Ayúdenos a ILUMINAR LA NIEBLA CEREBRAL
Aprovechar las enseñanzas del Iniciativa "Iluminar la hipersomnia, El Consorcio del Sueño se complace en lanzar Illuminate Brain Fog, una nueva iniciativa de investigación centrada en mejorar la definición, medición y comprensión de la niebla cerebral en personas con Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (TCDH).
El Consorcio del Sueño se ha asociado con RARE-X para organizar esta serie de encuestas sobre la Portal DREAMS capturar información valiosa de adultos afectados por narcolepsia (con o sin cataplejía) e hipersomnia idiopática (HI).
Sus respuestas a la encuesta ayudarán a evaluar hasta qué punto las herramientas actuales captan la verdadera experiencia de vivir con niebla cerebral y guiarán el desarrollo de una escala de medición más completa y centrada en el paciente. Estos conocimientos servirán de apoyo para el desarrollo de futuras terapias y mejorarán la atención clínica.
¿Quién puede participar?
Invitamos a adultos de 18 años o más afectados por narcolepsia (con o sin cataplexia) e hipersomnia idiopática (IH) de todo el mundo a inscribirse en esta iniciativa para profundizar nuestra comprensión de la niebla mental completando una serie de encuestas breves. Nos comprometemos a representar todas las experiencias de estas comunidades. Todas las respuestas serán confidenciales.
Nota: Actualmente, todas las encuestas y materiales están disponibles en español solamente.
Pasos para participar
PASO 1: Envíe un breve cuestionario
Rellene nuestro cuestionario de interés para ayudarnos a saber un poco más sobre usted. Sus respuestas nos ayudarán a guiarle a lo largo del proceso.
PASO 2: Incorporación
Tras enviar el cuestionario, se invitará a los participantes que reúnan los requisitos a asistir a una sesión virtual en directo para aprender a unirse al portal, aportar información inicial relacionada con la salud y acceder a la serie de encuestas.
PASO 3: Completar la serie de encuestas
Una vez finalizada la incorporación, los participantes pueden comenzar la serie de encuestas en la sección Portal DREAMS. Los participantes pueden esperar que toda la serie de encuestas dure aproximadamente una hora, desde la creación de la cuenta hasta la finalización del conjunto esencial de encuestas. Una función de “guardar y volver” permite a los participantes hacer una pausa cuando lo necesiten y volver cuando puedan. Como serie, están diseñadas para evaluar el impacto de estos trastornos del sueño en todo el cuerpo, con especial atención a la niebla cerebral.
Preguntas frecuentes
Para más información sobre la privacidad de los datos y el Programa de Recogida de Datos RARE-X en el Portal DREAMS, visite https://rare-x.org/sleepconsortium/ y consulte la lista completa de preguntas frecuentes al final de la página.
Después de crear su cuenta en el portal DREAMS, se le pedirá que rellene una breve encuesta “de la cabeza a los pies” en la que se le preguntará sobre los efectos en cada sistema corporal. La creación de la cuenta y la encuesta "Head-to-Toe" duran aproximadamente 35 minutos. En función de sus respuestas a la encuesta "De la cabeza a los pies", se le asignarán otras encuestas breves específicas para el sistema corporal afectado, que pueden durar entre 5 y 15 minutos más, dependiendo de su historial de salud.
Una vez completados esos pasos, los participantes realizarán una serie básica de tres breves encuestas sobre la niebla cerebral, que en conjunto duran unos 15 minutos.
El repositorio de datos DREAMS Portal forma parte del programa de investigación RARE-X. RARE-X es una organización sin ánimo de lucro creada por líderes en los campos de la defensa del paciente, la investigación médica, la biofarmacia y la tecnología. Su misión de acelerar el diagnóstico, la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de futuros tratamientos y curas para enfermedades raras se alinea con la misión del Consorcio del Sueño de acelerar la investigación de próxima generación, la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias para aquellos que viven con Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (TCCH) y enfermedades relacionadas. Más información sobre los beneficios de nuestra asociación aquí.
Además, nuestra asociación con Rare-X ofrece los siguientes servicios:
- Gobernanza y seguridad de los datos (superando las normas de la HIPAA)
- Apoyo jurídico
- Interconexión de datos sobre múltiples enfermedades
- Asistencia técnica y mantenimiento/actualización del dominio del portal
El Consorcio del Sueño recoge y almacena información (datos) relacionada con la salud sobre pacientes con CDoH de pacientes y cuidadores (no médicos). Con su permiso, sus datos desidentificados se compartirán con investigadores y organizaciones de pacientes asociadas a estas afecciones en todo el mundo.
Sí. Se pide a todos los participantes que sigan los tres pasos de participación descritos anteriormente, incluida la cumplimentación del cuestionario y la asistencia a una sesión de incorporación, incluso si ya tienen una cuenta en el portal DREAMS. La serie de encuestas Illuminate Brain Fog es nueva en el portal, y las encuestas se completarán en un orden específico.
Todos los participantes deberán dar su consentimiento informado para que RARE-X comparta información sobre su progreso en la encuesta como parte del proceso de incorporación. Su información personal identificable (nombre y correo electrónico) se utilizará únicamente con fines administrativos, incluido el seguimiento del progreso de la encuesta.
Mantener su privacidad es muy importante para nosotros. Su nombre y otros identificadores personales se eliminan de los datos y se sustituyen por un código numérico único antes de compartirlos con los investigadores. Los datos se encriptan (codifican) cuando se almacenan para mayor seguridad.
Si tiene alguna pregunta o necesita ayuda con la serie de encuestas, póngase en contacto con nosotros en info@sleepconsortium.org.