West Palm Beach, FL - 26 novembre 2024 - Le Sleep Consortium, en collaboration avec une coalition d'organisations partenaires et de sponsors, a le plaisir d'annoncer la réunion scientifique auxiliaire Illuminate Hypersomnia, prévue le 13 février 2025, de 12 h à 14 h (HNE). Cette session scientifique virtuelle vise à répondre aux défis critiques du développement de médicaments pour l'hypersomnie idiopathique (IH), tels qu'identifiés lors de la réunion révolutionnaire Illuminate Hypersomnia Externally-Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) qui s'est tenue le 11 avril 2024.
L'Illuminate Hypersomnia Adjunct Scientific Meeting réunira des experts dans les domaines de la médecine du sommeil, de la recherche pharmaceutique, de la science réglementaire, des affaires médicales et de la défense des intérêts des patients. L'accent sera mis sur les efforts de collaboration visant à surmonter les principaux obstacles au développement de traitements efficaces contre l'hypersomnie, une maladie neurologique chronique rare caractérisée par une somnolence diurne excessive (EDS ou hypersomnolence), une difficulté extrême à se réveiller, un sommeil nocturne anormalement long, des siestes non réparatrices et des symptômes autonomes et cognitifs.
Les thèmes des réunions sont directement tirés de l'étude Illuminate Hypersomnia Rapport "Voice of the Patient", sur la base des nombreux commentaires recueillis lors de la réunion EL-PFDD et d'une enquête détaillée qui a recueilli 811 réponses de personnes vivant dans 21 pays. Inscription pour la réunion scientifique est maintenant ouverte à tous, et les l'ordre du jour présente des experts mondiaux de premier plan dans ce domaine.
Les principaux domaines de discussion sont les suivants
- Examen approfondi du "brouillard cérébral", un symptôme invalidant de l'HI qui persiste au-delà de la transition entre le sommeil et la vigilance (inertie du sommeil).
- Définition d'approches visant à mieux définir et mesurer le brouillard cérébral dans les études IH et les essais cliniques
- Examen des obstacles à la participation aux études de recherche IH
- Génération de considérations pour le recrutement et le maintien des personnes atteintes d'une maladie infectieuse dans les études de recherche
- Discussion sur les approches permettant de répondre aux besoins non satisfaits afin de faire progresser le domaine et d'améliorer les résultats pour les patients.
"La réunion et l'enquête EL-PFDD d'avril 2024 ont attiré des centaines de personnes atteintes d'HI, de soignants et de défenseurs qui ont partagé leurs expériences, leurs priorités en matière de traitement et les besoins médicaux non satisfaits au sein de la communauté de l'HI. Leurs témoignages ont souligné le besoin urgent d'accélérer la recherche et l'innovation pour mettre de nouvelles thérapies sur le marché", a déclaré Lindsay Jesteadt, cofondatrice et directrice générale du Sleep Consortium. "Notre objectif avec cette réunion complémentaire est de tirer parti de l'élan donné par cet événement et de rassembler la communauté scientifique pour qu'elle se concentre sur la traduction des perspectives des patients en progrès tangibles dans le développement de médicaments et les soins.
Les partenaires de l'Alliance qui ont contribué au lancement de l'initiative Illuminate Hypersomnia sont les suivants : Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, NapsForLife Ltd, Project Sleep et PWN4PWN. Sleep Consortium est reconnaissant aux entreprises qui ont fourni des subventions éducatives sans restriction pour soutenir la réunion scientifique auxiliaire en plus de l'initiative plus large Illuminate Hypersomnia : Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda et Zevra Therapeutics.
**Inscription et informations complémentaires:**
La réunion scientifique auxiliaire Illuminate Hypersomnia se tiendra virtuellement, offrant aux personnes du monde entier la possibilité de participer gratuitement depuis leur bureau ou leur domicile. Pour plus de détails et pour s'inscrire, veuillez visiter sleepconsortium.org/IH-ASM/
**A propos du Consortium du Sommeil:**
Le Consortium du sommeil est une organisation enregistrée à but non lucratif qui se consacre à l'avancement de la recherche, de la compréhension et du traitement des troubles centraux de l'hypersomnolence, y compris l'hypersomnie idiopathique. Grâce à des efforts de collaboration et à une recherche innovante, le Consortium vise à améliorer la vie des personnes touchées par ces troubles rares et difficiles.
**CONTACT MÉDIA:**
Lindsay Jesteadt, PhD
Co-fondateur et PDG, Sleep Consortium
Courriel : PFDD@sleepconsortium.org
Site web : www.sleepconsortium.org
### ###