Consejo Asesor Empresarial

Consejo Asesor Empresarial (CAC) del Consorcio del Sueño

El Consejo Asesor Corporativo (CAC) del Consorcio del Sueño es una comunidad de colaboración intencionada de miembros comprometidos con la mejora de todas las vidas de los afectados por trastornos clínicos del sueño. Representantes designados de organizaciones externas que comparten los valores y objetivos del Consorcio del Sueño aportan sus perspectivas, experiencia y retos únicos para dirigir el progreso y los resultados para nuestra comunidad de pacientes en todo el mundo. Defensores de los pacientes, académicos, clínicos y socios de la industria que buscan respuestas a preguntas que acelerarán la investigación en Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (TCDH) se reúnen trimestralmente bajo los auspicios y la orientación del equipo ejecutivo del Consorcio del Sueño y el consejo médico asesor de expertos.

El CAC pretende dar forma, liderar y dirigir el diseño de nuevas iniciativas de investigación, cuestionar el statu quo de la metodología de investigación actual y comprometerse con la comunidad de pacientes para acelerar el desarrollo y el acceso terapéuticos.

Entre los beneficios para los miembros del CAC participantes se incluyen:

Acceso a las plataformas de investigación y a todos los datos de los informes precompetitivos
Participación en conversaciones con particulares, clínicos y organizaciones*.
Oportunidades de participar en el desarrollo de la plataforma de investigación y la gobernanza de datos del consorcio
Reuniones estratégicas anuales individuales con el equipo ejecutivo del Consorcio del Sueño para identificar áreas de investigación urgentes*.

* Designa únicamente a los miembros de nivel 1

Paul Cooper

Metodólogo convocador y facilitador

Paul ha dedicado sus 25 años de carrera como consultor a ayudar a sus clientes a mejorar la colaboración y la comunicación interna. Ayuda a los grupos a crear una nueva conciencia y a movilizar la energía para el cambio como facilitador, coach ejecutivo, consultor de desarrollo organizativo e investigador cualitativo. Su libro Change Agent Nation: Cree el cambio en su barrio... o en todo el mundo se publicó en 2019 y está disponible en Amazon.

Claire Wylds-Wright

Cofundadora y CXO del Consorcio del Sueño

Claire ha estado abogando por los niños y las familias afectadas por la narcolepsia desde que su hija Mathilda desarrolló el tipo 1 (narcolepsia con cataplejía) en 2010. Con una visión de primera mano sobre la aparición temprana de la enfermedad y el impacto comórbido de un diagnóstico pediátrico, Claire es autora de Waking Mathilda-A Memoir of Childhood Narcolepsy (El despertar de Mathilda: memorias sobre la narcolepsia infantil) (publicado en 2017) y desde entonces se ha convertido en un líder de opinión clave, facilitador de grupos pequeños y conferenciante internacional -trabajando junto a pacientes, familias, industria, clínicos e investigadores.

Dra. Lindsay Jesteadt

Cofundadora y Directora General de Sleep Consortium

La trayectoria de Lindsay como defensora de los niños y los padres que padecen trastornos del sueño comenzó cuando le diagnosticaron narcolepsia a Noah, su hijo de cuatro años. Aprovechando su experiencia profesional como profesora de educación especial, ha dirigido seminarios web educativos y grupos de apoyo globales para familias que sufren problemas de salud relacionados con el sueño y se ha asociado con la industria como asesora y recurso de confianza.

Si desea más información sobre cómo unirse al CAC o sobre otras oportunidades de asociación o patrocinio, envíenos un correo electrónico a lindsayj@sleepconsortium.org o clairec@sleepconsortium.org

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