Task force DEI

Le Sleep Consortium comprend et adopte le besoin critique de traiter les déficiences du sommeil dans les communautés sous-représentées et les individus présentant des symptômes de troubles du sommeil.

S'attaquer aux déterminants sociaux persistants et méconnus de la santé du sommeil, tels que l'accès aux soins de santé, le niveau d'éducation, le statut socio-économique, ethnique, racial, de genre et social, sont des mécanismes sous-jacents qui ont un impact significatif sur les populations défavorisées de notre communauté. C'est en s'attaquant à ces disparités que nous nous attaquons à la discrimination dont sont victimes les personnes et les familles mal desservies et vulnérables.

Notre groupe de travail sur les disparités vise à identifier les principaux domaines d'exclusion qui existent dans les communautés vulnérables de la santé et des troubles du sommeil et s'appuie donc sur les principes d'inclusion et d'équité (accès, droits, opportunités et élimination de la discrimination). Sleep Consortium a créé un groupe d'intervenants clés présélectionnés qui vivent avec un trouble du sommeil diagnostiqué - comme la narcolepsie, l'hypersomnie idiopathique, le syndrome de Kleine Levin ou les troubles de la parasomnie - et dont l'expérience personnelle et la passion pour le progrès aident à faire avancer le programme de recherche et de diagnostic.

L'objectif du forum DEI est de mettre l'accent sur l'identification des obstacles à la collecte de données via une plateforme unique appartenant aux patients, sur le consentement aux pratiques de partage des données et sur l'amélioration de l'accès aux essais cliniques dans toutes les communautés.

Nous sommes convaincus que c'est en partageant l'expérience et la voix des patients que les barrières éducatives tombent et que les idées de collaboration mondiale font surface, indépendamment de la géographie, des facteurs environnementaux, des influences culturelles et des contextes sociaux ou ethniques.

Membres de la task-force DEI

Lauryn Craine

Lauryn Craine est récemment diplômée du Missouri Valley College. Elle a obtenu une licence en anglais. Elle écrit pour le plaisir et pour sa carrière. Ses écrits portent sur la culture pop, le handicap et le contenu académique.

André Royal

Andre Royal "Sr." est un écrivain actif, un photojournaliste, un blogueur et un défenseur de la communauté qui met l'accent sur l'organisation d'événements axés sur la famille et les applications des arts visuels.

Actuellement situé aux États-Unis et résidant actuellement à Eugene, Oregon.

Felicia Elisabeth

Felicia Elisabeth est une étudiante et une militante indonésienne. Elle vit actuellement en Thaïlande où elle poursuit un master en sciences de l'alimentation à l'université de Mahidol. Elle a été diagnostiquée comme souffrant de narcolepsie de type 1 en 2021, après avoir développé les symptômes pendant près de dix ans.

Tatiana Maria Corbitt

Tatiana Maria Corbitt est une diplômée universitaire de première génération. Elle a obtenu une maîtrise en sciences biologiques appliquées à l'université d'État de l'Arizona, où elle a également publié son mémoire de licence, la thèse du Honors College portant sur la recherche et la réglementation de la FAA concernant les pilotes diabétiques traités à l'insuline.

Taylor Dillon

Taylor Dillon est une rédactrice scientifique américaine d'origine philippine qui aime la danse et le tout-terrain. On lui a diagnostiqué une narcolepsie à l'âge de 18 ans, après sa première année à l'université de Miami. En tant qu'étudiante, elle a mené des recherches sur la microbiologie marine et les cycles biogéochimiques mondiaux.