West Palm Beach, FL - 26 de noviembre de 2024 - El Consorcio del Sueño, en colaboración con una coalición de organizaciones asociadas y patrocinadores, se complace en anunciar la Reunión Científica Adjunta de Hipersomnia Illuminate, programada para el 13 de febrero de 2025, de 12:00 a 2:00 p.m. EST. Esta sesión científica virtual tiene como objetivo abordar los desafíos críticos en el desarrollo de fármacos para la hipersomnia idiopática (IH), identificados durante la innovadora reunión Illuminate Hypersomnia Externally-Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) celebrada el 11 de abril de 2024.
La Reunión Científica Adjunta sobre Hipersomnia Illuminate reunirá a expertos en los campos de la medicina del sueño, la investigación farmacéutica, la ciencia reguladora, los asuntos médicos y la defensa del paciente. Se centrará en los esfuerzos de colaboración para superar los obstáculos clave en el desarrollo de tratamientos eficaces para la IH, un trastorno neurológico crónico poco frecuente caracterizado por somnolencia diurna excesiva (EDS, o hipersomnolencia), dificultad extrema para despertarse, sueño nocturno anormalmente largo, siestas no reparadoras y síntomas autonómicos y cognitivos.
Los temas de las reuniones se extraen directamente de Ilumina la hipersomnia Informe La Voz del Paciente, basándose en la amplia información recabada en la reunión de la EL-PFDD y en una encuesta detallada a la que respondieron 811 personas de 21 países. Inscripción para la reunión científica ya está abierta a todos, y la agenda cuenta con destacados expertos mundiales en la materia.
Los principales temas de debate son:
- Examen minucioso de la "niebla cerebral", un síntoma incapacitante del IH que persiste más allá de la transición del sueño al estado de alerta (inercia del sueño).
- Definición de enfoques para definir y medir mejor la niebla cerebral en estudios de IH y ensayos clínicos.
- Revisión de las barreras a la participación en los estudios de investigación de IH
- Generación de consideraciones para reclutar y retener a personas con DI en estudios de investigación.
- Debate sobre los enfoques para abordar las necesidades no satisfechas con el fin de avanzar en el campo y mejorar los resultados de los pacientes.
"La reunión y encuesta de la EL-PFDD 2024 de abril atrajo a cientos de personas con IH, cuidadores y defensores para compartir sus experiencias, prioridades de tratamiento y las necesidades médicas no cubiertas dentro de la comunidad de IH. Sus testimonios subrayaron la urgente necesidad de acelerar la investigación y la innovación para llevar nuevas terapias al mercado", dijo Lindsay Jesteadt, cofundadora y CEO del Consorcio del Sueño. "Nuestro objetivo con esta reunión adjunta es aprovechar el impulso de ese evento y reunir a la comunidad científica para centrarse en traducir esas perspectivas de los pacientes en avances tangibles en el desarrollo de fármacos y la atención."
Los socios de la Alianza que ayudaron a lanzar la iniciativa Illuminate Hypersomnia son: Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, NapsForLife Ltd., Project Sleep, y PWN4PWN. El Consorcio del Sueño agradece a las empresas que proporcionaron subvenciones educativas sin restricciones para apoyar la Reunión Científica Adjunta, además de la iniciativa más amplia Illuminate Hypersomnia: Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda y Zevra Therapeutics.
**Inscripción e información adicional
La Reunión Científica Adjunta sobre Hipersomnia Illuminate se celebrará virtualmente, ofreciendo a personas de todo el mundo la oportunidad de participar gratuitamente desde la comodidad de sus oficinas u hogares. Para más detalles y para inscribirse, visite sleepconsortium.org/IH-ASM/.
**Sobre el Consorcio del Sueño:**
El Consorcio del Sueño es una organización registrada sin ánimo de lucro dedicada al avance de la investigación, la comprensión y el tratamiento de los trastornos centrales de la hipersomnolencia, incluida la hipersomnia idiopática. Mediante esfuerzos de colaboración e investigación innovadora, el Consorcio pretende mejorar la vida de los afectados por estas enfermedades raras y difíciles.
**CONTACTO CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Dra. Lindsay Jesteadt
Cofundadora y Directora General, Consorcio del Sueño
Correo electrónico: PFDD@sleepconsortium.org
Página web: www.sleepconsortium.org
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