Junte-se a nós para ajudar a ILUMINAR o nevoeiro cerebral
Para tirar partido dos ensinamentos da Iniciativa Illuminate Hypersomnia, O Sleep Consortium tem o prazer de lançar o Illuminate Brain Fog, uma nova iniciativa de investigação que visa melhorar a forma como o nevoeiro cerebral é definido, medido e compreendido nas pessoas que vivem com Perturbações Centrais da Hipersonolência (CDoH).
O Sleep Consortium estabeleceu uma parceria com o RARE-X para acolher esta série de inquéritos sobre o Portal DREAMS para capturar insights de adultos afetados por narcolepsia (com ou sem cataplexia) e hipersonia idiopática (HI).
As respostas ao inquérito ajudarão a avaliar até que ponto as ferramentas actuais captam a verdadeira experiência de viver com nevoeiro cerebral e orientarão o desenvolvimento de uma escala de medição mais abrangente e centrada no doente. Estes conhecimentos irão apoiar o desenvolvimento de futuras terapias e melhorar os cuidados clínicos.
Quem pode participar?
Convidamos adultos com 18 anos ou mais afetados por narcolepsia (com ou sem cataplexia) e IH em todo o mundo a inscreverem-se nesta iniciativa para aprofundar a nossa compreensão do nevoeiro cerebral, respondendo a uma série de questionários curtos. Estamos empenhados em representar toda a gama de experiências destas comunidades. Todas as respostas serão confidenciais.
Nota: Atualmente, todos os inquéritos e materiais estão disponíveis em inglês apenas.
Passos para participar
ETAPA 1: Apresentar um breve questionário
Preencha o nosso questionário de interesse para nos ajudar a saber um pouco mais sobre si. As suas respostas ajudar-nos-ão a orientá-lo no processo.
ETAPA 2: Integração
Após a apresentação do questionário, os participantes elegíveis serão convidados a assistir a uma sessão de integração virtual em direto para aprenderem a aderir ao portal, contribuírem com informações iniciais relacionadas com a saúde e acederem à série de inquéritos.
ETAPA 3: Completar a série de inquéritos
Uma vez concluída a integração, os participantes podem iniciar a série de inquéritos no Portal DREAMS. Os participantes podem esperar que toda a série de inquéritos demore cerca de uma hora, desde a criação da conta até à conclusão do conjunto essencial de inquéritos. Um recurso “salvar e retornar” permite que os participantes façam uma pausa quando necessário e retornem quando puderem. Como uma série, eles são projetados para avaliar os impactos de corpo inteiro desses distúrbios do sono, com um foco especial na névoa cerebral.
Perguntas mais frequentes
Para mais informações sobre a privacidade dos dados e o programa de recolha de dados RARE-X na Portal DREAMS, visite https://rare-x.org/sleepconsortium/ e consultar a lista completa de perguntas frequentes na parte inferior da página.
Depois de criar a sua conta no Portal DREAMS, ser-lhe-á imediatamente pedido que responda a um breve inquérito “Head-to-Toe” que pergunta sobre os efeitos em cada sistema do corpo. A criação da conta e o inquérito da cabeça aos pés demoram aproximadamente 35 minutos. Com base nas suas respostas ao inquérito "Da cabeça aos pés", ser-lhe-ão atribuídos inquéritos curtos adicionais específicos para o sistema corporal afetado, que podem demorar mais 5 a 15 minutos, dependendo do seu historial de saúde.
Uma vez concluídas estas etapas, os participantes responderão a uma série de três pequenos inquéritos sobre o nevoeiro cerebral, que, no seu conjunto, demoram cerca de 15 minutos.
O repositório de dados do Portal DREAMS faz parte do programa de investigação RARE-X. O RARE-X é uma organização sem fins lucrativos criada por líderes nas áreas da defesa dos doentes, investigação médica, biofarmacêutica e tecnologia. A sua missão de acelerar o diagnóstico, a compreensão da doença e o desenvolvimento de futuros tratamentos e curas para as doenças raras alinha-se com a missão do Sleep Consortium de acelerar a investigação da próxima geração, a compreensão da doença e o desenvolvimento de terapias para as pessoas que vivem com Perturbações Centrais da Hipersonolência (CDoH) e doenças relacionadas. Leia mais sobre os benefícios da nossa parceria aqui.
Para além disso, a nossa parceria com a Rare-X oferece os seguintes serviços:
- Governação e segurança dos dados (excedendo as normas HIPAA)
- Apoio jurídico
- Interligação de dados relativos a várias doenças
- Apoio técnico e manutenção/actualizações do domínio do portal
O Sleep Consortium recolhe e armazena informações relacionadas com a saúde (dados) sobre pacientes com CDoH de pacientes e prestadores de cuidados (não médicos). Com a sua autorização, os seus dados não identificados serão partilhados com investigadores e organizações de doentes associados a estas doenças em todo o mundo.
Sim. Todos os participantes devem seguir as três etapas de participação descritas acima, incluindo o preenchimento do questionário e a participação em uma sessão de integração, mesmo que já tenham uma conta no Portal DREAMS. A série de inquéritos Illuminate Brain Fog é nova no portal e os inquéritos serão preenchidos numa ordem específica.
Todos os participantes terão de fornecer um consentimento informado para que o RARE-X partilhe informações sobre o seu progresso no inquérito como parte do processo de integração. As suas informações de identificação pessoal (nome e e-mail) serão utilizadas apenas para fins administrativos, incluindo o acompanhamento do progresso do inquérito.
A manutenção da sua privacidade é muito importante para nós. O seu nome e outros identificadores pessoais serão removidos dos dados e substituídos por um número de código único antes de os dados serem partilhados com os investigadores. Os dados são encriptados (codificados) quando armazenados para maior segurança.
Se tiver alguma dúvida ou precisar de ajuda com a série de inquéritos, contacte-nos através de info@sleepconsortium.org.