West Palm Beach, Florida, 17 de septiembre de 2024 /PRNewswire/ - El Consorcio del Sueño, en colaboración con una coalición de organizaciones mundiales de defensa de los pacientes relacionados con el sueño, anuncia con orgullo la publicación del "Informe "La voz del paciente sobre la hipersomnia idiopática (HII). Este documento fundamental, producto de la iniciativa Illuminate Hypersomnia, ofrece una visión completa de las experiencias vividas y las aspiraciones de tratamiento de las personas con hipersomnia idiopática.

El informe "La voz del paciente" se basa en una amplia información recopilada a través de una reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente (EL-PFDD) dirigida externamente, celebrada el 11 de abril de 2024, y una encuesta detallada que atrajo 811 respuestas de personas que viven en 21 países. Este informe pionero pretende arrojar luz sobre los importantes retos a los que se enfrentan las personas que viven con HI, proporcionando información muy valiosa para los reguladores, los desarrolladores farmacéuticos, los investigadores, los profesionales sanitarios y los responsables políticos.

La iniciativa Illuminate Hypersomnia se diseñó para dar voz a las personas afectadas por la hipersomnia. Mediante la exploración de sus relatos personales, las estrategias de tratamiento actuales y las necesidades terapéuticas no cubiertas, el informe pretende orientar la investigación y el desarrollo terapéutico futuros. Se trata de un esfuerzo paralelo a la iniciativa PFDD de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. para recoger de forma más sistemática las perspectivas de los pacientes sobre sus enfermedades y las terapias disponibles para tratarlas. El informe IH se ha presentado a la FDA para su publicación en la página web de la agencia de informes de reuniones sobre condiciones específicas.

"Por primera vez, se presenta con honestidad y vulnerabilidad una exposición de 360 grados de la experiencia vivida de la HI a una escala nunca antes vista, escuchada o publicada", declaró Claire Wylds-Wright, cofundadora y directora de experiencia del Consorcio del Sueño. "Este oportuno informe es inequívoco en su proclamación individual y colectiva de que vivir durante años con un diagnóstico y años adicionales sin un tratamiento adecuado para la HI puede causar estragos en todos los aspectos de la vida de una persona. Esta declaración comunitaria de lo que supone vivir con IH exige una llamada a la acción a la que deben responder en consecuencia quienes ocupan puestos de responsabilidad y oportunidad. Lea este informe, digiéralo, compártalo. Y ayude a desahogar a quienes han tenido el valor de decirnos lo que necesitan".

Las principales conclusiones del informe destacan:

- El conjunto de síntomas que impiden de forma significativa el funcionamiento diario, incluido el distintivo IH de somnolencia diurna "irreprimible", alteración de la calidad de la vigilia y "niebla cerebral" que persiste durante todo el día.

- Las largas odiseas diagnósticas son la norma, con un tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico que oscila entre 0 y 67 años, y una media de 14 años de retraso diagnóstico según las respuestas a la encuesta.

- Las limitaciones de los tratamientos actuales, incluso cuando se utilizan en combinación, y la necesidad urgente de opciones terapéuticas más eficaces. El 60% de los encuestados indicaron que la HI no está controlada en absoluto o está mal controlada.

- El estigma y la incredulidad sobre la realidad de la HI aumentan considerablemente la carga que soportan las personas con HI; desean urgentemente que se les crea, que se les tome en serio y que se les trate con mayor respeto y dignidad.

Se espera que este informe de 80 páginas a todo color sirva como recurso vital para avanzar en el diálogo en torno a la HI y apoyar el desarrollo de terapias específicas. También refuerza el compromiso continuo del Consorcio del Sueño y sus socios, incluyendo la Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep, y PWN4PWN, para mejorar los resultados para aquellos con HI.

Para continuar el trabajo que esta iniciativa ayudó a impulsar, la Fundación Hipersomnia organizará un Conferencia satélite #BeyondSleepy en Atlanta el 19 de octubre de 2024, con un día de programas y puntos de conexión para las personas que viven con HI y otros trastornos del sueño. Se están planificando otros eventos educativos y de investigación para mantener el impulso.

Las organizaciones que apoyan generosamente la iniciativa Illuminate Hypersomnia con subvenciones educativas sin restricciones son: Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda y Zevra Therapeutics.

Para más información sobre el informe "La voz del paciente" y acceder al documento completo, visite https://bit.ly/illuminate-IH.

**Acerca del Consorcio del Sueño

El Consorcio del Sueño es una organización registrada sin ánimo de lucro dedicada al avance de la investigación, la comprensión y el tratamiento de los trastornos centrales de la hipersomnolencia, incluida la hipersomnia idiopática. Mediante esfuerzos de colaboración e investigación innovadora, el Consorcio pretende mejorar la vida de los afectados por estas enfermedades raras y difíciles.

**CONTACTO CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Dra. Lindsay Jesteadt 

Cofundadora y Directora General, Consorcio del Sueño 

Correo electrónico: PFDD@sleepconsortium.org