West Palm Beach, Fla., Sept. 17, 2024 /PRNewswire/ - Le Sleep Consortium, en partenariat avec une coalition d'organisations mondiales de défense des droits des patients liés au sommeil, est fier d'annoncer la publication du "Rapport "La voix du patient sur l'hypersomnie idiopathique (HI). Ce document essentiel, fruit de l'initiative Illuminate Hypersomnia, offre une vue d'ensemble des expériences vécues et des aspirations en matière de traitement des personnes souffrant d'IH.

Le rapport "Voice of the Patient" s'appuie sur les nombreux commentaires recueillis lors d'une réunion sur le développement de médicaments axés sur les patients (EL-PFDD) qui s'est tenue le 11 avril 2024 et sur une enquête détaillée à laquelle 811 personnes vivant dans 21 pays ont répondu. Ce rapport novateur vise à mettre en lumière les défis importants auxquels sont confrontées les personnes vivant avec l'IH, en fournissant des informations précieuses aux régulateurs, aux développeurs de produits pharmaceutiques, aux chercheurs, aux professionnels de la santé et aux décideurs politiques.

L'initiative Illuminate Hypersomnia a été conçue pour faire entendre la voix des personnes touchées par l'hypersomnie. En explorant leurs récits personnels, les stratégies de prise en charge actuelles et les besoins de traitement non satisfaits, le rapport cherche à orienter la recherche future et le développement de thérapies. Il s'agit d'un effort parallèle à l'initiative PFDD de la Food and Drug Administration des États-Unis visant à recueillir plus systématiquement les points de vue des patients sur leur maladie et les thérapies disponibles pour la traiter. Le rapport IH a été soumis à la FDA pour être publié sur la page web de l'agence, à l'adresse suivante rapports de réunions spécifiques aux conditions.

"Pour la première fois, une exposition à 360 degrés de l'expérience vécue de l'HI est dépeinte avec honnêteté et vulnérabilité à une échelle jamais vue, entendue ou publiée auparavant", a déclaré Claire Wylds-Wright, cofondatrice et directrice de l'expérience du Consortium du sommeil. "Ce rapport opportun est sans équivoque dans sa proclamation individuelle et collective que vivre pendant des années avec un diagnostic, et des années supplémentaires sans traitement adéquat pour l'IH peut faire des ravages sur tous les aspects de la vie d'un individu. Cette déclaration de la communauté sur ce que c'est que de vivre avec l'IH exige un appel à l'action auquel les personnes en position de responsabilité et d'opportunité doivent répondre en conséquence. Lisez ce rapport, assimilez-le, partagez-le. Et aidez à soulager ceux qui ont eu le courage de nous dire ce dont ils ont besoin.

Les principales conclusions du rapport sont les suivantes :

- L'ensemble des symptômes qui entravent de manière significative le fonctionnement quotidien, y compris la caractéristique IH de la somnolence diurne "irrépressible", l'altération de la qualité de l'éveil et le "brouillard cérébral" qui persiste tout au long de la journée.

- Les longues odyssées diagnostiques sont la norme, le temps écoulé entre l'apparition des symptômes et le diagnostic allant de 0 à 67 ans, avec une moyenne de 14 ans de retard diagnostique d'après les réponses à l'enquête.

- Les limites des traitements actuels, même lorsqu'ils sont combinés, et le besoin urgent d'options thérapeutiques plus efficaces. Soixante pour cent des répondants à l'enquête ont indiqué que l'IH n'est pas du tout contrôlée ou qu'elle est mal contrôlée.

- Cette stigmatisation et cette incrédulité quant à la réalité de l'IH ajoutent considérablement au fardeau que subissent les personnes atteintes d'IH ; elles souhaitent de toute urgence être crues, être prises au sérieux et être traitées avec plus de respect et de dignité.

Ce rapport de 80 pages en couleur devrait constituer une ressource essentielle pour faire avancer le dialogue sur l'HID et soutenir le développement de thérapies ciblées. Il renforce également l'engagement continu du Sleep Consortium et de ses partenaires, notamment l'Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Damm Good Sleep, Days4Naps, European Narcolepsy Alliance for Patients, Hypersomnia Alliance, Hypersomnia Foundation, Hypersomnolence Australia, Hypersomnolence Support Network Japan, Project Sleep et PWN4PWN, en vue d'améliorer les résultats pour les personnes souffrant d'IH.

Afin de poursuivre le travail que cette initiative a permis de galvaniser, la Fondation Hypersomnie organisera une conférence sur le thème de l'hypersomnie. #BeyondSleepy conférence satellite à Atlanta le 19 octobre 2024, avec une journée de programmes et de points de connexion pour les personnes vivant avec l'IH et d'autres troubles du sommeil. D'autres événements éducatifs et de recherche sont en cours de planification afin de maintenir l'élan.

Les organisations qui soutiennent généreusement l'initiative Illuminate Hypersomnia par des subventions éducatives sans restriction sont les suivantes : Alkermes, Avadel Pharmaceuticals, Centessa Pharmaceuticals, Harmony Biosciences, Jazz Pharmaceuticals, Takeda et Zevra Therapeutics.

Pour plus d'informations sur le rapport "Voice of the Patient" et pour accéder au document complet, veuillez consulter le site suivant https://bit.ly/illuminate-IH.

**A propos de Sleep Consortium**

Le Consortium du sommeil est une organisation enregistrée à but non lucratif qui se consacre à l'avancement de la recherche, de la compréhension et du traitement des troubles centraux de l'hypersomnolence, y compris l'hypersomnie idiopathique. Grâce à des efforts de collaboration et à une recherche innovante, le Consortium vise à améliorer la vie des personnes touchées par ces troubles rares et difficiles.

**CONTACT MÉDIA:**

Lindsay Jesteadt, PhD 

Co-fondateur et PDG, Sleep Consortium 

Courriel : PFDD@sleepconsortium.org