Beneficios para los pacientes
Compartir la información que pertenece al paciente participando en el programa de recogida de datos sobre el sueño es una de las cosas más importantes que podemos hacer para marcar la diferencia.
¿Por qué unirse a la Plataforma?
Cuando acceda a la plataforma de recopilación de datos del Consorcio del Sueño, no sólo creará su propia base de datos médicos/clínicos, sino que también ayudará a acelerar la investigación, el desarrollo de nuevas terapias y a ampliar la comprensión de los trastornos del sueño interconectados con dominios raros y no raros listos para la investigación.
El portal de recopilación de datos del Consorcio del Sueño proporciona a los pacientes (y cuidadores) un acceso controlado, facilitado por RARE-X, una organización 501(c)(3) especializada en la seguridad de los datos, la gobernanza, el consentimiento y el apoyo.
Cómo unirse a la Plataforma
El Portal del Paciente en la plataforma RARE-X se lanzará en mayo de 2022. Un seminario web informativo explica paso a paso cómo iniciar sesión y completar la encuesta sobre el sueño.
¿Por qué RAREX?
RARE-X es una organización 501(c) (3) cuya misión coincide con la del Consorcio del Sueño. Además, nuestra asociación ofrece lo siguiente:
- Gobernanza (superación de las normas HIPPA)
- Apoyo jurídico
- Interconexión de datos en múltiples espacios de enfermedad
- Aceleración de la investigación en CDoH y desarrollo de fármacos
- Asistencia técnica y mantenimiento/actualización de los dominios del portal