Avantages pour les patients

dreams portal

Partager les informations détenues par les patients en participant au programme de collecte de données sur le sommeil est l'une des choses les plus importantes que nous puissions faire pour changer les choses.

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Pourquoi rejoindre la plateforme ?

En accédant à la plateforme de collecte de données du Sleep Consortium, vous créez non seulement votre propre base de données médicale/clinique, mais vous contribuez également à accélérer la recherche, le développement de nouvelles thérapies et à élargir la compréhension des troubles du sommeil interconnectés avec des domaines rares et non rares prêts pour la recherche.

Le portail de collecte de données du Sleep Consortium offre aux patients (et aux soignants) un accès contrôlé, rendu possible par RARE-X - une organisation 501(c)(3) spécialisée dans la sécurité, la gouvernance, le consentement et l'assistance en matière de données.

Les personnes et les familles touchées par les troubles centraux de l'hypersomnolence (TCSH) bénéficieront des avantages suivants lorsqu'elles rejoindront la plateforme :

  • Il s'agit d'un centre de données personnelles unique qui élimine la nécessité de remplir plusieurs registres et autres bases de données cliniques.
  • Les dossiers médicaux personnels numérisés peuvent être partagés avec votre spécialiste pour vous aider à mieux comprendre le cheminement de votre maladie.
  • Informer les chercheurs des caractéristiques cliniques importantes et accélérer la recherche
  • Aider les chercheurs à identifier les données nécessaires aux essais cliniques
  • Aider à identifier de nouveaux patients souffrant d'un trouble du sommeil non diagnostiqué dans de nombreux domaines pathologiques.
  • Réduire le temps nécessaire au développement et à l'étude de nouveaux traitements et thérapies
  • Accès plus rapide aux médicaments
  • Accélérer l'équité mondiale - aider à identifier les personnes issues de communautés sous-représentées présentant des symptômes de CDoH
  • Contribue à alimenter les bases de données fédérales visant à identifier toutes les populations affectées par l'instabilité du sommeil et de l'éveil.
  • Si vous êtes éligible, vous pouvez être sélectionné pour des essais cliniques.
Voir tous les avantages
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Comment adhérer à la plateforme

Le portail des patients sur la plateforme RARE-X sera lancé en mai 2022. Un webinaire d'information explique, étape par étape, comment se connecter et remplir l'enquête sur le sommeil. 

Inscription au webinaire
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Pourquoi RAREX ?

RARE-X est une organisation 501(c) (3) dont la mission s'aligne sur celle de Sleep Consortium. En outre, notre partenariat offre les avantages suivants

  • Gouvernance (dépassement des normes HIPPA)
  • Soutien juridique
  • Interconnexion des données dans plusieurs domaines pathologiques
  • Accélération de la recherche en matière de CDoH et de développement de médicaments
  • Support technique et maintenance/mise à jour du domaine du portail
Visitez Rare-X.org
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