Rejoignez-nous pour aider à éclaircir le brouillard cérébral.
Tirer parti des enseignements de la Initiative "Illuminez l'hypersomnie, Le Sleep Consortium est heureux de lancer Illuminate Brain Fog, une nouvelle initiative de recherche visant à améliorer la définition, la mesure et la compréhension du brouillard cérébral chez les personnes souffrant de troubles centraux de l'hypersomnolence (CDoH).
Le Sleep Consortium s'est associé à RARE-X pour organiser cette série d'enquêtes sur le thème du sommeil. Portail DREAMS pour recueillir des informations auprès d'adultes atteints de narcolepsie (avec ou sans cataplexie) et d'hypersomnie idiopathique (HI).
Vos réponses à l'enquête permettront d'évaluer dans quelle mesure les outils actuels rendent compte de la véritable expérience de la vie avec le brouillard cérébral et guideront le développement d'une échelle de mesure plus complète et centrée sur le patient. Ces informations permettront de développer de nouvelles thérapies et d'améliorer les soins cliniques.
Qui peut participer ?
Nous invitons les adultes de 18 ans et plus, touchés par la narcolepsie (avec ou sans cataplexie) et l'hypersomnie idiopathique, du monde entier, à s'inscrire à cette initiative visant à approfondir notre compréhension du brouillard cérébral en répondant à une série de courtes enquêtes. Nous nous engageons à représenter l'ensemble des expériences de ces communautés. Toutes les réponses seront confidentielles.
Note : Actuellement, toutes les enquêtes et tous les matériaux sont disponibles en anglais seulement.
Marche à suivre pour participer
ÉTAPE 1 : Soumettre un bref questionnaire
Remplissez notre questionnaire d'intérêt pour nous aider à en savoir un peu plus sur vous. Vos réponses nous aideront à vous guider tout au long du processus.
ÉTAPE 2 : Embarquement
Après avoir soumis le questionnaire, les participants éligibles seront invités à assister à une session virtuelle d'intégration en direct pour apprendre à se connecter au portail, à fournir des informations initiales relatives à la santé et à accéder à la série d'enquêtes.
ÉTAPE 3 : Compléter la série d'enquêtes
Une fois l'intégration terminée, les participants peuvent commencer la série d'enquêtes dans la rubrique Portail DREAMS. Les participants peuvent s'attendre à ce que l'ensemble de la série d'enquêtes prenne environ une heure, depuis la création du compte jusqu'à l'achèvement de la série d'enquêtes essentielles. Une fonction “enregistrer et revenir” permet aux participants de faire une pause en cas de besoin et de revenir quand ils le peuvent. La série d'enquêtes est conçue pour évaluer les effets de ces troubles du sommeil sur l'ensemble du corps, en mettant l'accent sur le brouillard cérébral.
Questions fréquemment posées
Pour plus d'informations sur la confidentialité des données et le programme de collecte de données RARE-X dans la Portail DREAMS, Veuillez consulter le site suivant https://rare-x.org/sleepconsortium/ et consultez la liste complète des FAQ au bas de la page.
Après avoir créé votre compte sur le portail DREAMS, vous serez immédiatement invité à répondre à une brève enquête “de la tête aux pieds” portant sur les effets sur chaque système corporel. La création du compte et l'enquête "tête-bêche" durent ensemble environ 35 minutes. En fonction de vos réponses à l'enquête "de la tête aux pieds", vous serez invité à répondre à d'autres courtes enquêtes spécifiques au système corporel concerné, ce qui peut prendre de 5 à 15 minutes de plus, en fonction de vos antécédents de santé.
Une fois ces étapes franchies, les participants répondront à une série de trois courtes enquêtes sur le brouillard cérébral, qui durent ensemble environ 15 minutes.
Le dépôt de données du portail DREAMS fait partie du programme de recherche RARE-X. RARE-X est une organisation à but non lucratif créée par des leaders dans les domaines de la défense des patients, de la recherche médicale, de la biopharmacie et de la technologie. Sa mission, qui consiste à accélérer le diagnostic, la compréhension de la maladie et le développement de futurs traitements et remèdes pour les maladies rares, s'aligne sur la mission de Sleep Consortium, qui consiste à accélérer la recherche de nouvelle génération, la compréhension de la maladie et le développement de thérapies pour les personnes atteintes de troubles centraux de l'hypersomnolence (CDoH) et de maladies apparentées. En savoir plus sur les avantages de notre partenariat ici.
En outre, notre partenariat avec Rare-X nous permet d'offrir les services suivants :
- Gouvernance et sécurité des données (au-delà des normes HIPAA)
- Soutien juridique
- Interconnexion des données relatives à plusieurs maladies
- Support technique et maintenance/mise à jour du domaine du portail
Sleep Consortium recueille et stocke des informations (données) relatives à la santé des patients atteints de CDoH auprès des patients et des soignants (pas des médecins). Avec votre permission, vos données dépersonnalisées seront partagées avec des chercheurs et des organisations de patients associés à ces conditions dans le monde entier.
Oui. Tous les participants sont invités à suivre les trois étapes de participation décrites ci-dessus, notamment à remplir le questionnaire et à assister à une session d'accueil, même s'ils disposent déjà d'un compte sur le portail DREAMS. La série d'enquêtes Illuminate Brain Fog est nouvelle sur le portail, et les enquêtes seront complétées dans un ordre spécifique.
Tous les participants devront donner leur consentement éclairé pour que RARE-X partage des informations sur leur progression dans l'enquête dans le cadre du processus d'intégration. Les informations permettant de vous identifier (nom et adresse électronique) ne seront utilisées qu'à des fins administratives, notamment pour suivre l'évolution de l'enquête.
Le respect de votre vie privée est très important pour nous. Votre nom et d'autres identifiants personnels seront supprimés des données et remplacés par un numéro de code unique avant que les données ne soient partagées avec les chercheurs. Les données sont cryptées (brouillées) lorsqu'elles sont stockées pour plus de sécurité.
Si vous avez des questions ou si vous avez besoin d'aide concernant la série d'enquêtes, veuillez nous contacter à l'adresse suivante info@sleepconsortium.org.