Partenariats pour la défense des intérêts des patients
et organisations affiliées
Sleep Consortium se consacre à la collaboration directe avec les patients et la communauté de défense des patients dans le but de créer un écosystème de données dans le domaine de la santé du sommeil. En tant que collectif d'organisations, nous pensons que des partenariats efficaces et significatifs permettent de progresser et, en fin de compte, d'accélérer la compréhension de la maladie et le développement de thérapies. Nous croyons également que les partenariats nécessitent une perspective partagée et nous vous encourageons à visiter notre page Vision et Valeurs fondamentales pour une compréhension complète de nos objectifs et de notre engagement en faveur de l'équité et d'une culture d'inclusion - des valeurs qui sont primordiales pour la mission du Sleep Consortium et qui influencent notre orientation et notre programme.
L'adhésion au Consortium est gratuite pour les membres du PAG et offre les avantages suivants :
- Permet à votre communauté de patients d'accéder au portail de données globales sur les patients (le lien peut être intégré sur les sites web individuels).
- Héberger les registres du PAG sur le portail de collecte de données (dans le nuage) et relier les registres aux données existantes dans les différents domaines de la maladie.
- Fournit un accès aux données fédérées consenties au sein du portail (y compris, mais sans s'y limiter, les registres).
- Accès à des recherches inédites permettant de mieux répondre aux besoins des patients et d'aligner les nouvelles découvertes issues du partage éthique des données sur les programmes novateurs de vos organisations.
- Dialogue avec des chercheurs de premier plan et des partenaires industriels afin d'influencer, d'informer et d'orienter les investigations précliniques lors de réunions consultatives et de projets de données spécifiques.
Notre objectif est d'améliorer la vie des personnes souffrant de troubles du sommeil, ce qui se reflète dans notre collaboration actuelle avec des groupes de défense mondiaux. Nous tenons à remercier les personnes suivantes pour leur soutien précoce et leur partage continu de la plateforme du portail de collecte de données, alors que nous entrons ensemble dans une nouvelle ère de la recherche sur le sommeil.
