West Palm Beach, Flórida, 17 de setembro de 2024 /PRNewswire/ - O Sleep Consortium, em parceria com uma coligação de organizações globais de defesa dos pacientes relacionados com o sono, anuncia com orgulho a publicação do Relatório "Voice of the Patient" (Voz do doente) sobre hipersónia idiopática (HI). Este documento fundamental, um produto da iniciativa Illuminate Hypersomnia, oferece uma visão abrangente das experiências vividas e das aspirações de tratamento dos indivíduos com HI.

O relatório "Voice of the Patient" (Voz do Doente) baseia-se em extensas reacções recolhidas através de uma reunião de desenvolvimento de medicamentos centrada no doente (EL-PFDD) conduzida externamente e realizada a 11 de abril de 2024, e num inquérito detalhado que obteve 811 respostas de pessoas que vivem em 21 países. Este relatório inovador tem como objetivo lançar luz sobre os desafios significativos enfrentados pelas pessoas que vivem com HI, fornecendo informações valiosas para reguladores, criadores de produtos farmacêuticos, investigadores, profissionais de saúde e decisores políticos.

A iniciativa Illuminate Hypersomnia foi concebida para amplificar as vozes dos indivíduos afectados pela hipersónia. Ao explorar as suas narrativas pessoais, as estratégias de gestão actuais e as necessidades de tratamento não satisfeitas, o relatório procura orientar a investigação futura e o desenvolvimento de terapias. Foi um esforço paralelo à iniciativa PFDD da U.S. Food and Drug Administration para recolher mais sistematicamente as perspectivas dos doentes sobre as suas doenças e as terapias disponíveis para as tratar. O relatório da IH foi apresentado à FDA para publicação na página Web da agência de relatórios de reuniões específicas sobre condições.

"Pela primeira vez, uma exposição de 360 graus da experiência vivida da IH é retratada com honestidade e vulnerabilidade numa escala nunca antes vista, ouvida ou publicada", afirmou Claire Wylds-Wright, co-fundadora e diretora de experiência do Sleep Consortium. "Este relatório oportuno é inequívoco na sua proclamação individual e colectiva de que viver durante anos com um diagnóstico e anos adicionais sem tratamento adequado para a HI pode causar estragos em todos os aspectos da vida de um indivíduo. Esta declaração da comunidade sobre o que é viver com HI exige um apelo à ação a que os responsáveis e as oportunidades devem responder em conformidade. Leiam este relatório, digiram-no, partilhem-no. E ajudem a libertar aqueles que foram suficientemente corajosos para nos dizerem o que precisam."

As principais conclusões do relatório destacam:

- O conjunto de sintomas que impedem significativamente o funcionamento quotidiano, incluindo a caraterística da HI de sonolência diurna "irreprimível", qualidade de vigília prejudicada e "nevoeiro cerebral" que persiste ao longo do dia.

- As longas odisseias de diagnóstico são a norma, com o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico a variar entre 0 e 67 anos, e uma média de 14 anos de atraso no diagnóstico com base nas respostas aos inquéritos.

- As limitações dos tratamentos actuais, mesmo quando utilizados em combinação, e a necessidade urgente de opções terapêuticas mais eficazes. Sessenta por cento dos inquiridos indicaram que a HI não está controlada de todo ou está mal controlada.

- O estigma e a descrença na realidade da HI aumentam consideravelmente o fardo que as pessoas com HI experimentam; elas desejam urgentemente que acreditem nelas, que as levem a sério e que as tratem com mais respeito e dignidade.

Espera-se que este relatório colorido de 80 páginas sirva como um recurso vital para avançar o diálogo sobre a HI e apoiar o desenvolvimento de terapias específicas. Também reforça o compromisso contínuo do Sleep Consortium e dos seus parceiros, incluindo a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, a Damm Good Sleep, a Days4Naps, a European Narcolepsy Alliance for Patients, a Hypersomnia Alliance, a Hypersomnia Foundation, a Hypersomnolence Australia, a Hypersomnolence Support Network Japan, o Project Sleep e a PWN4PWN, para melhorar os resultados para as pessoas com HI.

Para continuar o trabalho que esta iniciativa ajudou a galvanizar, a Hypersomnia Foundation irá organizar um #BeyondSleepy conferência por satélite em Atlanta, a 19 de outubro de 2024, com um dia de programas e pontos de ligação para as pessoas que vivem com HI e outras perturbações do sono. Outros eventos educacionais e de investigação estão a ser planeados para manter a dinâmica.

As organizações que apoiam generosamente a iniciativa Illuminate Hypersomnia com subsídios educacionais sem restrições são: Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda e Zevra Therapeutics.

Para mais informações sobre o relatório "Voice of the Patient" e para aceder ao documento completo, visite https://bit.ly/illuminate-IH.

**Sobre o Sleep Consortium**

O Consórcio do Sono é uma organização sem fins lucrativos registada que se dedica a promover a investigação, a compreensão e o tratamento das perturbações centrais da hipersonolência, incluindo a hipersonia idiopática. Através de esforços de colaboração e investigação inovadora, o Consórcio visa melhorar a vida das pessoas afectadas por estas doenças raras e difíceis.

**CONTACTO COM OS MEIOS DE COMUNICAÇÃO SOCIAL:**

Lindsay Jesteadt, PhD 

Cofundador e Diretor Executivo, Sleep Consortium 

Correio eletrónico: PFDD@sleepconsortium.org