Qui sommes-nous ?

Conseil scientifique

Dr. Suresh Kotagal

Le Dr Suresh Kotagal est professeur émérite au département de neurologie de la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota, États-Unis. Il a également été consultant dans les départements de neurologie, de pédiatrie et au Centre de médecine du sommeil de la clinique Mayo.

Il a obtenu son diplôme de médecine à l'Armed Forces Medical College de Pune, en Inde, en 1972. Il a ensuite effectué un internat à New Delhi, une résidence en pédiatrie à l'université Wayne State de Detroit, une résidence en neurologie infantile à l'université de Saint-Louis et un stage en médecine du sommeil à l'université de Stanford. En 1982, il était l'un des premiers spécialistes de la neurologie pédiatrique et du sommeil aux États-Unis.

Le Dr Kotagal a été président de la division de neurologie infantile à la Mayo Clinic. En 2000, il a lancé la composante pédiatrique de son programme de médecine du sommeil. Il a apporté des contributions substantielles à la médecine clinique du sommeil, notamment en ce qui concerne la narcolepsie, les parasomnies, le syndrome des jambes sans repos et le sommeil dans les troubles du développement neurologique. Il est membre de l'Académie américaine de neurologie et de l'Académie américaine de médecine du sommeil, et membre élu de l'Association américaine de neurologie. L'American Academy of Sleep Medicine lui a décerné le prix Distinguished Educator et la Child Neurology Society le prix Lifetime Achievement. Le Dr Kotagal a fait partie des comités de rédaction de Médecine du sommeil et Revue de la médecine du sommeil, et a été rédacteur en chef adjoint de la Journal of Child Neurology. Il a publié environ 130 articles dans des revues évaluées par des pairs et des chapitres de livres, ainsi que quatre manuels dont il est le premier auteur ou le coauteur. Il a été ad hoc consultant au sein du groupe d'experts sur les appareils neurologiques et dentaires de la Food and Drug Administration. Le Dr Kotagal a présidé le comité de surveillance des données de sécurité (DSMB) pour l'essai clinique pédiatrique sur l'oxybate de sodium pour la narcolepsie-cataplexie, et dirige actuellement le DSMB d'un autre essai clinique en cours sur la narcolepsie. Il a également fait partie du groupe de travail sur l'hypersomnie de l'American Academy of Sleep Medicine, qui a récemment publié des lignes directrices fondées sur des données probantes pour le traitement des troubles hypersomniaques centraux.

Dr. Kiran Maski

Kiran Maski, MD MPH, est professeur adjoint à la Harvard Medical School, neurologue pour enfants et spécialiste de la médecine du sommeil au Boston Children's Hospital. Elle défend la cause de la narcolepsie pédiatrique en sensibilisant les professionnels de la santé et les écoles à cette maladie.

Dr. Diego Mazzotti

Le Dr Mazzotti est professeur adjoint à la division de l'informatique médicale et à la division des soins intensifs pulmonaires et de la médecine du sommeil, au département de médecine interne du centre médical de l'université du Kansas.

Dr. Emmanuel Mignot

Le Dr Mignot a découvert que la narcolepsie humaine est due à la perte auto-immune d'environ 20 000 neurones hypothalamiques sécrétant l'hypocrétine, un peptide favorisant l'éveil.

Dr. Anne Marie Morse

Anne Marie Morse est directrice du service de neurologie infantile et de médecine pédiatrique du sommeil au Geisinger, Janet Weis Children's Hospital et professeur associé à la Geisinger Commonwealth School of Medicine.

Dr. Indra Narang

Le Dr Narang est l'ancien directeur de la médecine du sommeil et un pneumologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants malades de Toronto. Elle est scientifique associée principale en médecine translationnelle à l'Institut de recherche.

Dr. Mohammad Nami

Mohammad Nami, docteur en médecine, est directeur de l'unité "Cerveau, cognition et comportement" au Dana Brain Health Institute et à la BrainHub Academy UAE.

Dr. Thomas E. Scammell

Le docteur Thomas Scammell a obtenu son doctorat en médecine à l'école de médecine de l'université du Massachusetts, où il a suivi une formation en médecine interne.

Dr. Murat Sincan

Murat Sincan, MD, FAMIA, est directeur de l'informatique de santé pour Flatiron Health et professeur adjoint de médecine à la Sanford School of Medicine, département de médecine interne, Université du Dakota du Sud.

Équipe de direction

Lindsay Jesteadt, Ph.D.

Cofondateur et directeur général

Lindsay a commencé sa carrière dans l'éducation, en se concentrant sur la conformité, les politiques et les procédures d'éducation spéciale dans l'État de Floride - un travail qui remettait en question les dispositions actuelles de l'éducation de l'État pour les enfants défavorisés et sous-représentés.

