Valores fundamentales
En Sleep Consortium, nuestros principios fundacionales se basan en:
Equidad
Nuestro enfoque de la equidad se centra en la inclusión de todas las poblaciones infrarrepresentadas y a las que no se ha llegado en todo el mundo, en múltiples ámbitos de enfermedades y en todos los bolsillos de la sociedad. Por experiencia personal y profesional, sabemos lo urgente que es abordar los complejos procesos de diagnóstico y el acceso a la atención sanitaria y los medicamentos adecuados, luchar con las compañías de seguros y proporcionar una atención óptima a nuestros seres queridos: que todo el mundo, independientemente de su edad, sexo, identidad o situación socioeconómica, tenga derecho a un diagnóstico rápido y a elegir las modalidades de tratamiento óptimas.
Abordar las incongruencias en materia de discapacidad, cultura, ingresos, discordancias lingüísticas y acceso desfavorecido a la atención sanitaria es el núcleo de lo que pretendemos conseguir.
El Consorcio del Sueño tiene como objetivo elevar la equidad, liderar la inclusión, practicar el intercambio ético de datos, mantener la centralidad del paciente, aliviar la carga de las familias e implementar colaboraciones productivas con urgencia, ingenio y reconocimiento del impacto de la enfermedad en las relaciones interpersonales, la economía y la salud mental y emocional. En el marco del Consorcio, todos los socios y colaboradores con los que nos comprometemos se alinean con esta creencia fundamental a través de nuestra visión compartida con RARE-X.
Accesibilidad
Creemos que el camino para acelerar la comprensión de los Trastornos Centrales de Hipersomnolencia se basa en proporcionar un amplio acceso a pacientes, clínicos, investigadores, instituciones de investigación y socios de la industria. La recogida de datos de los registros y repositorios existentes y los nuevos datos cargados en el portal se recopilarán, conectarán y compartirán en función de las preferencias de los pacientes. En este sentido, los datos compartidos estarán sujetos al consentimiento de los pacientes y las partes interesadas. Los pacientes conservarán los derechos exclusivos sobre sus datos, podrán retirarlos del portal en cualquier momento y recibirán información actualizada dentro de la comunidad investigadora, así como alertas sobre próximos ensayos clínicos y nuevas terapias.
Los datos proporcionados por los pacientes a través del portal no se compran, comercializan ni son propiedad del Consorcio del Sueño ni de ninguna organización afiliada.
Colaboración
Como consorcio, facilitamos diversas plataformas que fomentan la colaboración interna y externa entre múltiples partes interesadas. Esto se demuestra en nuestro compromiso con los grupos de defensa de los pacientes, en nuestro consejo asesor corporativo y en nuestro apoyo a organizaciones del ámbito de las enfermedades raras y no raras a nivel estatal y federal. Entendemos nuestro papel como conectores, no sólo de datos, sino también de personas, comunidades y países.
Adaptabilidad
En este mundo de incertidumbre, identificamos la necesidad de permanecer atentos y sensibles a la evolución global, local e individual. Disponer de una infraestructura segura en el Consorcio del Sueño y de un equipo, una junta directiva y una serie de socios científicos de primer orden, nos ofrece espacio para la adaptación y, en caso necesario, la reorientación. Ser pioneros en una nueva plataforma de recopilación de datos para personas afectadas por trastornos del sueño conlleva la necesidad de atención, flexibilidad y reconocimiento de los retos y cambios a los que todos nos enfrentamos. El equipo directivo entiende que los avances médicos son imposibles sin cambios, y que el poder de escuchar, cuestionar, buscar la comprensión y pivotar a la luz de la nueva información es la base del progreso humano.