Annonce de l'initiative Illuminate Hypersomnia
Le Sleep Consortium organise cette initiative historique en collaboration avec les organisations de défense des patients qui servent la communauté IH. Sleep Consortium a reçu l'approbation de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour accueillir un centre de soins de longue durée. le développement de médicaments axé sur le patient (PFDD) centrée sur les maladies inflammatoires de l'intestin. En outre, l'initiative comprendra également une enquête PFDD afin de s'assurer que cette initiative reflète les expériences du plus grand nombre possible de personnes souffrant d'HI. Un rapport sur la "voix du patient" résumera la réunion Illuminate Hypersomnia et l'enquête PFDD afin de servir de ressource durable pour les chercheurs, les promoteurs de développement de médicaments, les autorités de réglementation, les professionnels de la santé et d'autres personnes. Cette initiative est également un moyen pour les membres de la communauté de l'hypersomnie d'apprendre les uns des autres et de se soutenir mutuellement.