O que é o Consórcio do Sono?
O Sleep Consortium é uma organização registada sem fins lucrativos (501(c)(3)) criada para acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Distúrbios Centrais de Hipersonolência (CDoH) e doenças relacionadas.
A nossa missão
Através de práticas éticas de partilha de dados, tirando partido da Inteligência Artificial e da Aprendizagem Automática, o Sleep Consortium está a reimaginar a recolha de dados, criando uma base de dados global, abrangente e federada de dados clínicos e ómicos do CDoH que visa
- Reduzir os atrasos no diagnóstico em todas as comunidades do mundo através da identificação de novos doentes com fenótipos relacionados com o sono
- Melhorar as opções terapêuticas e o acesso de todos os doentes com sintomas de perturbações do sono e de instabilidade do sono/vigília
- Identificar a relação dos sintomas da DCDH com outros espaços de doenças raras e não raras
- Aumentar a compreensão do CDoH em populações sub-representadas
- Potenciar o progresso dos doentes através de uma tecnologia inovadora
O Sleep Consortium trabalha para promover a saúde do sono através da inovação e da capacitação dos doentes.
Sleep Consortium's:
Os seus dados pertencem-lhe. No Sleep Consortium, garantimos que está no comando da gestão, consentimento e acesso aos dados. Utilize o nosso portal para gerir os seus registos médicos digitais, mantendo o seu direito de agência pessoal.
Junte-se a uma rede de pacientes, famílias, cientistas e líderes empenhados na evolução da próxima geração de tecnologia de saúde do sono.
Dedicamo-nos a fomentar uma comunidade que eleva a saúde, o género e a equidade social e dá prioridade à diversidade através de uma liderança inclusiva, do envolvimento com equipas multidisciplinares internacionais e de um amplo espetro de representação de pacientes. Juntos, atendemos às necessidades intrincadas das pessoas afectadas pelo CDoH.
Utilizamos uma plataforma segura e escalável baseada na nuvem. Esta base de dados centralizada é acessível globalmente, em qualquer altura. Experimente um ecossistema em tempo real que respeita a privacidade dos seus dados através de um acesso fechado.
Em colaboração com o RARE-X, reunimos e alojamos conjuntos de dados robustos, aumentando a disponibilidade de dados e eliminando os silos existentes, tornando possível a partilha de novos conhecimentos em vários domínios de doenças.
Centrando-nos na CDoH, também abordamos um espetro de sintomas de perturbações do sono. A nossa abordagem é inclusiva, servindo as necessidades dos pacientes em todas as categorias de diagnóstico.
Cumprimos os mais elevados padrões de governação de dados em parceria com a RARE-X, que excede os regulamentos HIPAA para proteger a sua privacidade.
Os doentes que optam por participar estão ligados a ensaios clínicos actuais, contribuindo para uma investigação inovadora e para o desenvolvimento de terapias.
Recolhemos e analisamos dados de saúde, estratificando as informações dos doentes para descobrir padrões, comorbilidades e critérios de diagnóstico cruciais.
No Sleep Consortium, somos mais do que uma base de dados; somos um movimento em direção a uma comunidade de sono mais saudável e mais informada. Junte-se a nós nesta viagem revolucionária.
A visão do Sleep Consortium de uma colaboração pré-competitiva de partilha de dados é inovadora. O RARE-X tem a honra de apoiar esse pensamento progressista, que realmente acelerará nossa compreensão dos distúrbios do sono, bem como o desenvolvimento de terapias. O RARE-X orgulha-se de colaborar com o Sleep Consortium para criar uma arquitetura fundamental para a recolha de dados no espaço do sono.