Quiénes somos

Claire Wylds-Wright, Grad Phys, SRP, MCSP, MFA-Cofundador y Director de Experiencia (CXO), lleva más de una década abogando por las personas y familias afectadas por la narcolepsia desde que su hija menor, Mathilda, contrajo narcolepsia de tipo 1 en 2010, a la edad de tres años. 

Desde finales de 2021, Wylds-Wright ha ocupado el cargo de Directora de Experiencia de Sleep Consortium tras reconocer la necesidad de revolucionar la investigación del sueño aprovechando la inteligencia artificial y el aprendizaje automático en una plataforma digital centrada en el paciente. Fue su trabajo con individuos y familias en múltiples espacios de enfermedades raras y no raras que experimentan síntomas de narcolepsia mientras no logran asegurar un diagnóstico y un tratamiento óptimo que resonó con su propio viaje, causando un replanteamiento radical en la metodología de investigación actual en Trastornos Centrales de Hipersomnolencia. La creación conjunta del Consorcio del Sueño es una respuesta directa a su deseo de reducir los retrasos en el diagnóstico y acelerar las terapias que cambian la vida de las personas con trastornos del sueño de todas las edades y grupos demográficos. Con experiencia de primera mano del impacto perjudicial de la narcolepsia en niños, padres, familias y cuidadores, su pasión por aliviar la carga de los pacientes va unida a un agudo sentido de la urgencia, de que la vida es demasiado corta para no vivirla plenamente y a la creencia de que una asistencia sanitaria de primera calidad es un derecho humano fundamental, independientemente de la edad, el sexo, la geografía, el nivel educativo, los ingresos o la condición de identidad. 

Nacida, criada y educada en Inglaterra, Claire se formó como fisioterapeuta en el Hospital St Thomas de Londres y ejerció como médico en el Servicio Nacional de Salud británico y en la sanidad privada, especializándose en la gestión del dolor crónico, la atención comunitaria, los traumatismos, la representación médico-legal y, más recientemente, la alta dirección. En 2011 trasladó a su familia de Bristol (Inglaterra) a Estados Unidos para garantizar la atención y el tratamiento especializados de Mathilda con el profesor Emmanuel Mignot en el Centro de Investigación sobre Narcolepsia de Stanford (California). Una vez que la salud de Mathilda se estabilizó, empezó a escribir sobre la narcolepsia y el impacto de un diagnóstico pediátrico en la unidad familiar, dando así voz a los niños y a sus cuidadores y exponiendo los aspectos poco reconocidos de un diagnóstico pediátrico de trastorno del sueño. 

Su primer libro Waking Mathilda-A Memoir of Childhood Narcolepsy (El despertar de Mathilda: memorias sobre la narcolepsia infantil) (publicado en 2017, Palace Gate Press) ganó la Medalla de Plata del Favorito Internacional de los Lectores 2017 y también ha sido opcionado para una película. El despertar de Mathilda es ampliamente leído y distribuido en todo el mundo como herramienta educativa en toda la industria y ha aparecido en los principales medios de comunicación, en la radio nacional (EE.UU.) y en la prensa del Reino Unido.

Hasta 2021 ha ocupado el cargo de Directora Ejecutiva de Wake Up Narcolepsy (Despierta la Narcolepsia), aportando una reorientación progresiva a los servicios educativos y de apoyo en línea (antes y durante Covid) y ha presentado el primer podcast sobre narcolepsia.Narcolepsia 360 con una audiencia mundial de más de 80.000 personas. Sigue siendo un corpus de trabajo que demuestra las complejidades y matices de la narcolepsia y su importante impacto interpersonal, profesional, psicológico y socioeconómico. 

A lo largo de su carrera, que abarca la defensa, el trabajo clínico y la experiencia ejecutiva, Wylds-Wright ha entrelazado su papel como cuidadora primaria, líder de opinión clave, autora y conferenciante solicitada para mejorar las vidas de aquellos que luchan contra la disfunción del sueño/vigilia, un propósito fundamental de su vida. Su éxito se basa en una capacidad innata para identificar las necesidades inherentes tanto de las personas como de las comunidades y tomar decisiones estratégicas y riesgos para lograr la conexión mediante la creación de asociaciones de colaboración. Esto es fundamental para su creencia de que las relaciones significativas y de confianza tienen la capacidad de acelerar el cambio para bien. Al ser pionera en el primer portal interoperable de recopilación de datos sobre trastornos del sueño en colaboración con RARE-X, anticipa que esta nueva era de investigación digital del sueño empoderará a pacientes, investigadores, médicos e industria y conducirá a descubrimientos clínicos clave que abarcarán múltiples espacios de enfermedad.

Este año, Wylds-Wright ha sido galardonada con un máster (prosa) de la Universidad de St. Andrews y con el premio Citizen Scientist de TREND, una organización estadounidense de investigación sobre adquisición y escucha social. Vive y trabaja en Los Ángeles y en una granja rural de Fife (Escocia) con sus personajes favoritos: Oliver, Liberty, Elliot y Mathilda.