Accélérer la recherche et la thérapeutique au niveau mondial dans les troubles centraux de l'hypersomnolence et les maladies apparentées
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A propos de Sleep Consortium
Sleep Consortium est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) créée pour accélérer la recherche de nouvelle génération, la compréhension de la maladie et le développement de thérapies pour les personnes atteintes de troubles centraux de l'hypersomnolence (TCSH) et de maladies apparentées.
Dernières nouvelles
Le Consortium
Partager les informations détenues par les patients en participant au programme de collecte de données sur le sommeil est l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour changer les choses.
Le principal obstacle à la rapidité et à la productivité de l'innovation dans le domaine des maladies rares est le coût et le manque d'accès fiable ou ouvert à des données complètes sur les patients.
Le consortium du sommeil adopte une nouvelle approche audacieuse de la recherche sur le sommeil en plaçant le patient au centre de ses efforts. Cette initiative exige que le patient soit le moteur de nouvelles considérations de recherche, qu'il soit propriétaire de ses propres données et qu'il serve de partenaire inestimable aux chercheurs au niveau international.
Anne Marie Morse, directrice du service de neurologie infantile et de médecine pédiatrique du sommeil, Geisinger, Janet Weis Children's Hospital
Pour percer les mystères de la narcolepsie et accélérer la recherche transformationnelle, il faudra une technologie sophistiquée et un bon vieux travail d'équipe. C'est pourquoi je pense que la nouvelle plateforme de collecte de données des patients du Sleep Consortium est en passe de devenir un moteur essentiel pour les apprentissages, les avancées et les progrès centrés sur les patients afin d'améliorer d'innombrables vies.
Julie Flygare, présidente-directrice générale de Project Sleep
Cette initiative va au-delà d'une simple approche de dépôt de données pour créer une plateforme d'innovation, de collaboration et d'engagement des patients unique en son genre. Elle adopte une approche du 21e siècle face à un problème qui a des répercussions profondes sur un grand nombre de personnes.
Michael Grandner, Directeur, Programme de recherche sur le sommeil et la santé, Université de l'Arizona
La vision du Consortium du sommeil d'une collaboration précompétitive pour le partage des données est révolutionnaire. RARE-X est honoré de soutenir cette pensée progressiste, qui accélérera véritablement notre compréhension des troubles du sommeil, ainsi que le développement de thérapies. RARE-X est fier de collaborer avec le Consortium du sommeil pour créer une architecture fondamentale pour la collecte de données dans le domaine du sommeil.
Charlene Son Rigby, PDG de RARE-X
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