WEST PALM BEACH, Fla. 14 mai 2024 / Sleep Consortium, en partenariat avec les principales organisations de défense des patients liés au sommeil, la communauté mondiale des patients et les principaux acteurs de l'industrie, est ravi d'annoncer le lancement de la plateforme de collecte de données sur le sommeil (DCP). Conçue pour les personnes et les familles touchées par les troubles centraux de l'hypersomnolence, la DCP du sommeil est destinée à révolutionner la recherche et à améliorer la compréhension de ces conditions en tirant parti de l'IA et de l'apprentissage automatique déjà permis par RARE-X-un programme de recherche de Global Genes.

Le 29 avril 2024, le consortium a lancé la plateforme avec une annonce multimédia et un webinaire, réunissant la communauté mondiale du sommeil. Cet événement a permis de présenter les capacités de la plateforme et de discuter de la manière dont les données détenues et contrôlées par les patients pourraient accélérer considérablement la recherche et le développement de nouveaux traitements. Des experts de RARE-X et des leaders d'opinion de la communauté du sommeil ont fait une visite virtuelle de la plateforme et ont souligné son potentiel à transcender les registres de recherche traditionnels en reliant les données sur d'autres maladies rares et non rares, élargissant ainsi la portée de son impact.

Lindsay Jesteadt, cofondateur et PDG de Sleep Consortium, a déclaré : "Cette plateforme incarne notre engagement à redonner le contrôle des données aux personnes les plus concernées. En permettant aux patients de gérer et de partager leurs propres données, nous favorisons non seulement une plus grande autonomie, mais nous accélérons également la voie vers de nouvelles découvertes et thérapies dans le domaine de la médecine du sommeil."

Fondé en 2021, le Sleep Consortium a pour mission de réduire les retards de diagnostic et d'identifier les personnes non diagnostiquées dans de nombreux domaines pathologiques, à l'échelle mondiale. Les partenaires fondateurs du consortium, y compris les organisations de défense des patients et les parties prenantes de l'industrie, ont formé un réseau de collaboration dédié au démantèlement des obstacles à la recherche, à l'élimination des silos de données et à l'autonomisation des patients.

Claire Wylds-Wright, cofondatrice et directrice générale de Sleep Consortium, a fait part de sa motivation personnelle : "En tant que parent et soignante d'une jeune personne atteinte de narcolepsie, je suis consciente depuis plus d'une décennie du besoin aigu de recherche en médecine du sommeil pour combler le fossé entre les revues académiques et le parcours du patient. Ce qui est particulièrement intéressant avec la plateforme, c'est la façon dont elle permet aux patients de s'engager avec la technologie la plus récente, soutenue par un vieux désir de travail d'équipe pour faire avancer l'agenda de la recherche."

Les enquêtes, questionnaires et échelles de la plateforme ont été méticuleusement élaborés par des experts en recherche sur le sommeil et ont été approuvés par l'IRB. De nouveaux patients atteints de différentes maladies, rares ou non, seront identifiés, ce qui permettra d'accélérer le diagnostic.

Le rôle essentiel du sommeil dans la santé, le bien-être, les performances, l'humeur et la qualité de vie est aujourd'hui plus que jamais apprécié, ce qui donne lieu à une évaluation scientifique plus poussée afin d'être utilisé comme un outil permettant d'obtenir de meilleurs résultats individuels. Sleep Consortium prend les devants en transformant le paysage clinique et de recherche, avec des données appartenant aux patients, afin d'améliorer la compréhension de la maladie, d'avancer vers un avenir avec plus d'options de traitement, faisant ainsi progresser notre domaine. - Anne Marie Morse, directrice du service de neurologie infantile et de médecine pédiatrique du sommeil, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital et conseillère scientifique du Sleep Consortium.

La plateforme de collecte de données sur le sommeil créera une base de données personnelle et collective inestimable pour les chercheurs, les cliniciens, les promoteurs de développement de médicaments, les organismes de réglementation et les professionnels de la santé. Le soutien précoce et continu de groupes de défense des patients tels que ABRANHI, Day4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep et PWN4PWN a été crucial pour l'engagement de la communauté et a favorisé les relations mondiales.

"L'information est un pouvoir, mais seulement si elle est accessible. Le portail de Sleep Consortium permet aux patients d'accéder à leurs données et de dicter l'accès à leurs données. Cette responsabilisation par le biais de la propriété profite à l'individu et à la recherche". -Matt Horsnell, défenseur des patients

Le soutien à la plateforme de collecte de données sur le sommeil comprend également des contributions d'Alkermes, d'Avadel Pharmaceuticals, de Jazz Pharmaceuticals, de Takeda Pharmaceuticals, de Centessa Pharmaceuticals et de Zevra Therapeutics.

Comment rester informé et s'impliquer

Visiter : https://sleepconsortium.org/contact/ pour recevoir des mises à jour sur la plateforme de collecte de données sur le sommeil, les événements à venir et les opportunités de stimuler la recherche sur la santé du sommeil.

A propos de Sleep Consortium 
Sleep Consortium est une organisation enregistrée à but non lucratif (501(c)(3)) créée pour accélérer la recherche de nouvelle génération, la compréhension de la maladie et le développement de thérapies pour ceux qui vivent avec des troubles centraux primaires et secondaires de l'hypersomnolence (CDoH) et des maladies connexes. Grâce à des pratiques éthiques de partage des données et à l'exploitation de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique, Sleep Consortium réimagine la collecte de données.

Pour plus d'informations, visitez le site www.sleepconsortium.org

CONTACT MÉDIA :
Lindsay Jesteadt, PhD
Co-fondateur et PDG, Sleep Consortium
Courriel : info@sleepconsortium.org