimos os mais elevados padrões de governação de dados em parceria com a RARE-X, que excede os regulamentos HIPAA para proteger a sua privacidade.

Os doentes que optam por participar estão ligados a ensaios clínicos actuais, contribuindo para uma investigação inovadora e para o desenvolvimento de terapias.

Recolhemos e analisamos dados de saúde, estratificando as informações dos doentes para descobrir padrões, comorbilidades e critérios de diagnóstico cruciais.

No Sleep Consortium, somos mais do que uma base de dados; somos um movimento em direção a uma comunidade de sono mais saudável e mais informada. Junte-se a nós nesta viagem revolucionária.

A visão do Sleep Consortium de uma colaboração pré-competitiva de partilha de dados é inovadora. O RARE-X tem a honra de apoiar esse pensamento progressista, que realmente acelerará nossa compreensão dos distúrbios do sono, bem como o desenvolvimento de terapias. O RARE-X orgulha-se de colaborar com o Sleep Consortium para criar uma arquitetura fundamental para a recolha de dados no espaço do sono.

Charlene Son Rigby, Diretora Executiva da RARE-X