Lindsay Jesteadt, Ph.D., cofondatrice et PDG, a commencé sa carrière dans l'éducation, en se concentrant sur la conformité, les politiques et les procédures d'éducation spéciale dans l'État de Floride - un travail qui est devenu une priorité pour elle. a remis en question les dispositions actuelles de l'enseignement public pour les enfants défavorisés et sous-représentés. Cela a conduit Lindsay à occuper des postes de direction dans le domaine de l'éducation, dans plusieurs districts scolaires de l'État, tout en représentant les parents et en défendant les intérêts d'enfants individuels ayant des besoins complexes en matière de santé, d'intelligence et de comportement.

En 2014, suite à l'apparition brutale d'une narcolepsie de type 1 chez son fils Noah, âgé de 4 ans, la vie de Lindsay a pris une nouvelle trajectoire - une trajectoire qui a fusionné son expertise professionnelle et sa passion personnelle pour aider Noah et les enfants comme lui. Après avoir identifié et obtenu le diagnostic de Noah de manière indépendante, mais sans pouvoir trouver de traitement local, la famille Jesteadt s'est rendue au Centre de recherche sur la narcolepsie de Stanford, en Californie, où, huit ans plus tard, Noah est toujours un patient du professeur Emmanuel Mignot.

À cette époque, Lindsay a commencé à travailler avec ambition pour améliorer la vie des enfants atteints de narcolepsie, un rôle qui s'est cristallisé formellement en tant que directrice du développement pour Wake Up Narcolepsy, où elle a passé quatre ans à restructurer et à reconstruire l'organisation. La création et la mise en œuvre de multiples programmes de narcolepsie, d'événements éducatifs et de services de soutien pour la communauté du sommeil ont puisé dans les dons organisationnels de Lindsay et dans sa vision d'un avenir meilleur pour tous ceux qui souffrent de troubles du sommeil. Son engagement envers la population pédiatrique et sa compréhension du rôle des parents et des soignants lui ont permis de jouer un rôle essentiel en conseillant l'industrie, les organisations de défense des patients et en aidant les parents à traverser les premières années des troubles du sommeil chez l'enfant. On fait appel à elle pour ses connaissances approfondies en matière de recherche, sa capacité à s'engager et à contribuer à la fois sur des plates-formes publiques à grande échelle et dans des rôles de soutien individuel, ainsi que pour sa connaissance globale des options thérapeutiques, des essais cliniques et des tendances en matière de recherche sur le sommeil.

Largement respectée pour son sens aigu du détail et sa capacité à s'engager auprès de multiples parties prenantes, les prouesses exécutives et la nature collaborative de Lindsay ont été essentielles au succès pionnier de Sleep Consortium, qu'elle a cofondé en 2021 après avoir identifié le besoin critique d'accélérer la recherche sur le sommeil par le biais d'une base de données mondiale centrée sur les patients.

Elle a publié des articles (évalués par des pairs) sur l'éducation et les troubles centraux de l'hypersomnolence et a reçu des prix universitaires, dont le plus récent est le 2022 TREND Citizen Science Award pour son dévouement à la communauté des patients et sa contribution à l'accélération de la recherche sur le sommeil.

Elle est titulaire d'un doctorat, d'un Ed.S et de deux M.Eds de la Florida Atlantic University, de qualifications supplémentaires en leadership éducatif et continue à ce jour d'enseigner au niveau post-universitaire. Elle est également coordinatrice de programme pour la World Sleep Society et, lorsqu'elle n'est pas à l'avant-garde de la collecte de données grâce au travail du Sleep Consortium, vous pouvez la trouver avec sa famille, Joe, Ella et Noah, en train de faire du bateau pour les Bahamas.

Claire Wylds-Wright

Co-fondateur et CXO

Claire défend les intérêts des personnes et des familles touchées par la narcolepsie depuis plus de dix ans, depuis que sa fille cadette Mathilda a contracté une narcolepsie de type 1 en 2010, à l'âge de trois ans.

Claire Wylds-Wright, Grad Phys, SRP, MCSP, MFA-Co-fondateur et Chief Experience Officer (CXO), défend les intérêts des personnes et des familles touchées par la narcolepsie depuis plus de dix ans, depuis que sa fille cadette Mathilda a contracté une narcolepsie de type 1 en 2010, à l'âge de trois ans.

