Vous êtes l'expert sur ce que c'est que de vivre avec une hypersomnie idiopathique
Ensemble, nous favoriserons une meilleure compréhension et une nouvelle aube pour le traitement et les soins
Illuminate Hypersomnia Voice of the Patient Report (rapport sur la voix du patient)
Illuminate Hypersomnia EL-PFDD Meeting Recording
Thank you for being part of the Illuminer l'hypersomnie initiative!
The global idiopathic hypersomnia (IH) community joined together to shine a light on their experiences to inform the people who research, develop, and regulate medications to treat IH. Hear directly from patients and their loved ones about all the ways that IH affects their life and what they are currently doing to treat and manage the condition, as well as what treatment benefits matter most in new therapies being developed by watching the Illuminate Hypersomnia meeting recording.
Sleep Consortium hosted the landmark Illuminate Hypersomnia initiative in collaboration with patient advocacy organizations that serve the IH community. A highlight of this initiative is an externally led patient-focused drug development (PFDD) meeting which was held on April 11, 2024 (Eastern Time U.S.). The meeting was streamed live to the public at no cost and is available for on-demand viewing above.
The Illuminate Hypersomnia meeting was conducted as a parallel effort to FDA’s PFDD initiative to more systematically gather patients’ perspectives on their conditions and available therapies to treat their conditions. The initiative also included a PFDD survey to ensure that this initiative reflects the experiences of as many people with IH as possible. A “voice of the patient” report will summarize the Illuminate Hypersomnia meeting and PFDD survey to serve as an enduring resource for researchers, drug development sponsors, regulators, healthcare professionals, and others. This report will be published in Fall 2024. This initiative is also a way for members of the IH community to learn from and support one another.
Three key parts of the Illuminer l'hypersomnie initiative:
Virtual
EL-PFDD Meeting
April 11, 2024
Online
Survey
Voice of the
Patient Report
Shine YOUR light to Illuminate Hypersomnia
Click the button below and provide your contact information to stay informed about updates on the Illuminate Hypersomnia initiative.
Les Illuminer l'hypersomnie initiative is designed to inform:
Researchers
Drug Developers
Regulators
Healthcare Professionals
Community Members
Merci aux organisations qui se sont associées à nous pour illuminer l'hypersomnie :
(Organisation d'accueil)
Merci à ces de généreux sponsors pour des subventions éducatives sans restriction en soutien à l'initiative Illuminate Hypersomnia :
À propos du PFDD et de l'initiative Illuminate Hypersomnia
En 2013, la Food and Drug Administration (FDA) a commencé à organiser une série de réunions afin d'entendre directement les patients, les soignants, les défenseurs et d'autres acteurs clés de la communauté sur ce que c'est que de vivre avec diverses conditions médicales et sur la façon dont les traitements disponibles répondent aux besoins des patients. Cette série de réunions, appelée "Patient-Focused Drug Development" (PFDD), a été extrêmement bénéfique pour les équipes de la FDA et pour l'agence dans son ensemble. La série de réunions a été élargie pour permettre aux associations de patients d'organiser des réunions PFDD dirigées de l'extérieur (réunions EL-PFDD) en collaboration avec la FDA. À ce jour, il y a eu plus de 110 réunions PFDD et EL-PFDD combinées ; l'une des premières réunions PFDD a été consacrée à narcolepsie.
La réunion EL-PFDD d'IH a été organisée parallèlement à l'initiative PFDD de la FDA. L'objectif de la réunion EL-PFDD d'Illuminate Hypersomnia, comme de toutes les réunions PFDD, était de permettre au personnel de la FDA, aux chercheurs et aux développeurs de thérapies de mieux comprendre le fardeau que représente la vie avec une condition médicale particulière et le point de vue de la communauté sur les traitements disponibles. Lors de ces réunions, les patients décrivent également ce qu'ils apprécient le plus en termes de bénéfices du traitement, ainsi que les risques et les effets secondaires qu'ils sont prêts à tolérer en contrepartie des bénéfices qui comptent le plus pour eux.
Un exemple de la façon dont le PFDD peut bénéficier aux personnes vivant avec l'IH est d'approfondir la compréhension de toutes les façons dont l'IH a un impact sur la vie des gens. La communauté IH a contribué à raconter l'histoire complète de la manière dont l'IH affecte le bien-être physique, intellectuel et émotionnel d'un individu, et plus encore. Cela aidera les chercheurs et les développeurs de médicaments à cibler les symptômes qui représentent le plus grand fardeau et à mieux comprendre quel degré d'amélioration ferait une différence significative dans la vie des personnes atteintes d'IH et de leur entourage.