Valeurs fondamentales
Au Sleep Consortium, nos principes fondateurs sont basés sur :
Fonds propres
Notre approche de l'équité se concentre sur l'inclusion de toutes les populations sous-représentées et non atteintes à l'échelle mondiale, dans de multiples domaines pathologiques et dans toutes les couches de la société. Grâce à notre expérience personnelle et professionnelle, nous savons à quel point il est urgent d'aborder les parcours diagnostiques complexes et l'accès aux soins de santé et aux médicaments appropriés, de se battre avec les compagnies d'assurance et de fournir des soins optimaux à nos proches - que chacun, quel que soit son âge, son sexe, son identité ou son statut socio-économique, ait le droit à un diagnostic rapide et à un choix de modalités de traitement optimales.
La lutte contre l'incongruité en matière de handicap, de culture, de revenu, de discordance linguistique et d'accès défavorisé aux soins de santé est au cœur de notre mission.
Le Consortium du sommeil vise à renforcer l'équité, à favoriser l'inclusion, à pratiquer un partage éthique des données, à maintenir le patient au centre des préoccupations, à alléger le fardeau des familles et à mettre en œuvre des collaborations productives en faisant preuve d'urgence, d'ingéniosité et en reconnaissant l'impact de la maladie sur les relations interpersonnelles, l'économie et la santé mentale et émotionnelle. Dans le cadre du Consortium, tous les partenaires et collaborateurs avec lesquels nous nous engageons s'alignent sur cette conviction fondamentale grâce à notre vision commune avec RARE-X.
Accessibilité
Nous pensons que pour accélérer la compréhension des troubles centraux de l'hypersomnolence, il faut offrir un accès étendu aux patients, aux cliniciens, aux chercheurs, aux institutions de recherche et aux partenaires de l'industrie. Les données provenant des registres et référentiels existants et les nouvelles données téléchargées sur le portail seront collectées, connectées et partagées en fonction des préférences des patients. En ce sens, les données partagées seront soumises à des barrières, en fonction du consentement du patient et des parties prenantes. Les patients conservent les droits exclusifs sur leurs données, peuvent les retirer du portail à tout moment et recevront un retour d'information actualisé au sein de la communauté des chercheurs et seront avertis des essais cliniques à venir et des nouvelles thérapies.
Les données fournies par les patients via le portail ne sont ni achetées, ni échangées, ni détenues par Sleep Consortium ou toute autre organisation affiliée.
Collaboration
En tant que consortium, nous facilitons la mise en place de diverses plateformes qui favorisent la collaboration interne et externe entre les différentes parties prenantes. Cela se traduit par notre engagement auprès des groupes de défense des patients, au sein de notre conseil consultatif d'entreprise, et par notre soutien aux organisations actives dans le domaine des maladies rares et non rares, au niveau national et fédéral. Nous considérons notre rôle comme celui d'un connecteur, non seulement de données, mais aussi d'individus, de communautés et de pays.
Adaptabilité
Dans ce monde d'incertitude, nous identifions le besoin de rester conscients et sensibles à l'évolution globale, locale et individuelle. Le fait de disposer d'une infrastructure sûre au Sleep Consortium et d'une équipe, d'un conseil d'administration et de partenaires scientifiques de premier ordre permet de s'adapter et, le cas échéant, de se réorienter. La création d'une nouvelle plateforme de collecte de données pour les personnes souffrant de troubles du sommeil nécessite de l'attention, de la flexibilité et la reconnaissance des défis et des changements auxquels nous sommes tous confrontés. L'équipe de direction comprend qu'il n'y a pas de percée médicale sans changement et que le pouvoir d'écouter, de questionner, de chercher à comprendre et de pivoter à la lumière de nouvelles informations est la base du progrès humain.