Conseil consultatif des entreprises

Conseil consultatif d'entreprise (CAC) du consortium du sommeil

Le Conseil consultatif d'entreprise (CAC) de Sleep Consortium est une communauté intentionnelle de membres engagés à améliorer la vie de tous ceux qui sont affectés par des troubles cliniques du sommeil. Des représentants désignés d'organisations externes qui partagent les valeurs et les objectifs de Sleep Consortium apportent leurs perspectives uniques, leur expérience et leurs défis pour orienter les progrès et les résultats pour notre communauté de patients à travers le monde. Les défenseurs des patients, les universitaires, les cliniciens et les partenaires industriels qui cherchent des réponses aux questions qui accéléreront la recherche sur les troubles centraux de l'hypersomnolence (CDoH) se réunissent tous les trimestres sous l'égide et les conseils de l'équipe exécutive du Sleep Consortium et de son comité consultatif médical d'experts.

Le CAC a pour mission de façonner, de diriger et d'orienter la conception de nouvelles initiatives de recherche, de remettre en question le statu quo de la méthodologie de recherche actuelle et de s'engager auprès de la communauté des patients afin d'accélérer le développement et l'accès aux thérapies.

Les avantages pour les membres participants du CCC sont les suivants

Accès aux plateformes de recherche et à toutes les données des rapports précompétitifs
Participation à des conversations avec des individus, des cliniciens et des organisations*.
Possibilités de participer au développement de la plateforme de recherche et de la gouvernance des données du consortium
Réunions stratégiques annuelles individuelles avec l'équipe de direction du consortium du sommeil afin d'identifier les domaines de recherche urgents*.

Faire partie d'une communauté progressive de produits rares et non rares avec de nouveaux outils de données et d'analyse émergeant continuellement.
Participer à l'établissement des priorités du consortium Sleep en matière de développement de registres techniques et mondiaux, de gouvernance des données et de cadre pour le partage et l'accès aux données.

* Désigne uniquement les membres de niveau 1

Paul Cooper

Méthodologue de la convocation et de l'animation

Paul a consacré ses 25 ans de carrière de consultant à aider ses clients à améliorer la collaboration et la communication interne. En tant que facilitateur, coach exécutif, consultant en développement organisationnel et chercheur qualitatif, il aide les groupes à développer une nouvelle conscience et à mobiliser l'énergie pour le changement. Son livre, Change Agent Nation : Créer le changement dans votre quartier... ou dans le monde entier a été publié en 2019 et est disponible sur Amazon.

Claire Wylds-Wright

Co-fondateur et CXO Sleep Consortium

Claire défend les enfants et les familles touchés par la narcolepsie depuis que sa fille Mathilda a développé le type 1 (narcolepsie avec cataplexie) en 2010. Ayant une connaissance directe de l'apparition précoce de la maladie et de l'impact comorbide d'un diagnostic pédiatrique, Claire est l'auteure de Réveiller Mathilda - Mémoire sur la narcolepsie de l'enfance (publié en 2017) et est depuis devenu un leader d'opinion clé, un animateur de petits groupes et un conférencier international - travaillant aux côtés de patients, de familles, de l'industrie, de cliniciens et de chercheurs.

Lindsay Jesteadt, PhD

Cofondateur et directeur général de Sleep Consortium

Le parcours de Lindsay en tant que défenseur des enfants et des parents vivant avec des troubles du sommeil a commencé lorsqu'elle a diagnostiqué la narcolepsie de son fils Noah, âgé de quatre ans. Forte de son expérience professionnelle en tant que professeur d'éducation spécialisée, elle a organisé des webinaires éducatifs et des groupes de soutien mondiaux pour les familles souffrant de problèmes de santé liés au sommeil et s'est associée à l'industrie en tant que conseillère et ressource de confiance.

Pour plus d'informations sur l'adhésion au CCC ou sur d'autres possibilités de partenariat ou de parrainage, veuillez nous envoyer un courrier électronique à l'adresse suivante lindsayj@sleepconsortium.org ou clairec@sleepconsortium.org