Qu'est-ce que le consortium du sommeil ?
Sleep Consortium est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) créée pour accélérer la recherche de nouvelle génération, la compréhension de la maladie et le développement de thérapies pour les personnes atteintes de troubles centraux de l'hypersomnolence (TCSH) et de maladies apparentées.
Notre mission
Grâce à des pratiques éthiques de partage des données, tirant parti de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique, Sleep Consortium réimagine la collecte de données en créant une base de données mondiale complète et fédérée de données omiques et cliniques du CDoH qui vise à :
- Réduire les retards de diagnostic dans toutes les communautés à travers le monde en identifiant de nouveaux patients présentant des phénotypes liés au sommeil.
- Améliorer les options thérapeutiques et l'accès pour tous les patients présentant des symptômes de troubles du sommeil et d'instabilité du sommeil et de l'éveil.
- Identifier la relation entre les symptômes de la maladie de Crohn et ceux d'autres maladies rares et non rares.
- Améliorer la compréhension du CDoH dans les populations sous-représentées
- Favoriser le progrès des patients en tirant parti d'une technologie de pointe
Sleep Consortium s'efforce de faire progresser la santé du sommeil par l'innovation et l'autonomisation des patients.
Consortium du sommeil :
Vos données vous appartiennent. Chez Sleep Consortium, nous veillons à ce que vous soyez à la tête de la gestion des données, du consentement et de l'accès. Utilisez notre portail pour gérer vos dossiers médicaux numériques, tout en conservant votre droit à l'agence personnelle.
Joignez-vous à un réseau de patients, de familles, de scientifiques et de dirigeants engagés dans l'évolution de la prochaine génération de technologies de santé du sommeil.
Nous nous engageons à promouvoir une communauté qui favorise la santé, l'égalité des sexes et l'équité sociale et qui donne la priorité à la diversité par le biais d'un leadership inclusif, d'un engagement avec des équipes multidisciplinaires internationales et d'une représentation élargie des patients. Ensemble, nous répondons aux besoins complexes des personnes touchées par le CDoH.
Nous utilisons une plateforme sécurisée et évolutive basée sur le cloud. Cette base de données centralisée est accessible dans le monde entier, à tout moment. Découvrez un écosystème en temps réel qui respecte la confidentialité de vos données grâce à un accès protégé.
En collaboration avec RARE-X, nous rassemblons et hébergeons des ensembles de données robustes, améliorant la disponibilité des données et brisant les silos existants, ce qui permet de partager de nouvelles connaissances dans divers domaines pathologiques.
En nous concentrant sur le CDoH, nous abordons également un spectre de symptômes de troubles du sommeil. Notre approche est inclusive et répond aux besoins des patients dans toutes les catégories de diagnostic.
Nous adhérons aux normes les plus élevées de gouvernance des données en partenariat avec RARE-X, qui dépasse les réglementations HIPAA pour protéger votre vie privée.
Les patients qui choisissent de participer sont mis en contact avec les essais cliniques en cours, contribuant ainsi à la recherche et au développement de thérapies innovantes.
Nous collectons et analysons des données sur la santé, en stratifiant les informations sur les patients pour découvrir des schémas, des comorbidités et des critères de diagnostic cruciaux.
Au Sleep Consortium, nous sommes plus qu'une base de données ; nous sommes un mouvement vers une communauté du sommeil plus saine et mieux informée. Rejoignez-nous dans ce voyage révolutionnaire.
La vision du Consortium du sommeil d'une collaboration précompétitive pour le partage des données est révolutionnaire. RARE-X est honoré de soutenir cette pensée progressiste, qui accélérera véritablement notre compréhension des troubles du sommeil, ainsi que le développement de thérapies. RARE-X est fier de collaborer avec le Consortium du sommeil pour créer une architecture fondamentale pour la collecte de données dans le domaine du sommeil.