Vous êtes l'expert sur ce que c'est que de vivre avec une hypersomnie idiopathique
Ensemble, nous favoriserons une meilleure compréhension et une nouvelle aube pour le traitement et les soins
Illuminate Hypersomnia Voice of the Patient Report (rapport sur la voix du patient)
Enregistrement de la réunion d'Illuminate Hypersomnia EL-PFDD
Merci de faire partie de la Illuminer l'hypersomnie initiative !
L'hypersomnie idiopathique globale (IH) La communauté s'est réunie pour mettre en lumière ses expériences afin d'informer les citoyens de l'UE. les personnes chargées de la recherche, du développement et de la réglementation des médicaments destinés à traiter l'IH. Écoutez directement les patients et leurs proches parler de toutes les façons dont l'hypersomnie affecte leur vie et de ce qu'ils font actuellement pour la traiter et la gérer, ainsi que des avantages les plus importants des nouvelles thérapies en cours de développement en regardant l'enregistrement de la réunion Illuminate sur l'hypersomnie.
Le Sleep Consortium a accueilli l'initiative historique Illuminate Hypersomnia en collaboration avec les organisations de défense des patients qui servent la communauté IH. L'un des points forts de cette initiative est l'organisation, sous la direction d'un organisme extérieur, d'un atelier de formation à la gestion des ressources humaines. le développement de médicaments axé sur le patient (PFDD) qui s'est tenue le 11 avril 2024 (heure de l'Est des États-Unis). La réunion a été diffusée gratuitement en direct au public et peut être visionnée à la demande ci-dessus.
La réunion Illuminate Hypersomnia a été organisée parallèlement à l'initiative PFDD de la FDA visant à recueillir de manière plus systématique le point de vue des patients sur leur état de santé et sur les thérapies disponibles pour le traiter. L'initiative comprenait également une enquête PFDD afin de s'assurer que cette initiative reflète les expériences du plus grand nombre possible de personnes atteintes d'IH. Un rapport sur la "voix du patient" résumera la réunion Illuminate Hypersomnia et l'enquête PFDD afin de servir de ressource durable pour les chercheurs, les promoteurs de développement de médicaments, les régulateurs, les professionnels de la santé et d'autres personnes. Ce rapport sera publié à l'automne 2024. Cette initiative est également un moyen pour les membres de la communauté IH d'apprendre les uns des autres et de se soutenir mutuellement.
Trois éléments clés de la Illuminer l'hypersomnie initiative :
Virtuel
Réunion EL-PFDD
11 avril 2024
En ligne
Enquête
La voix de la
Rapport du patient
Illuminez l'hypersomnie grâce à VOTRE lumière
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Les Illuminer l'hypersomnie est conçue pour informer :
Chercheurs
Développeurs de médicaments
Régulateurs
Professionnels de la santé
Membres de la Communauté
Merci aux organisations qui se sont associées à nous pour illuminer l'hypersomnie :
(Organisation d'accueil)
Merci à ces de généreux sponsors pour des subventions éducatives sans restriction en soutien à l'initiative Illuminate Hypersomnia :
À propos du PFDD et de l'initiative Illuminate Hypersomnia
En 2013, la Food and Drug Administration (FDA) a commencé à organiser une série de réunions afin d'entendre directement les patients, les soignants, les défenseurs et d'autres acteurs clés de la communauté sur ce que c'est que de vivre avec diverses conditions médicales et sur la façon dont les traitements disponibles répondent aux besoins des patients. Cette série de réunions, appelée "Patient-Focused Drug Development" (PFDD), a été extrêmement bénéfique pour les équipes de la FDA et pour l'agence dans son ensemble. La série de réunions a été élargie pour permettre aux associations de patients d'organiser des réunions PFDD dirigées de l'extérieur (réunions EL-PFDD) en collaboration avec la FDA. À ce jour, il y a eu plus de 110 réunions PFDD et EL-PFDD combinées ; l'une des premières réunions PFDD a été consacrée à narcolepsie.
La réunion EL-PFDD d'IH a été organisée parallèlement à l'initiative PFDD de la FDA. L'objectif de la réunion EL-PFDD d'Illuminate Hypersomnia, comme de toutes les réunions PFDD, était de permettre au personnel de la FDA, aux chercheurs et aux développeurs de thérapies de mieux comprendre le fardeau que représente la vie avec une condition médicale particulière et le point de vue de la communauté sur les traitements disponibles. Lors de ces réunions, les patients décrivent également ce qu'ils apprécient le plus en termes de bénéfices du traitement, ainsi que les risques et les effets secondaires qu'ils sont prêts à tolérer en contrepartie des bénéfices qui comptent le plus pour eux.
Un exemple de la façon dont le PFDD peut bénéficier aux personnes vivant avec l'IH est d'approfondir la compréhension de toutes les façons dont l'IH a un impact sur la vie des gens. La communauté IH a contribué à raconter l'histoire complète de la manière dont l'IH affecte le bien-être physique, intellectuel et émotionnel d'un individu, et plus encore. Cela aidera les chercheurs et les développeurs de médicaments à cibler les symptômes qui représentent le plus grand fardeau et à mieux comprendre quel degré d'amélioration ferait une différence significative dans la vie des personnes atteintes d'IH et de leur entourage.