Grupo de trabajo DEI
El Consorcio del Sueño entiende y asume la necesidad crítica de abordar las deficiencias del sueño en las comunidades infrarrepresentadas y en las personas que experimentan síntomas de trastornos del sueño.
Abordar los persistentes y poco reconocidos determinantes sociales de la salud del sueño, que se ven afectados por el acceso a la atención sanitaria, el nivel educativo y la situación socioeconómica, étnica, racial, de género y social, son mecanismos subyacentes que afectan significativamente a las poblaciones desfavorecidas de nuestra comunidad. La lucha contra estas disparidades es la lente a través de la cual abordamos la discriminación de las personas y familias vulnerables e insuficientemente atendidas.
Nuestro Grupo de Trabajo sobre Disparidad tiene como objetivo identificar las áreas clave de exclusión que existen en las comunidades vulnerables con trastornos/enfermedades del sueño y, por lo tanto, se basa en los principios de inclusión y equidad (acceso, derechos, oportunidades y eliminación de la discriminación). El Consorcio del Sueño ha establecido un grupo de partes interesadas clave preseleccionadas que viven con un trastorno del sueño diagnosticado, como la narcolepsia, la hipersomnia idiopática, el síndrome de Kleine Levin o los trastornos de parasomnia, y cuya experiencia personal y pasión por el progreso ayudan a impulsar la agenda de investigación y diagnóstico.
El objetivo del foro DEI es centrarse en la identificación de obstáculos en la recopilación de datos a través de una plataforma única propiedad de los pacientes, el consentimiento de las prácticas de intercambio de datos y la mejora del acceso a los ensayos clínicos en todas las comunidades.
Creemos firmemente que es compartiendo la experiencia y la voz del paciente como se derriban las barreras educativas y surgen ideas de colaboración global, independientemente de la geografía, los factores ambientales, las influencias culturales y los contextos sociales o étnicos.
Miembros del grupo de trabajo DEI
Lauryn Craine
Lauryn Craine se acaba de graduar en la universidad Missouri Valley. Se licenció en Filología Inglesa. Escribe por diversión y como profesión. Sus escritos se centran en la cultura pop, la discapacidad y el contenido académico.
André Royal
Andre Royal "Sr." es un activo escritor, fotoperiodista, bloguero y defensor de la comunidad centrado en la planificación de eventos familiares y las artes visuales.
Actualmente se encuentra en Estados Unidos y reside en Eugene, Oregón.
Felicia Elisabeth
Felicia Elisabeth es una estudiante y defensora de Indonesia. Actualmente vive en Tailandia para cursar un máster en Ciencias de la Alimentación para la Nutrición en la Universidad de Mahidol. Le diagnosticaron narcolepsia de tipo 1 en 2021, después de casi diez años desarrollando los síntomas.
Tatiana Maria Corbitt
Taylor Dillon
Taylor Dillon es una escritora científica filipino-estadounidense a la que le encanta bailar y el todoterreno. Le diagnosticaron narcolepsia a los 18 años, tras su primer año en la Universidad de Miami. Como estudiante, investigó sobre microbiología marina y ciclos biogeoquímicos globales.
