Aidez-nous à mettre en lumière l'hypersomnie en répondant à l'enquête !
Les Initiative "Illuminez l'hypersomnie comprend un enquête et une réunion en direct appelée "réunion de développement de médicaments axés sur les patients dirigée de l'extérieur" (ou EL-PFDD) qui aura lieu le 11 avril 2024. Votre voix - et votre lumière - sont essentielles pour éclairer l'hypersomnie et ouvrir la voie à l'amélioration des traitements et des soins.
L'enquête Illuminate Hypersomnia vise à recueillir des informations sur les expériences des personnes touchées par l'HI, y compris leur parcours diagnostique, ce que c'est que de vivre avec l'HI et leurs opinions sur les traitements actuels et futurs. Cette enquête est ouverte aux adultes vivant avec une HI (âgés de 18 ans et plus) et aux soignants adultes ou aux partenaires de soins de personnes de tout âge vivant avec une HI. Elle a été élaborée avec l'aide de personnes vivant avec l'HI, d'aidants, de chercheurs universitaires étudiant l'HI et de spécialistes médicaux qui soignent les personnes atteintes d'HI.
- Les réponses à cette enquête permettront d'identifier les besoins non satisfaits, de mettre en évidence les symptômes les plus lourds et de définir le degré d'amélioration du traitement qui ferait une différence significative dans la vie des personnes atteintes d'IH et de leurs proches.
- Les réponses permettront de mieux faire connaître l'IH et d'éclairer la recherche future, le développement de médicaments et les pratiques de soins de santé.
- Les réponses reçues avant le 11 avril 2024 contribueront à la planification de la réunion de l'EL-PFDD.
- Les données de l'enquête - y compris toutes les réponses reçues après la réunion jusqu'au 11 mai 2024 - seront partagées dans le rapport "la voix du patient" publié après la réunion de l'EL-PFDD. Les données peuvent également être utilisées pour rédiger des manuscrits destinés à être publiés dans une ou plusieurs revues de recherche.
- L'enquête est anonyme et facultative. La première étape consistera à prendre connaissance d'un aperçu de l'enquête et à donner votre consentement éclairé.
- Si vous choisissez de participer, prenez le temps de répondre aux questions de manière réfléchie et ouverte.
- Les réponses doivent refléter votre propre expérience ou, si vous êtes un soignant ou un partenaire de soins, l'expérience de la personne vivant avec l'IH.
- L'enquête comporte 67 questions à choix multiples et à texte libre. Les réponses que vous donnerez à certaines questions pourront donner lieu à des questions complémentaires. Il est donc possible que vous ne deviez pas répondre à l'ensemble des 67 questions.
- Nous pensons que vous aurez besoin de 45 à 90 minutes pour répondre à l'enquête, en fonction de la quantité de détails que vous choisirez de partager dans les zones de texte ouvertes. Nous savons que votre temps est précieux, c'est pourquoi nous vous invitons à consulter la section "pauses et rappels" pour savoir comment répondre à l'enquête en plusieurs fois.
- Répondez à l'enquête sur un ordinateur, si possible. Sur un écran d'ordinateur, vous pouvez voir une image plus complète des questions et des options de réponse. Les questions en texte libre peuvent également être plus faciles à remplir à l'aide d'un clavier d'ordinateur.
- Si vous utilisez un appareil mobile, une tablette ou un ordinateur équipé d'une application de reconnaissance vocale, vous pourrez peut-être utiliser la synthèse vocale pour répondre aux questions ouvertes. (Par exemple, dans Windows, essayez d'appuyer sur la touche Windows + H.)
- Vous pouvez donner autant de détails que vous le souhaitez. Vous pouvez revenir aux questions précédentes si vous avez besoin de modifier une réponse ou d'ajouter des détails.
- Vous pouvez vous munir de flacons de médicaments ou de documents émanant de votre médecin ou de votre pharmacien pour compléter la section consacrée aux traitements.
- Les pauses sont encouragées et la plateforme d'enquête Alchemer vous permet de reprendre facilement là où vous vous êtes arrêté.
- Une barre au bas de chaque écran vous indique votre progression dans les différentes sections.
- Lorsque vous êtes prêt à faire une pause, cliquez sur "Enregistrer et continuer plus tard" dans le coin inférieur droit de l'écran. Saisissez votre adresse électronique et Alchemer (la plateforme d'enquête) vous enverra un courriel contenant un lien vers les réponses que vous avez sauvegardées. Conservez cet e-mail pour pouvoir vous y référer ultérieurement. Vous reviendrez à ce courriel d'Alchemer et cliquerez sur le lien pour reprendre là où vous vous étiez arrêté.
- Pour trouver le lien vers votre enquête, recherchez dans votre courrier électronique l'e-mail de rappel d'"Alchemer <".noreply@alchemer.com>" avec pour objet "[Rappel] N'oubliez pas de compléter la réponse que vous avez commencée".
- Si vous souhaitez recevoir un coup de pouce pour terminer l'enquête, envoyez un courriel à l'adresse suivante PFDD@sleepconsortium.org en indiquant "Rappel d'enquête demandé" dans l'objet du message. Pour préserver l'anonymat de l'enquête, nous n'aurons pas accès à votre lien, mais nous vous enverrons un rappel accompagné des instructions afin que vous puissiez trouver le lien dans votre courrier électronique.
- Nous attachons une grande importance à la protection de votre vie privée et toutes les réponses sont totalement anonymes.
- Cette enquête et tous les documents qui l'accompagnent ont été examinés par un comité d'examen institutionnel (Institutional Review Board ou IRB) indépendant. Les IRB examinent les études de recherche pour s'assurer qu'elles sont conformes aux réglementations applicables, qu'elles respectent les normes éthiques communément admises, qu'elles suivent les politiques institutionnelles et qu'elles protègent de manière adéquate les participants à la recherche.
Si vous avez des questions ou des problèmes liés à l'enquête, contactez l'équipe d'Illuminate Hypersomnia à l'adresse suivante PFDD@sleepconsortium.org. Vous pouvez également utiliser cet e-mail pour nous contacter et demander une note de rappel personnelle !
