Asociaciones de defensa del paciente
y organizaciones afiliadas
El Consorcio del Sueño está dedicado a la colaboración directa con los pacientes y la comunidad de defensa de los pacientes, ya que buscamos crear un ecosistema de datos en la Salud del Sueño. Como colectivo de organizaciones, creemos que las asociaciones eficaces y significativas impulsan el progreso y, en última instancia, aceleran la comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias. También creemos que las asociaciones requieren una perspectiva compartida y le animamos a visitar nuestra página de Visión y Valores Fundamentales para una comprensión completa de nuestros objetivos y compromiso con la equidad y una cultura de inclusión, valores que son de suma importancia para la misión del Consorcio del Sueño e informan nuestra dirección y agenda.
La adhesión al Consorcio es gratuita para los miembros del GAP y ofrece las siguientes ventajas:
- Proporciona a su comunidad de pacientes acceso al portal global de datos de pacientes (el enlace puede incrustarse en sitios web individuales).
- Alojar registros de GAP en el portal de recopilación de datos (en la nube) y conectar los registros con los datos existentes en todos los espacios de enfermedades.
- Proporciona acceso a datos federados consentidos dentro del portal (incluidos, entre otros, los registros).
- Acceso a investigaciones pioneras que contribuyen a satisfacer mejor las necesidades de los pacientes y a alinear los nuevos descubrimientos derivados del intercambio ético de datos con los programas innovadores de sus organizaciones.
- Diálogo con investigadores líderes mundiales y socios de la industria para influir, informar y dirigir investigaciones preclínicas durante reuniones consultivas y proyectos de datos específicos.
Nuestro objetivo es mejorar la vida de las personas que padecen trastornos del sueño, algo que se refleja en nuestra actual colaboración con grupos de defensa mundial. Nos gustaría reconocer y dar las gracias a las siguientes entidades por su apoyo inicial y por seguir compartiendo la plataforma del portal de recopilación de datos mientras nos embarcamos juntos en una nueva era de la investigación sobre el sueño.
