WEST PALM BEACH, Florida, 14 de mayo de 2024 / Sleep Consortium, en colaboración con las principales organizaciones de defensa de los pacientes relacionados con el sueño, la comunidad mundial de pacientes y las principales partes interesadas de la industria, se complace en anunciar el lanzamiento de la Plataforma de Recopilación de Datos del Sueño (DCP). Diseñada para personas y familias afectadas por trastornos centrales de hipersomnolencia, la DCP del sueño está destinada a revolucionar la investigación y mejorar la comprensión de estas afecciones aprovechando la IA y el aprendizaje automático ya habilitados por RARE-X, un programa de investigación de Global Genes.

El 29 de abril de 2024, el consorcio lanzó la plataforma con un anuncio multimedia y un seminario web, uniendo a la comunidad mundial del sueño. En este evento se mostraron las capacidades de la plataforma y se debatió cómo los datos controlados y propiedad de los pacientes podrían acelerar drásticamente la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. Expertos de RARE-X y líderes de opinión clave de la comunidad del sueño ofrecieron una visita virtual a la plataforma y destacaron su potencial para trascender los registros de investigación tradicionales mediante la vinculación con datos sobre otras enfermedades raras y no raras, ampliando así el alcance de su impacto.

Lindsay Jesteadt, cofundadora y consejera delegada de Sleep Consortium, señaló: "Esta plataforma encarna nuestro compromiso de devolver el control de los datos a los más afectados. Al capacitar a los pacientes para gestionar y compartir sus propios datos, no sólo fomentamos una mayor autonomía, sino que también aceleramos el camino hacia nuevos descubrimientos y terapias en la medicina del sueño."

Fundado en 2021, Sleep Consortium se estableció con la misión de reducir los retrasos en el diagnóstico e identificar a las personas no diagnosticadas en múltiples áreas de enfermedades, a nivel mundial. Los socios fundadores del consorcio, incluidas las organizaciones de defensa de los pacientes y las partes interesadas de la industria, han formado una red de colaboración dedicada a desmantelar las barreras de investigación, romper los silos de datos y empoderar a los pacientes.

Claire Wylds-Wright, cofundadora y directora ejecutiva de Sleep Consortium, compartió su motivación personal: "Como madre y cuidadora de un joven con narcolepsia, soy consciente desde hace más de una década de la acuciante necesidad de que la investigación en medicina del sueño salve la distancia entre las publicaciones académicas y el recorrido del paciente. Lo que es particularmente emocionante de la plataforma es cómo permite a los pacientes participar con la última tecnología, respaldados por un deseo anticuado de trabajo en equipo para avanzar en la agenda de investigación."

Las encuestas, cuestionarios y escalas de la plataforma han sido meticulosamente seleccionados por expertos investigadores del sueño y han sido aprobados por el IRB. Se identificarán nuevos pacientes de diferentes áreas de enfermedades raras y no raras, lo que permitirá un diagnóstico más rápido.

El papel fundamental del sueño en la salud, el bienestar, el rendimiento, el estado de ánimo y la calidad de vida se aprecia ahora más que nunca, lo que da lugar a una mayor evaluación científica que se utilizará como herramienta para obtener mejores resultados individuales. El Consorcio del Sueño está tomando la iniciativa transformando el panorama clínico y de investigación, con datos propiedad de los pacientes, para aumentar la comprensión de la enfermedad, avanzar hacia un futuro con más opciones de tratamiento y, de este modo, hacer progresar nuestro campo. - Dra. Anne Marie Morse, Directora de Neurología Infantil y Medicina Pediátrica del Sueño, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital y Asesora Científica del Consorcio del Sueño.

La Plataforma de Recogida de Datos sobre el Sueño creará una base de datos personal y colectiva de incalculable valor para investigadores, clínicos, patrocinadores del desarrollo de fármacos, reguladores y profesionales sanitarios. El apoyo temprano y continuo de grupos de defensa de los pacientes como ABRANHI, Day4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep y PWN4PWN ha sido crucial para el compromiso de la comunidad, fomentando las relaciones globales.

"La información es poder, pero sólo si es accesible. El portal del Consorcio del Sueño permite a los pacientes acceder a sus datos y dictar el acceso a los mismos. Este empoderamiento a través de la propiedad beneficia al individuo y a la investigación". -Matt Horsnell, Defensor del Paciente

La Plataforma de Recogida de Datos sobre el Sueño también cuenta con el apoyo de Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Jazz Pharmaceuticals, Takeda Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals y Zevra Therapeutics.

Cómo mantenerse informado y participar

Visita: https://sleepconsortium.org/contact/ para recibir información actualizada sobre la plataforma de recopilación de datos del sueño y los próximos eventos y oportunidades para impulsar la investigación en salud del sueño.

Acerca del Consorcio del Sueño 
Sleep Consortium es una organización registrada sin ánimo de lucro (501(c)(3)) creada para acelerar la investigación de próxima generación, la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias para aquellos que viven con Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (CDoH) primarios y secundarios y enfermedades relacionadas. A través de prácticas éticas de intercambio de datos, aprovechando la Inteligencia Artificial y el Aprendizaje Automático, Sleep Consortium está reimaginando la recopilación de datos.

Para más información, visite www.sleepconsortium.org

CONTACTO CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN:
Dra. Lindsay Jesteadt
Cofundadora y Directora General, Consorcio del Sueño
Correo electrónico: info@sleepconsortium.org