La iniciativa "Ilumina la hipersomnia" arroja luz sobre cómo es vivir con hipersomnia idiopática
La comunidad mundial se une para dar a conocer los retos y las aspiraciones de tratamiento de las personas que padecen hipersomnia idiopática
WEST PALM BEACH, Florida, 7 de diciembre de 2023 /PRNewswire/ - El Consorcio del Sueño, en colaboración con organizaciones de defensa de los pacientes relacionados con el sueño de todo el mundo, anuncia la iniciativa Illuminate Hypersomnia (Ilumina la hipersomnia), un esfuerzo innovador para destacar la experiencia vivida de la hipersomnia idiopática (HII). El objetivo de esta iniciativa es describir el impacto de la hipersomnia idiopática en las vidas de los afectados, sus estrategias de tratamiento actuales y los beneficios que más les importan a medida que se desarrollan nuevas terapias.
El 11 de abril de 2024, de 12:00 a 16:00 horas (ET), la iniciativa Illuminate Hypersomnia acogerá una reunión virtual sobre el desarrollo de fármacos centrados en el paciente (PFDD), dirigida externamente, que se llevará a cabo como un esfuerzo paralelo a la iniciativa PFDD de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos. La reunión se retransmitirá en directo y reunirá a miembros de la comunidad mundial de IH para que compartan sus experiencias y perspectivas. Además, a principios de 2024 se llevará a cabo una encuesta sobre la PFDD para garantizar un conocimiento exhaustivo de los retos a los que se enfrenta el mayor número posible de personas con HI. En un informe titulado "La voz del paciente" se resumirán las ideas recogidas en la reunión y la encuesta de la PFDD, creando un recurso inestimable para investigadores, patrocinadores del desarrollo de fármacos, reguladores, profesionales sanitarios y otros.
La iniciativa Illuminate Hypersomnia también pretende ampliar la colaboración y el apoyo dentro de la comunidad de hipersomnia para ayudar a las personas a aprender unas de otras y potenciarse mutuamente. Entre las organizaciones asociadas figuran: Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep y PWN4PWN.
Las primeras noticias sobre la iniciativa han generado interés en todo el mundo, validando la necesidad de esta iniciativa. Una mujer residente en Queensland (Australia) escribe: "Décadas de retraso en el diagnóstico y la falta de opciones de tratamiento eficaces suponen una enorme pérdida de potencial humano. Lloro por lo que podría haber sido mi vida". Desde una zona rural de Texas, una mujer escribe: "Llevo más de 20 años luchando contra el IH. Ningún medicamento funciona siempre. Odio cómo me hacen sentir los medicamentos. Anhelo un tratamiento que me ayude a tener más energía y mejor concentración." Esta esperanzadora petición de una persona de Ontario, Canadá, se hace eco de muchas otras recibidas: "¡Quiero mejores opciones de tratamiento para ayudarme a mí y a otras personas que viven con IH a llevar una vida normal!"
"Nuestra misión con la iniciativa Illuminate Hypersomnia es clara: sacar a la luz las luchas ocultas de la hipersomnia idiopática y unirnos en la búsqueda de mejores tratamientos", remarcó la CEO de Sleep Consortium, Lindsay Jesteadt, PhD. "Estamos plenamente comprometidos a empoderar a la comunidad de la IH, fomentar la colaboración e impulsar la innovación para un futuro en el que los afectados puedan experimentar toda la vitalidad de la vida sin el peso de la fatiga constante."
Entre las organizaciones que apoyan generosamente la iniciativa Illuminate Hypersomnia con subvenciones educativas sin restricciones se encuentran Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda y Zevra Therapeutics.
Cómo mantenerse informado y participar
Visite Iluminar la hipersomnia y complete el formulario de contacto para recibir información actualizada sobre el lanzamiento de la encuesta, la inscripción en la reunión y otras oportunidades de participar y difundir el mensaje.
Acerca de la PFDD y la Iniciativa Ilumina la Hipersomnia
La iniciativa de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente (PFDD), iniciada por la FDA de EE.UU. en 2013, ha sido fundamental para proporcionar una comprensión global de la experiencia vivida de más de 115 condiciones médicas hasta la fecha. Como reunión PFDD dirigida externamente, la reunión del 11 de abril de 2024 ofrece a los pacientes de IH una oportunidad única para expresar sus experiencias, necesidades y prioridades directamente al personal de la FDA, a los investigadores y a los desarrolladores de terapias médicas.
Acerca del Consorcio del Sueño y la Hipersomnia Idiopática
El Consorcio del Sueño es una organización registrada sin ánimo de lucro, 501(c)(3), creada para acelerar la investigación de nueva generación, la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias para quienes padecen Trastornos Centrales de Hipersomnolencia (TCIH) primarios y secundarios y enfermedades relacionadas, entre las que se encuentra la hipersomnia idiopática. La IH es un trastorno neurológico crónico poco frecuente caracterizado por somnolencia diurna excesiva (EDS, o hipersomnolencia), dificultad extrema para despertarse, sueño nocturno anormalmente largo, siestas no reparadoras y síntomas autonómicos y cognitivos. Para más información, visite Consorcio del Sueño - Hipersomnia Idiopática
CONTACTO CON LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN:
Dra. Lindsay Jesteadt
Cofundadora y Directora General, Consorcio del Sueño
Correo electrónico: PFDD@sleepconsortium.org