Depuis fin 2021, Mme Wylds-Wright occupe le poste de Chief Experience Officer de Sleep Consortium après avoir reconnu la nécessité de révolutionner la recherche sur le sommeil en tirant parti de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique sur une plateforme numérique centrée sur le patient. C'est son travail avec des personnes et des familles atteintes de maladies rares et non rares et présentant des symptômes de narcolepsie sans parvenir à obtenir un diagnostic et un traitement optimal qui est entré en résonance avec son propre parcours, provoquant une remise en question radicale de la méthodologie de recherche actuelle sur les troubles centraux de l'hypersomnolence. La co-création de Sleep Consortium est une réponse directe à son désir de réduire les retards de diagnostic et d'accélérer les thérapies qui changent la vie des personnes souffrant de troubles du sommeil, quel que soit leur âge ou leur profil démographique. Forte d'une expérience directe de l'impact préjudiciable de la narcolepsie sur les enfants, les parents, les familles et les soignants, sa passion pour l'allègement du fardeau des patients s'accompagne d'un sens aigu de l'urgence : la vie est trop courte pour être vécue pleinement et elle est convaincue que des soins de santé de premier ordre sont un droit humain fondamental, quels que soient l'âge, le sexe, la géographie, le niveau d'éducation, le revenu ou le statut identitaire.

Née, élevée et éduquée en Angleterre, Claire a suivi une formation de kinésithérapeute à l'hôpital St Thomas, à Londres, et a exercé en tant que clinicienne dans le service national de santé britannique et dans le secteur privé, se spécialisant dans la gestion de la douleur chronique, les soins de proximité, la traumatologie, la représentation médico-légale et, plus récemment, la gestion des cadres supérieurs. En 2011, elle a déménagé sa famille de Bristol, en Angleterre, aux États-Unis afin d'obtenir des soins et un traitement spécialisés pour Mathilda sous la direction du professeur Emmanuel Mignot au Centre de recherche sur la narcolepsie de Stanford, en Californie. Une fois la santé de Mathilda stabilisée, elle a commencé à écrire sur la narcolepsie et l'impact d'un diagnostic pédiatrique sur l'unité familiale, donnant ainsi la parole aux enfants et à leurs soignants et exposant les aspects méconnus d'un diagnostic de trouble du sommeil pédiatrique.

Son premier livre Réveiller Mathilda - Mémoire d'une enfance marquée par la narcolepsie (publié en 2017, Palace Gate Press) a remporté la médaille d'argent de l'International Reader's Favorite 2017 et a également fait l'objet d'une option pour un film. Réveiller Mathilda est largement lu et distribué dans le monde entier en tant qu'outil pédagogique dans l'ensemble de l'industrie et a été présenté dans les médias grand public, à la radio nationale (États-Unis) et dans la presse britannique.

Jusqu'en 2021, elle a occupé le poste de directrice exécutive de Wake Up Narcolepsy, apportant une réorientation progressive aux services d'éducation et de soutien en ligne (avant et pendant le Covid) et a animé le premier podcast sur la narcolepsie.Narcolepsie 360 avec une audience mondiale de plus de 80 000 personnes. Il s'agit d'un ensemble de travaux qui démontrent les complexités et les nuances de la narcolepsie et son impact inter-personnel, professionnel, psychologique et socio-économique significatif.

Tout au long de sa carrière, qui englobe la défense des droits, le travail clinique et l'expérience exécutive, Mme Wylds-Wright a mêlé son rôle de soignante primaire, de leader d'opinion, d'auteur et de conférencière recherchée pour améliorer la vie de ceux qui luttent contre les dysfonctionnements du sommeil et de l'éveil - un objectif fondamental de sa vie. Son succès repose sur une capacité innée à identifier les besoins inhérents des individus et des communautés et à prendre des décisions stratégiques et des risques pour établir des liens en créant des partenariats de collaboration. Cette démarche est au cœur de sa conviction que des relations significatives et de confiance ont la capacité d'accélérer le changement pour le meilleur. En créant le premier portail interopérable de collecte de données sur les troubles du sommeil en partenariat avec RARE-X, elle s'attend à ce que cette nouvelle ère de la recherche numérique sur le sommeil permette aux patients, aux chercheurs, aux cliniciens et à l'industrie de s'autonomiser et conduise à des découvertes cliniques essentielles dans de nombreux domaines pathologiques.

Cette année, Mme Wylds-Wright a obtenu une maîtrise en beaux-arts (prose) de l'université de St. Andrews et le prix Citizen Scientist décerné par TREND, un organisme américain de recherche sur l'écoute sociale et l'acquisition. Elle vit et travaille à Los Angeles et dans une ferme de la région rurale de Fife (Écosse) avec ses personnages préférés : Oliver, Liberty, Elliot et Mathilda.