Ajude a iluminar a hipersónia respondendo ao inquérito!
O Iniciativa Illuminate Hypersomnia inclui um inquérito e uma reunião em direto denominada "reunião de desenvolvimento de medicamentos centrada no doente liderada externamente" (ou EL-PFDD) que terá lugar a 11 de abril de 2024. A sua voz - e a sua luz - são essenciais para iluminar a hipersónia e abrir caminho para melhorar o tratamento e os cuidados.
O inquérito Illuminate Hypersomnia visa recolher informações sobre as experiências das pessoas afectadas pela HI, incluindo os seus percursos de diagnóstico, como é viver com HI e opiniões sobre os tratamentos actuais e futuros. Este inquérito está aberto a adultos que vivem com HI (com idade igual ou superior a 18 anos) e a prestadores de cuidados adultos ou parceiros de pessoas de qualquer idade que vivam com HI. Foi desenvolvido com a ajuda de pessoas que vivem com HI, prestadores de cuidados, investigadores universitários que estudam a HI e médicos especialistas que prestam cuidados a pessoas com HI.
- As respostas a este inquérito ajudarão a identificar áreas de necessidades não satisfeitas, a identificar os sintomas que representam os maiores encargos e a definir o grau de melhoria do tratamento que faria uma diferença significativa na vida das pessoas com IH e dos que lhes são mais próximos.
- As respostas ajudarão a aumentar a sensibilização para a IH e a informar a investigação futura, o desenvolvimento de medicamentos e as práticas de cuidados de saúde.
- As respostas recebidas até 11 de abril de 2024 contribuirão para o planeamento da reunião do EL-PFDD.
- Os dados do inquérito - incluindo quaisquer respostas recebidas após a reunião até 11 de maio de 2024 - serão partilhados no relatório "voz do doente" publicado após a reunião do EL-PFDD. Os dados também podem ser utilizados para desenvolver manuscritos para publicação numa ou mais revistas de investigação.
- O inquérito é anónimo e facultativo. O primeiro passo será rever uma visão geral do inquérito e fornecer o seu consentimento informado.
- Se optar por participar, não se apresse a responder às perguntas de forma reflectida e aberta.
- As respostas devem refletir as suas próprias experiências ou, se for um prestador de cuidados ou parceiro de cuidados, as experiências da pessoa que vive com IH.
- O inquérito tem 67 perguntas de escolha múltipla e de texto aberto. As respostas dadas a algumas perguntas podem levar a perguntas complementares, pelo que é possível que não lhe seja pedido que responda a todas as 67 perguntas.
- Esperamos que necessite de 45 a 90 minutos para concluir o questionário, dependendo da quantidade de detalhes que optar por compartilhar nas caixas de texto abertas. Sabemos o quanto seu tempo é valioso, portanto, leia a seção "intervalos e lembretes" para saber como responder ao questionário em mais de uma sessão.
- Se possível, responda ao inquérito num computador. No ecrã do computador, é possível ver melhor as perguntas e as opções de resposta. As perguntas de texto aberto também podem ser mais fáceis de preencher utilizando um teclado de computador.
- Se estiver a fazer o exame num dispositivo móvel, num tablet ou num computador com uma aplicação de reconhecimento de voz, poderá utilizar a conversão de voz em texto para responder a perguntas de texto aberto. (Por exemplo, no Windows, tente pressionar a tecla Windows + H.)
- Pode fornecer todos os pormenores que se sentir à vontade para partilhar. Pode voltar a perguntas anteriores se precisar de alterar uma resposta ou acrescentar mais pormenores.
- Poderá querer ter à mão frascos de medicamentos ou documentos do seu médico ou farmácia para completar uma secção dedicada aos tratamentos.
- As pausas são encorajadas e a plataforma de inquéritos denominada Alchemer facilita o regresso ao ponto de partida.
- Uma barra na parte inferior de cada ecrã mostra-lhe o seu progresso nas secções.
- Quando estiver pronto para fazer uma pausa, clique em "Guardar e continuar mais tarde" no canto inferior direito do ecrã. Digite seu endereço de email e o Alchemer (a plataforma de questionário) enviará um email com um link para as respostas salvas do questionário. Guarde esse email para referência futura. Volte para esse email da Alchemer e clique no link para continuar de onde parou.
- Para encontrar a hiperligação para o inquérito, procure no seu correio eletrónico a mensagem de lembrete de "Alchemer <noreply@alchemer.com>" com um assunto do tipo "[Lembrete] Não se esqueça de completar a resposta que iniciou".
- Se quiser optar por receber um incentivo para terminar o inquérito, envie um e-mail para PFDD@sleepconsortium.org com "Solicitação de lembrete de inquérito" na linha de assunto. Para manter o anonimato do inquérito, não teremos acesso ao seu link, mas enviaremos um lembrete juntamente com as instruções para que possa encontrar o link no seu e-mail.
- A sua privacidade é importante para nós e todas as respostas são completamente anónimas.
- Este inquérito e todos os materiais de apoio foram revistos por um Conselho de Revisão Institucional independente ou IRB. Os IRBs analisam os estudos de investigação para garantir que cumprem os regulamentos aplicáveis, cumprem as normas éticas comummente aceites, seguem as políticas institucionais e protegem adequadamente os participantes na investigação.
Se tiver dúvidas ou problemas relacionados com o inquérito, contacte a equipa do Illuminate Hypersomnia em PFDD@sleepconsortium.org. Pode também utilizar este correio eletrónico para nos contactar e solicitar uma nota pessoal de recordação!
