La communauté mondiale s'unit pour mettre en lumière les défis et les aspirations en matière de traitement des personnes atteintes d'hypersomnie idiopathique

WEST PALM BEACH, Fla., Dec. 7, 2023 /PRNewswire/ - Le Sleep Consortium, en collaboration avec des organisations de défense des patients liés au sommeil dans le monde entier, annonce l'initiative Illuminate Hypersomnia, un effort novateur visant à mettre en évidence l'expérience vécue de l'hypersomnie idiopathique (IH). Cette initiative vise à décrire de manière exhaustive l'impact de l'IH sur la vie des personnes touchées, leurs stratégies de gestion actuelles et les avantages du traitement qui comptent le plus pour eux, à mesure que de nouvelles thérapies sont développées.

Le 11 avril 2024, de 12h00 à 16h00 (ET), l'initiative Illuminate Hypersomnia accueillera une réunion virtuelle de développement de médicaments axés sur le patient (PFDD), menée en parallèle à l'initiative PFDD de la Food and Drug Administration des États-Unis. La réunion sera diffusée en direct et rassemblera les membres de la communauté mondiale de l'IH pour qu'ils partagent leurs expériences et leurs points de vue. En outre, une enquête PFDD sera menée au début de l'année 2024 afin d'assurer une compréhension globale des défis auxquels sont confrontées le plus grand nombre possible de personnes atteintes d'IH. Un rapport "Voice of the Patient" résumera les idées recueillies lors de la réunion et de l'enquête PFDD, créant ainsi une ressource inestimable pour les chercheurs, les promoteurs de développement de médicaments, les organismes de réglementation, les professionnels de la santé et d'autres.

L'initiative Illuminate Hypersomnia vise également à développer la collaboration et le soutien au sein de la communauté des personnes atteintes d'hypersomnie afin d'aider les individus à apprendre les uns des autres et à se renforcer mutuellement. Les organisations partenaires sont les suivantes Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep et PWN4PWN.

Les premières nouvelles de l'initiative ont suscité l'intérêt du monde entier, ce qui confirme la nécessité de cette initiative. Une femme vivant dans le Queensland, en Australie, écrit : "Des décennies de retard dans le diagnostic et l'absence d'options thérapeutiques efficaces se traduisent par une énorme perte de potentiel humain. Je pleure ce que ma vie aurait pu être". Dans une région rurale du Texas, une femme écrit : "Cela fait plus de 20 ans que je lutte contre la maladie de Crohn. Aucun médicament n'est efficace en permanence. Je déteste ce que les médicaments me font ressentir. J'aspire à un traitement qui m'aiderait à avoir plus d'énergie et à mieux me concentrer". Cette demande pleine d'espoir d'une personne de l'Ontario, au Canada, fait écho à de nombreuses autres demandes reçues : "Je veux de meilleures options de traitement pour m'aider et aider d'autres personnes atteintes d'IH à vivre une vie normale !

"Notre mission avec l'initiative Illuminate Hypersomnia est claire : mettre en lumière les luttes cachées de l'hypersomnie idiopathique et s'unir dans la quête de meilleurs traitements", a remarqué le PDG de Sleep Consortium Lindsay Jesteadt, PhD. "Nous nous engageons pleinement à donner les moyens à la communauté de l'hypersomnie idiopathique, à favoriser la collaboration et à stimuler l'innovation pour un avenir où les personnes concernées pourront profiter pleinement de la vie sans le poids d'une fatigue constante."

Les organisations qui soutiennent généreusement l'initiative Illuminate Hypersomnia par des subventions éducatives sans restriction sont Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda et Zevra Therapeutics.

Comment rester informé et s'impliquer

Visiter Illuminer l'hypersomnie et compléter le formulaire de contact pour recevoir des mises à jour sur le lancement de l'enquête, l'inscription à la réunion et d'autres possibilités de participer et de faire passer le message.

À propos du PFDD et de l'initiative Illuminate Hypersomnia

L'initiative Patient-Focused Drug Development (PFDD), lancée par la FDA américaine en 2013, a contribué à une compréhension globale de l'expérience vécue de plus de 115 conditions médicales à ce jour. En tant que réunion PFDD dirigée de l'extérieur, la réunion du 11 avril 2024 offre aux patients de l'IH une occasion unique d'exprimer leurs expériences, leurs besoins et leurs priorités directement au personnel de la FDA, aux chercheurs et aux développeurs de thérapies médicales.

A propos du consortium du sommeil et de l'hypersomnie idiopathique

Sleep Consortium est une organisation enregistrée à but non lucratif, 501(c)(3), créée pour accélérer la recherche de nouvelle génération, la compréhension de la maladie et le développement de thérapies pour ceux qui vivent avec des troubles centraux primaires et secondaires de l'hypersomnolence (CDoH) et des maladies connexes, dont l'hypersomnie idiopathique fait partie. L'hypersomnie idiopathique est une maladie neurologique chronique rare caractérisée par une somnolence diurne excessive (SDE ou hypersomnolence), une difficulté extrême à se réveiller, un sommeil nocturne anormalement long, des siestes non réparatrices et des symptômes autonomes et cognitifs. Pour plus d'informations, consultez le site Consortium du sommeil - Hypersomnie idiopathique

CONTACT MÉDIA :
Lindsay Jesteadt, PhD
Co-fondateur et PDG, Sleep Consortium
Courriel : PFDD@sleepconsortium.org