¿Qué es el Consorcio del Sueño?

El Consorcio del Sueño es una organización registrada sin ánimo de lucro (501(c)(3)) creada para acelerar la investigación de nueva generación, la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias para quienes padecen Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (TCDH) y enfermedades relacionadas.

Nuestra misión

A través de prácticas éticas de intercambio de datos, aprovechando la Inteligencia Artificial y el Aprendizaje Automático, Sleep Consortium está reimaginando la recopilación de datos mediante la creación de una base de datos global integral y federada de datos ómicos y clínicos de CDoH que tiene como objetivo:

El Consorcio del Sueño trabaja para mejorar la salud del sueño mediante la innovación y la capacitación de los pacientes.

Consorcio del Sueño:

Sus datos le pertenecen. En el Consorcio del Sueño, nos aseguramos de que usted esté al mando de la gestión, el consentimiento y el acceso a los datos. Utilice nuestro portal para gestionar su historial médico digital, manteniendo su derecho a la agencia personal.

Únase a una red de pacientes, familiares, científicos y líderes comprometidos con la evolución de la próxima generación de tecnología de la salud del sueño.

Nos dedicamos a fomentar una comunidad que promueva la equidad sanitaria, social y de género, y que dé prioridad a la diversidad a través de un liderazgo integrador, la colaboración con equipos multidisciplinares internacionales y una amplia representación de pacientes. Juntos, abordamos las complejas necesidades de las personas afectadas por la CDoH.

Utilizamos una plataforma segura y escalable basada en la nube. Esta base de datos centralizada es accesible en todo el mundo y en cualquier momento. Disfrute de un ecosistema en tiempo real que respeta la privacidad de sus datos mediante un acceso restringido.

En colaboración con RARE-X, recopilamos y alojamos sólidos conjuntos de datos, mejorando la disponibilidad de los mismos y rompiendo los silos existentes, lo que hace posible compartir nuevos conocimientos en diversos ámbitos de la enfermedad.

Centrándonos en la CDoH, también abordamos un espectro de síntomas de trastornos del sueño. Nuestro enfoque es integrador y atiende las necesidades de pacientes de todas las categorías diagnósticas.

Cumplimos las normas más estrictas de gestión de datos en colaboración con RARE-X, que supera la normativa HIPAA para proteger su privacidad.

Los pacientes que deciden participar se conectan con los ensayos clínicos en curso, contribuyendo a la investigación pionera y al desarrollo de terapias.

Recopilamos y analizamos datos sanitarios, estratificando la información de los pacientes para descubrir patrones, comorbilidades y criterios diagnósticos cruciales.

En el Consorcio del Sueño somos más que una base de datos: somos un movimiento hacia una comunidad del sueño más sana e informada. Únase a nosotros en este viaje revolucionario.

La visión del Consorcio del Sueño de una colaboración precompetitiva para compartir datos es innovadora. RARE-X tiene el honor de apoyar este pensamiento progresista, que realmente acelerará nuestra comprensión de los trastornos del sueño, así como el desarrollo de terapias. RARE-X se enorgullece de colaborar con el Consorcio del Sueño para crear una arquitectura fundacional para la recopilación de datos en el espacio del sueño.

Charlene Son Rigby, Directora General de RARE-X